28년 동안 35번의 수술을 받고 현재는 장루 주머니를 달고 있지만, 누구나 꿈꾸는 일을 할 수 있다며 용기를 전하는 한 여성의 사연이 전해졌다.
영국 매체 더미러에 따르면, 웨스트미들랜즈 더들리에 사는 엠마 셰퍼드(42)는 14세 때 받은 첫 수술을 시작으로 지난 28년간 무려 35차례의 수술을 받았다. 8세 무렵부터 극심한 복통이 시작됐지만, 의사들은 스트레스나 친구들의 괴롭힘으로 인한 증상일 거라 판단했다.
그러나 통증은 멈추지 않았다. 배를 죄는 듯한 느낌과 함께 한 시간마다 소변을 봐야 했고, 아침이면 급히 화장실을 찾는 일이 일상이 됐다. 여러 차례 요로감염 검사를 받았지만, 결과는 매번 음성이었다.
정확한 진단을 받기까지는 15년이 걸렸다. 그가 진단 받은 질환은 통증성 방광증후군으로 알려진 간질성 방광염이었다. 셰퍼드는 “문제가 내 머리 속에만 있는 게 아니라는 걸 알게 되어 오히려 안도했다”고 회상했다. 하지만 이후 치료 과정은 더 힘들었다.
진단 후 그는 방광 확장 시술을 네 차례 받았지만, 합병증으로 출혈과 반복적인 카테터 삽입이 이어졌다. 결국 의사는 방광과 자궁 제거를 권했고, 이후 결장과 장 일부를 절제하는 수술까지 받아야 했다.
인공 방광 수술을 받은 뒤엔 잠시 증상이 호전됐지만, 곧 감염과 통증이 다시 시작돼 결국 31세에 인공 방광을 제거하고 요로전환술을 받았다. 소변의 정상적인 흐름을 인위적으로 변경하는 수술이다. 여러 차례 수술을 받아 위험하다는 의사의 우려에도 “평생 이렇게 살 수는 없다”며 스스로 내린 결정이었다. 이후 감염은 멈췄지만 대장 기능이 악화되며 만성 변비가 생겼고, 대장에 혈액 공급이 전혀 되지 않는 문제가 확인돼 결국 장루 주머니를 달았다.
지난달 직장 제거 수술까지 받은 그는 “이번이 마지막 수술이길 바란다”는 희망을 갖고 있다. 최근에는 장루 환자 온라인 커뮤니티에서 만난 파트너와 교제를 시작했으며, 올해는 폴댄스를 배우며 자신감을 되찾았다. 그는 “장루 주머니가 있다고 해서 아무것도 못하는 게 아니다”라며 자신과 같은 상황에 처한 사람에게 용기를 주고 싶다고 밝혔다.
간질성 방광염, 방광에 염증 생기는 만성 질환
간질성 방광염은 방광 벽에 지속적인 염증이나 자극이 생기면서 골반·방광 통증, 배뇨통, 빈뇨, 절박뇨 등의 증상이 나타나는 만성질환이다. 요로감염과 비슷하지만 실제로는 감염이 없는 경우가 많고, 진단과 치료가 쉽지 않다.
정확한 원인은 밝혀지지 않았다. 다만 방광 내벽 손상, 자가면역 반응, 유전적 요인, 과민성 방광벽, 신경과민 등이 가능성 있는 원인으로 제기되고 있다. 남성보다 여성에서 더 흔하며, 나이가 들수록 진단율이 증가하는 경향이 있다.
진단은 단일 검사로 확진하지 않고 요로감염, 방광염, 과민성 방광 등 다른 가능성 있는 원인을 배제한 뒤 증상과 병력을 종합해 이뤄진다. 완치는 드물며, 치료는 증상 완화 및 삶의 질 개선을 목표로 한다. 치료는 식이 조절, 방광훈련, 골반저근 물리치료 등부터 시작해 약물요법, 방광내 주사요법, 필요시 수술적 치료까지 단계적으로 고려된다.
간질성 방광염은 증상이 호전됐다가 다시 악화되는 만성적인 양상을 보이기 때문에 지속적인 치료와 꾸준한 관리가 중요하다. 생활 속에서 커피, 탄산음료, 알코올, 매운 음식 등 자극적인 음식은 피하고 스트레스 조절, 규칙적인 운동, 골반저근 강화 운동을 병행하면 증상 관리에 도움이 될 수 있다.
