한국뇌전증협회(이사장 김흥동)가 ‘2026 세계 뇌전증의 날’ 기념식을 개최한다. 기념식은 10일 오후 3시, 한국 프레스센터 19층 기자회견장에서 열릴 예정이다.
‘세계 뇌전증의 날(International Epilepsy Day)’은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 사회적 편견을 해소함으로써 뇌전증 환자의 권익 증진을 도모하고자 제정된 날이다. 기념일은 매년 2월 두 번째 월요일로, 올해는 이달 10일이다.
한국뇌전증협회의 이번 행사는 1부 기념식, 2부 세미나로 나뉘어 진행된다.
1부에서는 뇌전증 환자의 권익 신장과 인식 개선을 위해 기여한 개인 또는 단체에게 수여하는 ‘퍼플라이트어워즈(Purple Light Award)’와 국회 문화체육관광위원장, 보건복지위원장 표창이 수여된다. 그 외에 뇌전증 환우들을 지원하기 위한 장학금 수여식도 함께 진행될 예정이다.
2부에서는 ‘뇌전증의 국가 관리 체계 확립’을 주제로 뇌전증 인식 개선을 위한 세미나가 진행된다. 환자와 가족이 겪고 있는 어려움을 다각도로 조명하고, 해외 주요 국가와 국내 뇌전증 지원 체계를 비교·분석함으로써 뇌전증 관리지원법 제정의 필요성 등을 논의할 예정이다.
뇌전증은 뇌신경 세포에서 전기 신호가 비정상적으로 발생하면서 반복적으로 발작이 생기는 질환이다. 국내 뇌전증 환자 수는 약 37만 명으로 추정된다. 뇌전증 환자들은 일상생활과 경제활동에 제약을 받는 경우가 많으며, 교육·취업·대인관계 등 사회 전반에서 여전히 차별과 낙인을 경험하고 있다.
김흥동 한국뇌전증협회 이사장은 “뇌전증은 장기간의 치료와 돌봄이 필요한 질환임에도 불구하고, 여전히 제도적 지원은 충분하지 못한 상황”이라며 “뇌전증 관리지원법이 조속히 제정되어 전국의 뇌전증 환우와 그 가족들의 현실적 어려움이 완화되길 바란다”고 전했다. 그러면서 “이번 기념식과 세미나가 뇌전증에 대한 사회 전반의 인식 개선으로 이어지는 계기가 되길 바란다”고 덧붙였다.
한편 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’은 과거 여러 차례 발의됐으나, 회기 종료로 자동 폐기된 바 있다. 해당 법률안은 남인순 의원이 지난해 2월 다시 발의해 현재 국회 보건복지위원회 법안심사소위원회에서 논의 중이다.
