“평생 병명조차 몰랐다”… 20대男 희귀 질환, 의사 아닌 AI가 찾았다
미국에 사는 키라 벤튼은 9세 무렵부터 걷는 모습이 또래들과 달라지기 시작했다. 발끝으로 걸었으며, 정상적인 걸음으로 뛰기도 어려워했다. 여러…
희귀질환
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팔 아파 병원 찾은 女, 팔에서 10cm 기생충이?…이유 뭐길래
한 중국 여성의 팔에서 길이 10cm에 달하는 살아있는 기생충 2마리가 발견됐다. 평소 개구리를 손질해 요리하던 과정에서 사용한 도마와…
“세상에서 가장 못생긴 남자”의 반전…행복한 인생 2막, 어떤 사연?
우간다에서 가장 못생긴 사람 대회 1등을 차지한 남성이 행복하게 살고 있는 근황이 전해졌다. 뉴욕포스트는 지난 17일 미국 케이블…
아이 손에 생긴 발진, 연고만 발랐는데… 병원서 “생명 위협 질환” 왜?
손발에 생긴 발진을 단순 알레르기 반응으로 여겼으나, 이후 생명을 위협할 수 있는 희귀질환 진단을 받은 아이의 사연이 알려졌다.…
JW중외제약, 희귀 신경발달장애 신약 개발 박차…성체 모델서 기능 회복 확인
JW중외제약은 9~11일 미국 보스턴에서 열린 세계희귀의약품총회(WODC USA 2026)에서 희귀 신경발달장애 치료제 후보물질 ‘DDC-02’의 비임상 연구성과와 글로벌 개발 전략을…
심장·신장 망가지는 희귀병…건보 적용으로 치료 문턱 낮아져
심장과 신장에 비정상 단백질이 쌓여 장기 기능을 떨어뜨리는 희귀 혈액질환 '경쇄 아밀로이드증' 환자들의 치료 문턱이 낮아졌다. 한국얀센은 다잘렉스…
“15년간 암 170번 이겨냈다”… 47세男, 잦은 암 발병 원인 있었다
평생 한 번도 겪고 싶지 않은 암을 15년 동안 무려 170차례나 진단받은 남성의 사연이 전해졌다. 반복되는 암과 싸우며…
신약 심사, 세계서 가장 빠르게... 420일서 240일로 단축
신약과 바이오시밀러, 신기술 의료기기 등 의료제품의 허가·심사 기간이 다음 달부터 대폭 줄어든다. 암이나 희귀질환처럼 치료 선택지가 제한적인 환자들이…
손발 저리고 단백뇨까지… 희귀질환 파브리병 새 치료제 국내 허가
희귀질환인 파브리병 환자의 치료 선택지가 넓어졌다. 식품의약품안전처는 파브리병 치료에 사용하는 수입 희귀의약품 ‘엘파브리오주’(성분명 페구니갈시다제알파)를 허가했다고 21일 밝혔다. 파브리병은…
“얼굴 덮은 붉은 반점”… 놀림 받던 여성, 당당히 드러냈다
어릴 때부터 얼굴 절반 가까이 덮은 붉은 반점 때문에 사람들의 시선을 두려워했던 한 여성이, 이제는 자신의 모습을 숨기지…