희귀질환 사업 이끈 김철웅, 바이오젠코리아 새 대표로 바이오젠코리아가 희귀·난치성 질환 분야에서 풍부한 경험을 쌓은 김철웅 신임 대표이사를 선임하고 치료제 도입과 환자 접근성 확대에 나선다. 바이오젠은… 원종혁 기자 2026-07-20
3세 못 넘긴다던 소년⋯‘이 병’ 딛고 초등학교 졸업한 사연은? 희귀 유전질환으로 세 살을 넘기기 어려울 것이라는 진단을 받았던 중국의 12세 소년이 가족의 헌신적인 보살핌 속에 초등학교를 무사히… 지해미 기자 2026-07-19
시장은 못 만드는 약…미 정부, 2200억원 걸고 개발 추진 환자가 단 한 명뿐이라도 약을 만들 수 있을까. 미국 정부가 이 질문에 돈으로 답했다. 미국 정부가 환자 수가… 최승욱 기자 2026-07-13
치료제 없는 희귀 뇌질환…삼성제약, 3상 도전 삼성제약은 진행성핵상마비(PSP) 치료제 ‘GV1001’의 한국 3상 임상시험계획서를 식품의약품안전처에 제출했다고 1일 밝혔다. GV1001은 젬백스앤카엘이 개발해 온 펩타이드 기반 신약… 박병탁 기자 2026-07-01
“햇빛 30분에도 화상”… 피부암 50번 절제한 30대女, 원인 보니? 햇빛에 잠시 노출되는 것만으로도 심한 화상을 입어 외출하기 전 철저한 준비가 필요한 여성이 있다. 그는 지금까지 피부암 병변을… 지해미 기자 2026-06-30
"냄새만 맡아도 쇼크"…25가지 음식만 먹을 수 있는 22세 女, 무슨 일? 세상에서 먹을 수 있는 음식은 단 25가지뿐. 음식 섭취는 물론 냄새와 온도 변화, 자신의 호르몬에도 몸이 반응하는 희귀질환을… 정은지 기자 2026-06-30
“평생 병명조차 몰랐다”… 20대男 희귀 질환, 의사 아닌 AI가 찾았다 미국에 사는 키라 벤튼은 9세 무렵부터 걷는 모습이 또래들과 달라지기 시작했다. 발끝으로 걸었으며, 정상적인 걸음으로 뛰기도 어려워했다. 여러… 지해미 기자 2026-06-25
팔 아파 병원 찾은 女, 팔에서 10cm 기생충이?…이유 뭐길래 한 중국 여성의 팔에서 길이 10cm에 달하는 살아있는 기생충 2마리가 발견됐다. 평소 개구리를 손질해 요리하던 과정에서 사용한 도마와… 지해미 기자 2026-06-21
“세상에서 가장 못생긴 남자”의 반전…행복한 인생 2막, 어떤 사연? 우간다에서 가장 못생긴 사람 대회 1등을 차지한 남성이 행복하게 살고 있는 근황이 전해졌다. 뉴욕포스트는 지난 17일 미국 케이블… 이수민 기자 2026-06-21
아이 손에 생긴 발진, 연고만 발랐는데… 병원서 “생명 위협 질환” 왜? 손발에 생긴 발진을 단순 알레르기 반응으로 여겼으나, 이후 생명을 위협할 수 있는 희귀질환 진단을 받은 아이의 사연이 알려졌다.… 지해미 기자 2026-06-14