희귀·중증난치 본인부담률 10→5%⋯건보료율 7.19% 동결
희귀질환이나 중증난치질환으로 꾸준히 치료받아야 하는 환자의 의료비 부담이 줄어든다. 현재 10%인 산정특례 본인부담률이 올해 12월부터 7%로 낮아지고, 2028년…
희귀질환
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“술 안 마시는데 간이 딱딱하게”…키 128cm 할아버지의 76년 만의 반전
평생 키 128cm로 살면서도 정확한 원인을 알지 못했던 70대 남성이 간경변 검사를 받다가 초희귀 유전질환을 진단받았다. 정밀 유전자…
혈당 낮은데 인슐린 계속 나오는 희귀병⋯한미 ‘주 1회 신약’ 2상 핵심 단계 마쳐
우리가 먹은 음식의 일부는 포도당으로 바뀌어 혈액을 타고 온몸으로 이동한다. 이때 인슐린은 포도당이 근육이나 지방세포 안으로 들어가 에너지원으로…
치료법 없던 희귀 신경질환⋯원인 단백질 줄이는 첫 신약 나왔다
경련이 나타나면 항경련제를 쓰고, 음식을 삼키기 어렵다면 영양 공급을 돕는 방식이었다. 증상에는 대응할 수 있었지만 병의 진행 자체에…
“자녀에게 50% 확률로 유전”⋯뇌기능 서서히 무너지는 병, 진행 75% 늦춘 치료제 FDA 신청
별다른 증상 없이 지내다가 주로 성인이 된 뒤 자신의 의지와 상관없이 몸이 움직이거나 움직임을 조절하기 어려워지고, 기억력과 판단력이…
해외서 써본 희귀질환 치료기기, 최대 7년 '재확인 면제' 쉬워진다
해외에서 이미 사용된 적 있는 희소의료기기라면, 한국에서 최대 7년간 거쳐야 하는 안전성·유효성 확인 절차를 면제받기가 한결 수월해진다. 식품의약품안전처는…
“숨 차서 봤더니 가슴이 푹…” 12세 소녀 짓누른 ‘희귀병’ 정체는?
근육이 점점 약해지는 희귀질환을 앓던 10대 소녀에게 가슴뼈가 심하게 안쪽으로 꺼지는 ‘오목가슴’이 발생한 사례가 보고됐다. 중국 국가아동건강센터·수도의과대학 베이징아동병원에…
“아기에게 팬케이크 냄새가”… 희귀질환 신호, 놓치면 생명 위험?
갓 태어난 아기에게서 나던 달콤한 팬케이크 냄새가 희귀 질환의 징후로 밝혀진 사연이 소개됐다. 영국 매체 더선에 따르면 미국…
2세 딸 위해 미리 무덤 팠던 아빠⋯9년 뒤 해바라기 정원으로 바뀐 사연은?
중증 혈액질환을 앓는 두 살배기 딸의 죽음을 걱정하며 직접 무덤까지 팠던 중국의 한 아버지. 당시 큰 논란과 안타까움을…
급여 신청 550일째…폐동맥고혈압 신약 ‘윈레브에어’ 100일 신속등재 촉구
폐동맥고혈압 치료 신약 ‘윈레브에어(성분명 소타터셉트)’의 건강보험 적용이 늦어지자 관련 학회와 환자단체들이 정부의 새 ‘100일 신속등재’ 제도를 적용해 달라고…