바이러스 감염 증상으로 시작된 질환으로 목 아래가 모두 마비되는 위기를 겪은 끝에, 현재는 보행기를 이용해 다시 학교에 다니게 된 아홉 살 소녀의 전해졌다.
영국 매체 미러 등 보도에 따르면 배스에 거주하는 9세 아이비 아모스는 건강에 아무 문제가 없던 아이였으나 2024년 2월 갑작스러운 발열과 발작 증세로 병원을 찾았다.
처음에는 바이러스성 뇌수막염으로 진단돼 항생제 치료를 받았지만 곧 전신에 감각 이상이 나타나기 시작했다. 정밀 MRI 검사 결과 척수 전반에 염증이 발생한 급성 횡단척수염으로 확진됐다. 이 질환은 척수의 염증으로 인해 신경 전달이 차단되면서 사지 마비, 감각 이상, 배뇨·배변 장애 등을 유발할 수 있는 희귀 신경질환이다.
아이비는 목 아래를 전혀 움직이지 못하는 전신마비 상태로 중환자실에서 약 10주간 인공호흡기와 기관절개술 치료를 받아야 했다. 이후 집중 재활치료를 통해 상반신의 움직임은 점차 회복했지만, 아직 하반신은 마비 상태다. 퇴원 후 지역사회 물리치료 지원은 제한적이었고, 가정에서 부모의 노력으로 재활을 이어가야 하는 상황에 놓였다.
이후 아이비는 신경학적 재활을 전문으로 하는 자선단체 뉴로키넥스(Neurokinex)에 다니면서 본격적인 재활을 시작했고, 현재는 주 2회 정기 세션을 통해 근력과 보행 능력을 키우고 있다.
치료 과정에서 아이비는 게임과 퀴즈를 활용한 맞춤형 운동을 즐기며 재활에 적극적으로 참여하고 있으며, 그 결과 보행기를 사용해 걸을 수 있을 정도로 회복해 최근 초등학교 5학년에 복학했다.
아이비와 가족은 뉴로키넥스를 '또 다른 생명줄'이라 부르며, 더 많은 환자들이 무료 재활 기회를 누릴 수 있도록 모금 캠페인에도 적극 동참하고 있다.
급성 횡단척수염, 희귀하지만 치명적인 신경질환…국내 발생 현황은?
급성 횡단척수염은 척수에 염증이 발생해 운동·감각 기능과 자율신경 기능을 급격히 잃게 되는 희귀 질환으로, 발병 시 전신 마비까지 초래할 수 있다. 원인은 바이러스나 세균 감염 후의 면역 반응, 혹은 다발성경화증·시신경척수염 같은 탈수초 질환과 연관되는 경우가 많다. 발병률 자체는 낮지만, 갑작스러운 증상 진행과 회복의 불확실성으로 인해 환자와 가족에게 큰 부담을 남긴다.
주요 증상은 사지 근력 약화나 마비, 감각 이상, 배뇨·배변 조절 불능 같은 자율신경 장애로, 수 시간에서 수일 안에 급속히 진행되는 경우가 많다. 진단은 MRI와 뇌척수액 검사를 통해 이뤄지며, 치료는 고용량 스테로이드 정맥 주사가 1차로 사용되고 반응이 없을 때는 혈장교환술이나 면역억제제가 동원된다. 예후는 환자에 따라 큰 차이가 있으며, 일부는 정상 회복이 가능하지만 상당수는 후유장애를 남긴다. 조기 집중 재활치료가 예후를 좌우하는 핵심 요인으로 꼽힌다.
국내 보건복지부와 질병관리청이 발표한 '급성횡단척수염·급성파종성뇌척수염 분석 결과보고서'에 따르면, 2012년부터 2021년 2월까지의 건강보험 청구자료를 토대로 환자 발생 추이를 분석한 결과, 2021년 3월부터 2022년 6월 사이의 기간을 기준으로 예측된 급성 횡단척수염 발생률은 인구 1000만 명당 11.2명이었으나 실제 관찰된 발생률은 9.6명으로 집계됐다. 예측 대비 실제 발생 비율(IRR)은 0.86으로, 통계적으로 의미 있는 차이를 보였다.
서울아산병원 등 신경과 전문 진료기관에서는 특발성 횡단척수염의 연간 신규 발생률을 인구 100만 명당 1~8명 범위로 안내하고 있다. 국제적인 보고와 유사한 수준으로, 국내에서도 급성 횡단척수염이 매우 드문 희귀 질환임을 확인할 수 있다.
급성 횡단척수염은 환자의 약 3분의 1은 정상에 가까운 회복을 보이지만, 또 다른 3분의 1은 부분적인 장애를 남기며, 나머지는 심각한 후유증으로 평생 재활과 돌봄이 필요한 것으로 알려져 있다.
