"양 눈 뒤덮는 낭종…" 시력 10%밖에 안 남아, 20대 여성이 겪는 희귀 질환 뭘까?
양쪽 눈의 낭종 때문에 시력이 손상되는 희귀 선천성 질환을 겪고 있는 20대 여성의 사례가 전해졌다. 영국 일간 더선은…
희귀질환
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![[수상] 신제영 한림대동탄성심병원 교수, 질병관리청장 표창](https://kormedi.com/wp-content/uploads/2026/03/unnamed-file-117.jpg "[수상] 신제영 한림대동탄성심병원 교수, 질병관리청장 표창")
[수상] 신제영 한림대동탄성심병원 교수, 질병관리청장 표창
신제영 한림대동탄성심병원 신경과 교수가 지난달 ‘제10회 희귀질환 극복의 날’ 기념 행사에서 질병관리청장 표창을 받았다. 이번 표창은 오랜 기간…
“폐동맥고혈압, 조기진단·치료 접근성 높이자”…아·태 행동 선언문 발표
글로벌 바이오제약기업 MSD(미국 머크)는 25일 아시아·태평양 지역 환자단체와 의료진, 비정부기구(NGO)와 함께 ‘폐동맥고혈압 행동 선언문’을 발표했다. MSD는 이번 선언을…
‘요로감염’이라더니 방광 제거 위기?… 20대女 오진 사례, 무슨 일?
희귀 질환으로 인해 방광을 제거해야 할 가능성까지 거론되는 20대 여성의 사연이 소개됐다. 이 여성은 파울러 증후군(Fowler’s syndrome)을 앓고…
희귀병 아이, 엄마 간·조혈모세포 이식받고 평범한 일상 되찾아
8년 간 희귀 난치성 질환과 싸워온 딸이 엄마의 간과 조혈모세포를 이식받고 평범한 일상을 되찾았다. 서울아산병원은 과호산구증후군으로 간경변증이 진행됐던…
“전신 피부 87% 잃고 실명”...흔한 ‘이 약’ 먹고 16일 만에, 무슨 일?
흔히 처방되는 항경련제 복용 이후 발생한 희귀 중증 약물 부작용으로, 30대 여성이 전신 피부의 대부분을 잃고 영구적 실명에…
“우유도, 피자도 못 먹어”… 화장실로 달려가는 10대女, 무슨 일?
전 세계적으로 보고된 사례가 500건도 되지 않는 희귀 장 질환으로 인해 극도로 제한된 식단만 지키며 살아가고 있는 10대…
“내가 낸 건보료 아깝지 않다”…선천적으로 피가 잘 멎지 않는 사람들, 어떤 변화가?
"하루 하루 마음 조리고 살아요. 넘어져서 크게 다칠까 봐 두려워요. 피가 잘 멎지 않으면 수술이 늦어질 수도 있어요...지혈이…
“소파에서 ‘파랗게 굳은 상태’로 숨져”…전날에도 멀쩡했던 30세男, 무슨 일?
생후 1년이 된 쌍둥이 딸들의 생일 이틀을 앞두고 30세 남성이 갑작스럽게 사망한 사건이 전해졌다. 영국 일간 더선 등…
“아무리 다이어트 해도 뱃살 안 빠져”…알고 보니 이 질환 탓?
아무리 노력해도 사라지지 않던 뱃살이 사실 유전 질환 때문이었음을 뒤늦게 알게 된 여성의 사연이 전해졌다. 영국 매체 더미러에…