“아기에게 팬케이크 냄새가”… 희귀질환 신호, 놓치면 생명 위험?
갓 태어난 아기에게서 나던 달콤한 팬케이크 냄새가 희귀 질환의 징후로 밝혀진 사연이 소개됐다. 영국 매체 더선에 따르면 미국…
희귀질환
158 개의 기사가 있습니다.
2세 딸 위해 미리 무덤 팠던 아빠⋯9년 뒤 해바라기 정원으로 바뀐 사연은?
중증 혈액질환을 앓는 두 살배기 딸의 죽음을 걱정하며 직접 무덤까지 팠던 중국의 한 아버지. 당시 큰 논란과 안타까움을…
급여 신청 550일째…폐동맥고혈압 신약 ‘윈레브에어’ 100일 신속등재 촉구
폐동맥고혈압 치료 신약 ‘윈레브에어(성분명 소타터셉트)’의 건강보험 적용이 늦어지자 관련 학회와 환자단체들이 정부의 새 ‘100일 신속등재’ 제도를 적용해 달라고…
“반려견과 부딪힌 뒤 코 무너져”… 2년 후 코 잃은 여성, 무슨 사연?
반려견과 부딪힌 뒤 코피와 부종, 코막힘이 계속돼 병원을 찾았지만 약 2년 동안 정확한 원인을 알지 못했던 여성이 뒤늦게…
세수는 한 달에 한 번⋯물 닿으면 두드러기가 피부 뒤덮는 ‘이 병’, 뭘까
물에 닿기만 해도 심한 두드러기와 통증이 나타나는 희귀질환을 앓고 있는 미국 여성의 사연이 알려졌다. 영국 매체 니드투노우에 따르면,…
“자궁과 난소가 없다?”⋯26세까지 생리 경험 없던女, 무슨 일?
26세가 될 때까지 한 번도 월경을 하지 않았던 중국의 한 여성이 건강검진을 계기로 자신이 자궁과 난소 없이 태어났다는…
콩팥 망가뜨리는 IgA 신병증…신약 나와도 못 쓴다
중증 진행성 IgA 신병증 환자의 치료 접근성을 높이기 위해 희귀질환 지정과 산정특례 적용이 필요하다는 목소리가 나왔다. 치료제가 개발됐지만…
희귀질환 사업 이끈 김철웅, 바이오젠코리아 새 대표로
바이오젠코리아가 희귀·난치성 질환 분야에서 풍부한 경험을 쌓은 김철웅 신임 대표이사를 선임하고 치료제 도입과 환자 접근성 확대에 나선다. 바이오젠은…
3세 못 넘긴다던 소년⋯‘이 병’ 딛고 초등학교 졸업한 사연은?
희귀 유전질환으로 세 살을 넘기기 어려울 것이라는 진단을 받았던 중국의 12세 소년이 가족의 헌신적인 보살핌 속에 초등학교를 무사히…
시장은 못 만드는 약…미 정부, 2200억원 걸고 개발 추진
환자가 단 한 명뿐이라도 약을 만들 수 있을까. 미국 정부가 이 질문에 돈으로 답했다. 미국 정부가 환자 수가…