신제영 한림대동탄성심병원 신경과 교수가 지난달 ‘제10회 희귀질환 극복의 날’ 기념 행사에서 질병관리청장 표창을 받았다.
이번 표창은 오랜 기간 희귀 신경근육질환 환자의 진료 현장을 지키며, 진료 체계 개선과 환자 지원 확대에 기여한 공로를 인정받아 수여됐다.
국내 신경계 희귀질환 분야의 권위자로 평가받는 신제영 교수는 유전성 근육병, 말초신경병, 중증근무력증, 루게릭병, 다발경화증 등 희귀 신경근육질환 분야를 진료하며 치료 및 연구, 장기적 관리, 삶의 질 향상을 위해 힘쓰고 있다. 또한 희귀질환 관련 정책 논의와 제도 개선 과정에도 적극 참여하고 있다.
신 교수는 “희귀질환은 환자가 적어 의료 접근성과 제도적 지원이 부족한 경우가 많아 환자와 가족이 큰 부담을 감당해야 한다”며 “희귀질환 환자들이 소외되지 않고 보다 안정적이고 체계적인 진료를 받을 수 있도록 연구와 진료환경 개선에 힘쓰겠다”고 전했다.
