희귀병 아이, 엄마 간·조혈모세포 이식받고 평범한 일상 되찾아
8년 간 희귀 난치성 질환과 싸워온 딸이 엄마의 간과 조혈모세포를 이식받고 평범한 일상을 되찾았다. 서울아산병원은 과호산구증후군으로 간경변증이 진행됐던…
희귀질환
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“전신 피부 87% 잃고 실명”...흔한 ‘이 약’ 먹고 16일 만에, 무슨 일?
흔히 처방되는 항경련제 복용 이후 발생한 희귀 중증 약물 부작용으로, 30대 여성이 전신 피부의 대부분을 잃고 영구적 실명에…
“우유도, 피자도 못 먹어”… 화장실로 달려가는 10대女, 무슨 일?
전 세계적으로 보고된 사례가 500건도 되지 않는 희귀 장 질환으로 인해 극도로 제한된 식단만 지키며 살아가고 있는 10대…
“내가 낸 건보료 아깝지 않다”…선천적으로 피가 잘 멎지 않는 사람들, 어떤 변화가?
"하루 하루 마음 조리고 살아요. 넘어져서 크게 다칠까 봐 두려워요. 피가 잘 멎지 않으면 수술이 늦어질 수도 있어요...지혈이…
“소파에서 ‘파랗게 굳은 상태’로 숨져”…전날에도 멀쩡했던 30세男, 무슨 일?
생후 1년이 된 쌍둥이 딸들의 생일 이틀을 앞두고 30세 남성이 갑작스럽게 사망한 사건이 전해졌다. 영국 일간 더선 등…
“아무리 다이어트 해도 뱃살 안 빠져”…알고 보니 이 질환 탓?
아무리 노력해도 사라지지 않던 뱃살이 사실 유전 질환 때문이었음을 뒤늦게 알게 된 여성의 사연이 전해졌다. 영국 매체 더미러에…
“뇌 없이 태어나 4살 못 넘길 거랬는데”…20세 생일 맞이한 女, 기적의 사연은?
미국 네브래스카주 오마하에 사는 알렉스 심슨은 태어날 때부터 뇌가 거의 없는 ‘수두증성 무뇌증(hydranencephaly)’을 안고 세상에 나왔다. 당시 의료진은…
14세부터 시작된 35번의 수술...15년 만에 찾은 원인은?
28년 동안 35번의 수술을 받고 현재는 장루 주머니를 달고 있지만, 누구나 꿈꾸는 일을 할 수 있다며 용기를 전하는…
햇빛에 30초만 노출돼도 3도 화상…‘현실판 뱀파이어’ 여성, 무슨 사연?
미국 테네시주 머프리즈버러에 사는 에밀리 리처드슨(36)은 하루하루를 마치 ‘뱀파이어’처럼 살아간다. 그는 집 밖을 거의 나가지 않으며, 외출할 일이…
“건강했는데 어느 날 열 나더니”…갑자기 전신 마비된 9세, 무슨 일?
바이러스 감염 증상으로 시작된 질환으로 목 아래가 모두 마비되는 위기를 겪은 끝에, 현재는 보행기를 이용해 다시 학교에 다니게…