코로나19로 병원 이용 어려워..중증질환 산정특례 기간 연장 암, 희귀·중증난치질환 등의 산정특례 대상 환자가 코로나19로 의료기관을 이용하는데 어려움을 느끼고 있다. 이에 국민건강보험공단은 산정특례 적용기간을 한시적으로 일괄… 문세영 기자 2020-02-26
'희소·긴급·자가용 의료기기' 환자 접근성 확대 희귀난치질환을 치료하는 환자가 의료기기를 보다 안정적으로 공급받을 수 있는 규정이 제정됐다. 식품의약품안전처는 17일 '희소·긴급도입 필요 의료기기 공급 등에… 문세영 기자 2020-01-17
산정특례 희귀질환-진단요양기관 확대...4700명 추가 혜택 진료비 부담이 높은 희귀 및 중증난치질환 등의 환자 본인부담률을 경감해주는 산정특례 희귀질환과 진단요양기관이 확대됐다. 국민건강보험공단은 희귀질환자의 의료비 부담을… 문세영 기자 2020-01-08
베체트병 형제의 가슴 아픈 선택...조기 치료 중요 희귀질환인 '베체트병'을 앓고 있던 형제가 자살을 시도한 안타까운 사건이 일어났다. 이와 관련, 전문가들은 조기 진단과 치료로 극복 가능한… 문세영 기자 2019-05-23
희귀질환자 위한 '착한걸음 6분걷기' 참여해요 서울시사회복지협의회는 '희귀질환 극복의 날'을 기념해 희귀질환 환자들을 위한 '착한걸음 6분걷기' 캠페인을 진행한다고 밝혔다. 이번 달 24일까지 진행되는 이… 문세영 기자 2019-05-16
바이오리더스, 희귀 질환 치료제 국내 임상 승인 바이오리더스의 희귀 질환 뒤셴 근이영양증(DMD) 치료제, BLS-M22가 식품의약품안전처로부터 임상 승인을 받았다. BLS-M22는 바이오리더스의 독자적인 플랫폼 기술, 뮤코맥스(MucoMAX)를 이용한… 정새임 기자 2018-11-28
마크로젠-쓰리빌리언, 희귀병 오진 잡는 유전자 진단 제품 개발 정밀 의학 생명공학 기업 마크로젠(대표이사 양갑석)이 인공지능(AI) 기반의 희귀 질환 유전자 진단 스타트업 쓰리빌리언(3billion, 대표이사 금창원)과 희귀 질환… 정새임 기자 2018-11-27
아픈 이유도 모른 채 희귀 질환자 '진단 방랑' 현대 의학 지식으로 원인을 찾지 못한 미진단 희귀 질환자가 연간 400명 이상일 것으로 추정되고 있다. 국회 보건복지위원회 남인순… 맹미선 기자 2018-10-11