따뜻한 햇빛은 많은 사람에게 활력을 주지만, 어떤 이들에게는 단 몇 초의 노출조차 심각한 증상을 유발하는 위험 요인이 될 수 있다. 미국 버지니아 주에 사는 제니퍼 브로이든(24)의 사례가 그렇다.
미국 매체 피플에 따르면, 브로이든은 약 1년 반 동안 발진과 극심한 피로 등의 증상을 겪은 끝에 2021년 12월 피부근염(dermatomyositis) 진단을 받았다. 그는 “한번은 우편물을 가지러 잠깐 집 앞에 나갔는데, 선크림이 덜 발린 부위의 피부가 심하게 벗겨진 적이 있다”며 “햇빛에 잠깐만 노출돼도 피부가 심하게 손상된다”고 설명했다.
그는 외출 전 만반의 준비를 갖춰야 한다. 집을 나서기 30분 전 자외선 차단제를 꼼꼼히 바르고, 자외선 차단 기능이 있는 옷을 입는다. 모자와 장갑, 양산도 필수다. 과거에는 햇빛에 노출된 이후 근육 기능이 급격히 떨어져 걷기가 어려워졌고, 이로 인해 재활 치료를 받은 적도 있다. 현재 그는 자외선을 피하는 데 초점을 맞춰 생활 패턴을 조정해 생활하고 있으며, 자신의 이야기를 SNS에 꾸준히 공유하고 있다.
피부 발진과 근육 약화 나타나는 희귀 염증성 근육질환
피부근염은 피부 발진과 근육 염증, 근력 저하가 나타나는 희귀 염증성 근육질환이다. 성인과 소아 모두에서 발생할 수 있으며, 대표적인 증상은 점진적으로 진행되는 근력 저하다.
특히 몸통에 가까운 근육이 약해지면서 계단 오르기나 의자에서 일어나기, 물건 들기 같은 일상 동작이 어려워질 수 있다. 피부 증상으로는 눈꺼풀과 얼굴, 손가락 관절, 팔꿈치, 무릎 등에 자주빛 또는 붉은빛 발진이 나타날 수 있고, 통증이나 가려움을 동반하기도 한다.
자외선 노출이 증상 악화, 철저한 차단 필요
피부근염의 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았다. 다만 면역계 이상이 관여하는 자가면역질환으로 여겨진다. 특히 자외선 노출은 피부 증상을 악화시키는 주요 요인으로 알려져 있어, 자외선 차단제 사용과 보호 의류 착용 등을 통한 철저한 관리가 중요하다.
주로 피부와 근육에 영향을 주지만, 일부 환자에서는 삼킴 장애나 호흡 문제, 간질성 폐질환 같은 합병증이 동반될 수 있다. 성인의 경우 일부 암과의 연관성도 보고돼 있어, 진단 후에는 증상을 조절하면서 합병증과 동반 질환에 대한 정기적인 평가를 받아야 한다.
[자주 묻는 질문]
Q1. 피부근염은 햇빛 알레르기와 같은 질환인가요?
A. 일반적인 ‘햇빛 알레르기’와는 다릅니다. 피부근염은 자가면역질환으로, 자외선에 노출되면 피부 증상이 악화되는 ‘광과민 반응’이 나타날 수 있습니다.
Q2. 피부근염의 대표적인 초기 증상은 무엇인가요?
A. 눈꺼풀이나 얼굴에 나타나는 자주빛 발진과 함께, 팔·허벅지 등 몸통 근육의 힘이 약해지는 증상이 대표적입니다. 계단 오르기나 의자에서 일어나기가 점점 어려워질 수 있습니다.
Q3. 피부근염은 완치가 가능한가요?
A. 현재까지 완치법은 없지만, 스테로이드나 면역억제제 치료를 통해 증상을 조절하고 근력을 개선할 수 있습니다. 자외선 차단 등 생활 관리도 중요합니다.
