심장이 몸 밖으로 나온 채 태어난 신생아가 고난도 수술을 마치고 기적적으로 살아남았다. 4월 서울아산병원 분만실에서 태어난 박서린 양의 이야기다.
서울아산병원은 심장이소증을 안고 태어난 서린이의 심장을 흉강 안으로 넣은 뒤 가슴 부위를 배양 피부로 덮는 고난도 재건 수술에 성공했다고 17일 밝혔다.
심장이 몸 밖으로 나와 있는 상태인 ‘심장이소증’은 100만 명당 5~8명꼴로 발생하는 원인 불명의 초희귀 선천성 질환이다. 환자의 90% 이상은 출생 전 사망하거나, 태어나더라도 3일을 넘기지 못하는 것으로 알려진다. 하지만 서린이는 예외였다. 서울아산병원 의료진이 ‘어떻게든 살려내고 말겠다’는 일념 하에 머리를 맞댄 덕분이었다.
서린이는 부모가 14차례의 시험관 시술 끝에 갖게 된 귀한 아기였다. 하지만 임신 12주차에 첫 진료 병원에서 정밀 초음파 검사를 통해 심장이소증을 진단받았다. 당시 “태어나더라도 생존율이 희박하다”는 통보를 들었지만, 서린이를 포기할 수 없었던 부모는 서울아산병원을 찾아가 도움을 요청했다.
서울아산병원 내 소아청소년심장과, 심장혈관흉부외과, 성형외과, 소아심장외과, 산부인과, 융합의학과 등 각 분야의 전문가들은 서린이의 생존을 위한 치료 방향을 논의했다. 그 결과 흉강 내 공간을 확보해 심장을 넣은 뒤, 그 위를 배양시킨 피부로 덮어 흉부를 재건하는 과정을 단계적으로 진행하기로 의견이 모아졌다.
4월 10일 서린이가 출생한 뒤, 3개월에 걸친 고난도 수술이 이어졌다. 신생아의 심장이 몸 밖으로 완전히 노출된 채 태어난 사례는 국내에서 처음이었지만, 의료진은 침착하게 대응했다.
덕분에 서린이의 심장은 조금씩 제자리를 찾아갔다. 수술 이후 의료진은 서린이가 건강히 회복할 수 있도록 양측 흉곽을 모아주는 맞춤형 흉부 보호대를 제작하고, 재활 치료도 진행했다. 이후 생후 100일이 되었을 즈음, 서린이는 처음으로 부모에게 미소를 보여주었다.
현재 서린이는 병원에서 퇴원한 뒤 정기적으로 외래 진료를 다니고 있을 만큼 건강이 회복된 상태다. 의료진은 최종 교정을 위해 서린이가 3세 이상까지 성장하면 추가 수술을 진행할 예정이다.
서린이 어머니는 “심장이소증에 대한 치료 사례나 정보가 너무 부족해 처음엔 절망적이었다”며 “하지만 서울아산병원 의료진이 끝까지 포기하지 않고 도와준 덕분에 희망을 되찾을 수 있었다”며 감사의 말을 전했다.
최세훈 서울아산병원 심장혈관흉부외과 교수는 “초희귀 선천성 질환인 심장이소증 아기를 살리는 것은 의사 한 명의 노력만으로는 불가능하다”며 “충분한 임상 경험을 갖춘 각 분야의 전문가들과 함께 긴밀하게 협진을 진행한 덕분에 서린이를 살릴 수 있었다”고 말했다.
