배가 계속 불러오고 통증에 잠들지 못하던 한 살 아이가 변비약만 처방받다가 뒤늦게 암 진단을 받은 사연이 전해졌다. 병원에서는 암일 리 없다며 계속 변비약만 처방해 준 것이었다.
영국 일간 더선 보도에 따르면 웨스트미들랜즈주에 사는 애나 채터웨이와 돔 와일드 부부의 딸 플로렌스는 첫돌 무렵부터 쉽게 지치고 배가 부풀기 시작했다. 부모는 3주 동안 병원을 찾았지만 의료진은 여섯 차례 넘게 변비라는 설명만 내놨다.
처방받은 변비약을 먹여도 배는 계속 커졌고, 아이는 통증 때문에 엄마가 세운 자세로 안아줘야 겨우 잠들었다. 애나는 “3주 동안 아이에게 변비약을 억지로 먹이는 일이 끔찍했다”며 “한 의사는 ‘암은 아닐 것’이라 말하기도 했다”고 전했다. 가족이 혈액검사를 요구한 뒤 검사 수치가 높게 나오자 플로렌스는 곧바로 소아 진료평가부로 의뢰됐다.
아이의 배를 진찰한 의사는 “대변이 아니라 울퉁불퉁한 덩어리가 만져진다”고 말했다. 2024년 11월 플로렌스는 신경모세포종 진단을 받았다. 종양의 크기는 30㎝, 무게는 2㎏으로 당시 13㎏이었던 아이 몸무게의 약 15%를 차지했다. 같은 달 26일 버밍엄 아동병원에서 수술을 받았고, 다음 날 응급 항암치료를 시작했다.
의료진은 처음에 암이 복부에만 있다고 봤지만, 2025년 1월 추가 검사에서 척추까지 전이된 사실이 드러났다. 플로렌스는 같은 해 3월 종양의 최대 95%를 제거한 뒤 고용량 항암치료를 받았다. 10월부터는 다섯 차례 면역치료를 진행했고, 올해 4월 종양의 진행이 멈췄다는 진단을 받았다. 애나는 “처음 병원에 갔을 때 제대로 진찰했다면 더 빨리 발견할 수 있었을 것”이라고 말했다.
현재 두 살인 플로렌스는 영국 국민보건서비스의 표준 치료를 모두 마쳤다. 신경모세포종 재발 위험을 줄이는 경구용 약물인 에플로르니틴(DFMO) 치료를 받기 위해 모금페이지에서 10만 파운드를 모금하고 있다. 애나는 “아이는 놀라울 정도로 잘 지내고 있고 집에서도 행복하게 생활하고 있다”고 전했다.
아이 배가 불러오고 변비 계속된다면…신경모세포종 의심 신호는?
국가암정보센터에 따르면 신경모세포종은 몸속 신경계를 이루는 미성숙한 세포에서 발생하는 소아암이다. 주로 콩팥 위에 있는 부신이나 척추 주변의 교감신경에서 시작하며, 전체 종양의 약 75%는 복부나 골반 안에서 발견된다. 배에 종양이 생기더라도 위암이나 대장암이 아니라 신경세포에서 생긴 암이다. 환자의 90% 이상은 다섯 살 이전에 진단받는다.
국내에서도 영유아에게 주로 발생한다. 중앙암등록본부가 2026년 발표한 자료에 따르면 2023년 국내 신경모세포종 신규 환자는 48명으로, 전체 소아암의 5.8%를 차지했다. 남아 30명, 여아 18명이었다. 연령별 발생률은 소아 100만 명당 0~4세 21.7명, 5~9세 6.3명, 10~14세 0.9명으로 나이가 어릴수록 높았다.
가장 흔한 증상은 배가 불러오거나 배에서 덩어리가 만져지는 것이다. 종양이 장이나 주변 조직을 누르면 복통과 변비가 생길 수 있고, 식욕이 줄거나 쉽게 지치기도 한다. 암이 뼈나 골수, 림프절, 간으로 퍼지면 뼈 통증이나 창백함, 발열 등이 나타날 수 있다.
척추 주변의 신경을 누르면 다리에 힘이 빠지거나 걷기 어려워지기도 한다. 배가 계속 커지거나 변비 치료에도 복부 팽만과 통증이 이어진다면 다른 원인을 확인해야 한다.
치료는 환자의 나이, 암이 퍼진 정도, 유전자 특성에 따라 달라진다. 종양이 한 부위에 머물러 있다면 수술로 제거하고, 크기가 크거나 전이가 확인되면 항암치료로 종양을 줄인 뒤 수술한다. 고위험군은 고용량 항암치료와 자가 조혈모세포 이식, 방사선치료, 면역치료 등을 함께 받을 수 있다.
