희귀질환

희귀난치질환을 치료하는 환자가 의료기기를 보다 안정적으로 공급받을 수 있는 규정이 제정됐다. 식품의약품안전처는 17일 '희소·긴급도입 필요 의료기기 공급 등에 관한 규정'과 '의료기기 수입요건확인 면제 등에 관한 규정'을 제·개정했다. 식약처는 '희소·긴급도입 필요 의료기기 공급 제도' 운영에 대한 상세 절차를 명확히 하고자 이번 규정을…

진료비 부담이 높은 희귀 및 중증난치질환 등의 환자 본인부담률을 경감해주는 산정특례 희귀질환과 진단요양기관이 확대됐다. 국민건강보험공단은 희귀질환자의 의료비 부담을 경감하고, 진단이 어려운 극희귀 및 상세불명 희귀질환자의 의료접근성을 향상시키기 위해 1일부터 이를 실시한다고 밝혔다. ◆ 산정특례 대상 희귀질환 확대 산정특례 대상…

희귀질환인 '베체트병'을 앓고 있던 형제가 자살을 시도한 안타까운 사건이 일어났다. 이와 관련, 전문가들은 조기 진단과 치료로 극복 가능한 병이라는 사실을 환자들이 인지할 수 있도록 도와야 한다고 전했다. 지난 17일 베체트병 환자인 형제가 병을 비관해 자살을 시도했다. 이로 인해 형은 목숨을 잃었고 동생은 부상을 입었으나 생명에는 지장이 없는 것으로…

서울시사회복지협의회는 '희귀질환 극복의 날'을 기념해 희귀질환 환자들을 위한 '착한걸음 6분걷기' 캠페인을 진행한다고 밝혔다. 이번 달 24일까지 진행되는 이 캠페인은 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 기획된 시민참여형 공익 이벤트다. 올해로 5회째 열리는 이 캠페인에 참여한 시민들의 걸음 수를 금액으로 환산해 환자들에게 교통비…

바이오리더스의 희귀 질환 뒤셴 근이영양증(DMD) 치료제, BLS-M22가 식품의약품안전처로부터 임상 승인을 받았다. BLS-M22는 바이오리더스의 독자적인 플랫폼 기술, 뮤코맥스(MucoMAX)를 이용한 파이프라인 중 하나로, 삼성서울병원 연구팀과의 공동 연구를 통해 근육 성장을 방해하는 마이오스타틴을 억제해 근육 형성을 촉진하는 효능이…

정밀 의학 생명공학 기업 마크로젠(대표이사 양갑석)이 인공지능(AI) 기반의 희귀 질환 유전자 진단 스타트업 쓰리빌리언(3billion, 대표이사 금창원)과 희귀 질환 유전자 진단 공동 제품 출시 계약을 체결했다고 27일 밝혔다. 마크로젠과 쓰리빌리언은 희귀 질환 오진 문제점을 개선하고 글로벌 시장을 함께 개척하기 위한 희귀 질환 유전자 진단 공동…

현대 의학 지식으로 원인을 찾지 못한 미진단 희귀 질환자가 연간 400명 이상일 것으로 추정되고 있다. 국회 보건복지위원회 남인순 더불어민주당 의원은 지난 10일 "질병관리본부가 제출한 국감 자료에 따르면 국내에는 약 1000개의 희귀 질환이 있으며 미진단 희귀 질환자 수는 연간 400명 이상일 것으로 추정된다"고 밝혔다. 현행 희귀질환관리법은 유병…