글로벌 바이오제약기업 MSD(미국 머크)는 25일 아시아·태평양 지역 환자단체와 의료진, 비정부기구(NGO)와 함께 ‘폐동맥고혈압 행동 선언문’을 발표했다. MSD는 이번 선언을 통해 폐동맥고혈압 환자를 위한 공동의 책임과 의무를 다하겠다는 의지를 밝혔다.
MSD 주도로 공동 발표된 이번 선언문(‘폐동맥고혈압 행동 선언문: 조기 진단 촉진, 공평한 치료 접근성 확보, 사회적 공감대 강화’)은 아시아·태평양 전역에서 폐동맥고혈압의 인식과 진단, 치료 체계를 강화하기 위해 마련됐다. 특히 폐동맥고혈압 관련 사망의 상당 비중을 차지하는 아시아·태평양 지역에서 환자들이 지속 가능한 치료 환경을 갖출 수 있도록 협력 기반을 만들겠다는 취지다.
폐동맥고혈압은 폐로 혈액을 보내는 폐동맥의 압력이 높아지면서 발생하는 희귀·중증 질환으로, 진행성 경과를 보이며 생명을 위협할 수 있다. 질환의 심각성에도 불구하고 초기 증상이 비특이적이어서 오진을 겪거나 적절한 치료를 받기까지 시간이 지연되는 경우가 적지 않다. 치료 옵션은 존재하지만, 국가·지역별 의료 환경에 따라 접근성 격차가 크다는 점도 과제로 꼽힌다. 국내 폐동맥고혈압 환자 수는 약 6000명으로 추산되며, 30~50대 여성 환자가 적지 않은 것으로 알려져 있다.
이번 선언에는 대한폐고혈압학회, 사단법인 폐고혈압을 이기는 사람들, 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회, 한국폐동맥고혈압환우회 파랑새 등 국내 학회와 환자단체도 참여했다. 대한폐고혈압학회 정욱진 회장은 “이번 공동 선언은 폐동맥고혈압 치료 환경 개선을 위한 사회적 공감대를 형성하는 출발점이라는 점에서 의미가 있다”며 “국내 생존율이 향상되고 있지만 여전히 사각지대에 놓인 환자들을 위해 정부·의료전문가·산업계 간 긴밀한 논의와 협력이 필요하다”고 말했다.
선언문은 폐동맥고혈압 환자가 보장받아야 할 ‘4대 권리’와 이를 뒷받침하기 위한 ‘3대 대책’을 제시했다. 4대 권리로는 △치료 성과 개선을 위한 조기 인식과 정확한 진단을 받을 권리 △기존 치료와 혁신 치료 옵션을 포함한 적절한 치료에 대해 지속 가능하고 공정한 접근성을 보장받을 권리 △의료 시스템 전반의 체계적 지원을 바탕으로 포괄적·다학제적·환자 중심 치료를 받을 권리 △치료에 대한 충분한 정보를 제공받아 삶의 질을 보장받고 의사결정에 적극 참여할 권리가 담겼다.
3대 대책으로는 ① 인식 제고 및 진단 체계 강화 ② 근거 기반 치료 접근성 확대 ③ 사회적 공감대 확산 및 보건의료 시스템 강화를 제안했다. 선언문은 모든 폐동맥고혈압 환자가 시의적절하고 공평하게 치료에 접근할 수 있도록 정책·제도 개선이 필요하다고 강조했다.
또한 폐동맥고혈압이 개인의 질병 부담을 넘어 사회경제적 부담으로 이어질 수 있다는 점을 고려해, 국가 차원의 희귀질환 정책에 폐동맥고혈압을 포함하고 환자 중심의 프레임워크를 정책·입법·연구·보건의료기술평가 전반에 반영해야 한다고 밝혔다.
정 회장은 “폐동맥고혈압 환자 중 ‘젊은 엄마’의 비율이 높다는 점을 감안하면, 치료는 개인의 삶을 되찾는 것을 넘어 한 가정을 지키는 일”이라며 “치료 접근성의 한계로 일상 회복에 어려움을 겪는 환자와 가정을 위해, 더 빠른 진단과 적절한 치료가 가능하도록 사회적 관심과 제도적 지원이 확대되기를 바란다”고 했다.
한국MSD 파마사업부 명혜진 전무는 “MSD는 희귀·중증 난치성 심혈관질환 치료에 전념해 온 기업으로서 국내 폐동맥고혈압 환자들이 더 빠르게 진단받고 최선의 치료를 꾸준히 이어갈 수 있는 환경 조성에 기여하겠다”며 “이번 선언문이 시의적절하고 효과적인 치료 기반을 강화해 환자들의 생존 연장과 삶의 질 향상으로 이어지는 중요한 이정표가 되기를 기대한다”고 말했다.
