110만 명의 팔로워를 보유한 호주 20대 인플루언서 시드니 토울(26)이 호스피스 병동에 입원했다. 호스피스는 완치가 어려운 환자가 편안하게 지내도록 돕는 병동이다.
시드니의 오빠 오스틴 토울은 최근 소셜미디어에 사진을 올렸다. 병실 침대에 누워있는 시드니를 가족과 친구들이 둘러싸고 있는 모습이었다. 오스틴은 "시드니가 사랑하는 사람들과 함께 있다"고 전했다. 그리고 응원해 준 많은 사람들에게 고마움을 표시했다.
시드니는 약 3년 전인 23세에 4기 간내 담관암 진단을 받았다. 이후 SNS에 치료 과정과 일상을 솔직하게 공유해 왔다. 지난 5월에도 인스타그램에 솔직한 심경을 남겼다. 시드니는 "의사가 나에게 '이제 끝자락에 와 있다'고 말했다"고 전했다. 하지만 그녀는 강한 의지를 보였다. 그는 "아직 끝나지 않았다. 시도해보기 전에는 알 수 없다. 가족과 친구들의 사랑으로 밧줄을 더 길게 묶을 것"이라며 끝까지 희망을 잃지 않는 모습으로 팬들에게 큰 감동을 줬다.
하지만 이후 병세가 악화되면서 호스피스 돌봄을 시작한 것으로 전해졌다.
간 속 ‘담즙 길’에 생기는 암… 20대 발병은 매우 이례적
시드니가 겪고 있는 담관암은 담관을 이루는 세포에 생긴 암이다. 담관은 간에서 만든 담즙이 장으로 이동하는 가느다란 통로다. 간 안쪽에서 생기면 간내 담관암, 간 밖에서 생기면 간외 담관암으로 나눈다. 시드니가 앓는 암은 간내 담관암이다.
담관암은 정확한 원인을 알 수 없는 경우가 많다. 다만 담관에 오랫동안 염증이 생기는 질환이 있으면 위험이 높아질 수 있다. 원발성 경화성 담관염(담관에 만성 염증과 흉터가 생기는 병), 선천적인 담관 이상 등이 대표적이다. 간흡충 같은 기생충 감염도 위험요인이다. 간흡충은 주로 익히지 않은 민물고기를 통해 감염된다.
문제는 초기 증상이 거의 없다는 점이다. 암이 진행되면 피부와 눈이 노래지는 황달이 생길 수 있다. 소변 색이 짙어지거나 변 색깔이 매우 옅어지기도 한다. 피부 가려움, 복통, 식욕 저하, 이유 없는 체중 감소와 피로도 나타날 수 있다.
담관암은 미국 국립암연구소(NCI)에서 희귀암으로 분류된다. 시드니가 앓는 간내 담관암은 담관암 가운데서도 비교적 드문 유형이다. NCI 자료에서는 간내 담관암이 전체 담관암의 약 10%를 차지한다고 설명한다. 미국암협회에 따르면 미국에서는 매년 약 8000명이 담관암을 진단받는다. 대부분 고령에서 발생하며 진단 평균 연령은 70대다. 따라서 시드니처럼 23세에 발병하는 것은 매우 이례적이다.
한국에서는 담관암보다 '담도암'이라는 이름을 흔히 쓴다. 또한 서구보다 담도계 암이 상대적으로 더 많이 발생한다. 2026년 발표된 중앙암등록본부 자료를 보면 2023년 국내에서 담낭·담도암이 7997건 발생했다. 이 가운데 담낭암은 2777건, ‘기타 담도암’은 5220건이었다. 전체 암의 2.8%다. 다만 국내 암 통계에서는 간내 담관암을 해부학적으로 간암에 포함하기 때문에, 5220건을 시드니와 같은 간내 담관암 환자 수로 그대로 볼 수는 없다.
수술 가능하면 먼저 제거… 진행암은 항암·면역·표적치료
담관암은 암을 완전히 제거할 수 있는 상태라면 수술이 가장 중요한 치료다. 하지만 초기에 특별한 증상이 없어 발견했을 때 이미 주변 조직이나 다른 장기로 퍼져 있는 경우가 적지 않다. 이때는 항암치료와 면역항암치료 등을 사용한다. 암 때문에 담즙이 흐르지 못한다면 스텐트(막힌 통로를 열어주는 작은 관)를 넣어 담즙이 빠져나가도록 하기도 한다.
진행성 담도암에서는 젬시타빈과 시스플라틴이라는 항암제에 면역항암제 더발루맙을 함께 쓰는 치료 등이 사용된다. 최근에는 암세포의 유전자를 검사하는 것도 중요해졌다. 일부 환자에게서 FGFR2, IDH1, BRAF, HER2 같은 특정 유전자 이상이 발견되면 이를 골라 공격하는 표적치료제를 사용할 수 있기 때문이다.
시드니는 TIL 치료를 시도했다. 이는 환자의 암 속에 들어가 있던 면역세포를 꺼내 많이 늘린 뒤 다시 몸에 넣어 암을 공격하게 하는 방식이다. 다만 담관암의 일반적인 표준치료는 아니며 임상시험 단계의 치료법이다.
담관암의 확실한 예방법은 밝혀지지 않았다. 다만 간흡충 감염 지역에서는 민물고기를 날로 먹지 않는 것이 중요하다. B형간염 예방접종을 받고 B·C형간염이 있다면 적절히 치료하는 것도 도움이 될 수 있다. 금연하고 적정 체중을 유지하는 것도 권장된다. 또한 이유 없이 황달이 나타나거나 소변이 짙어지고, 체중 감소나 복통이 계속된다면 검사를 받아보는 것이 좋다.
