그룹 소녀시대 수영이 망막색소변성증 투병 중인 아버지 사연을 털어놨다.
최근 방송된 tvN 예능 프로그램 ‘유 퀴즈 온 더 블록’에는 소녀시대 멤버 수영, 효연, 유리가 출연했다. 이날 방송에서 수영은 아버지가 망막색소변성증을 앓고 있다는 사실을 고백했다. 수영은 “아버지가 망막색소변성증이라는 병을 앓고 있다”며 “15년 정도 투병하셔서 이제 거의 시력을 잃으셨다”고 말했다.
수영은 소녀시대 멤버들에게 고마움도 전했다. 그는 “아버지가 ‘실명퇴치운동본부’라고 시각장애인을 위한 연구도 하고 행사를 하는 단체의 회장”이라며 “봉사나 후원을 제안하실 때마다 제가 혼자 가서 봉사를 하곤 했다”고 말했다.
이어 그는 “어느 날 유리가 ‘수영아, 아빠가 그렇게 좋은 일 하시는데 왜 나한테 얘기 안 했어?’라고 하더라”며 “이후 멤버들이 꾸준히 기부를 해주는데 가족의 일까지 같이 짊어지는 느낌이 들어서 고맙더라”고 전했다.
소녀시대는 2007년 데뷔해 '소녀시대' 'Kissing You' 'Baby Baby' '소원을 말해봐' 'Oh!' 'Gee' 'Lion Heart' 등 수많은 히트곡으로 사랑받았다.
망막색소변성증이란?
망막색소변성증은 망막의 기능이 소실돼 점차 시력을 잃게 되는 진행성 희귀병이다. 망막에는 눈에 들어온 빛을 전기신호로 바꾸는 광수용체라는 세포가 있다. 이 시각 세포가 손상되면서 제기능을 하지 못하면 점차 시야가 좁아지는 터널 시야 현상과 야맹증이 나타난다.
증상은 주로 10대에서 20대 초반에 나타난다. 심하면 중년기에 시력을 완전히 잃는다. 망막색소변성증의 주된 원인은 유전적 돌연변이로, 현재까지 60개 이상의 관련 유전자가 밝혀졌다.
망막색소변성증은 안저 검사로 망막의 색소침착이 발견되면 시야 검사, 전기생리검사, 유전자검사 등을 종합해 진단한다. 망막의 색소가 변하면서 어두운 회색빛을 띠게 되므로 진단은 비교적 쉬운 편이다. 하지만 현재까지 근본적인 치료법은 없다. 줄기세포치료나 항산화제치료 등으로 진행 속도를 늦추는 것이 최선이다.
자외선 노출 피하고 금연 실천해야
유전병이므로 뚜렷한 예방법도 없으나 망막을 망가뜨릴 수 있는 습관을 피하면 발병의 시기를 조금이나마 늦출 수 있다. 흡연, 영양 불균형, 과도한 자외선 노출 등이 망막 손상 요인에 해당한다. 자외선은 망막을 자극하므로 외출할 때는 선글라스를 착용하는 게 좋다.
가족력이 있다면 조기 검진을 통해 병의 진행을 추적 관리할 필요가 있다. 치료 시기를 놓치거나 제대로 관리하지 않으면 백내장, 망막부종 등 합병증이 생길 수 있다.
한편 배우 송승환은 2018년 망막색소변성증으로 시각 장애 4급 판정을 받았다. 개그맨 이동우는 2004년 같은 병을 진단받은 후 2010년 실명 판정을 받았다. 유튜버 쯔양도 해당 병을 앓고 있다고 고백하면서 실명 가능성이 있다고 밝힌 바 있다.
