부산 해운대구에 사는 다섯 살 민주. 다운증후군이 있다. 태어나면서부터 발달지연과 언어 문제로 엄마 아빠는 물론 여러 가족들 애가 탔다. 여러 병원들 찾아다녔다.
그러다 체계적으로 치료받을 수 있는 곳이 있다는 것을 알게 됐다. 정부 ‘어린이 재활치료 시범사업’ 지정 병원들. 다행히도 민주는 시범사업 대상 환자군에도 들어있었다.
"어린이 발달과정에 맞는 전문 재활치료가 중요"
맥켄지일신재활병원(부산 북구)은 2024년 제2기 어린이재활 시범사업에 지정됐다. 집에서 차로 1시간 거리였지만, 바로 달려갔다. 일신기독병원 등으로 오랜 기간 부산에 뿌리내려온 기독교 재단(일신기독선교회) 병원이란 점도 마음에 들었다.
최성복 병원장(재활의학과)은 “재활전문의 3명이 소아에 맞춘 전문적인 운동치료, 언어치료, 작업치료, 연하치료 등 발달 단계별 맞춤치료를 제공한다”고 했다.
태어날 때부터 뇌성마비 장애가 있는 4살 태호(경남 양산시)도 매일 병원에 다녀야 한다. 그동안 여러 병원을 전전했다. 지난 2년간 4곳이 넘는다.
태호 어머니는 “한 곳에서 꾸준히 치료를 받는 게 치료 경과는 물론 아이 심리 안정에도 좋은데, 그동안 이 병원, 저 병원 옮겨다니며 치료했다”며 “우리 태호 같은 아이들 위한 재활병원이 따로 지정돼 있다는 게 너무 다행”이라 했다.
심지어 비용이 많이 드는 이런 재활치료에 건강보험 적용의 폭이 더 커진 것도 특별하다. 기존엔 ‘비(非)급여’여서 환자 부담이 됐던 언어치료, 인지치료 등 일부 항목에 대해 건강보험 적용이 확대됐다.
하지만 이처럼 체계적이고, 전문적인 집중재활치료를 받을 수 있는 전문병원은 전국 39곳에 불과하다. 인구 800만에 육박하는 부울경에도 부산 5곳, 경남 3곳, 울산 1곳만 보험적용이 되는 시범사업 의료기관이다보니 대기 환자가 많다는 것도 어려움의 하나다.
어떤 환자가 시범사업 대상 되나?
어린이 재활의료기관 시범사업을 잘 활용하려면 보호자의 이해와 준비가 필요하다. 우선 대상 질환군은 뇌성마비, 다운증후군, 발달지연, 선천기형, 뇌손상 등 26개 상병군이다. 주로 뇌병변, 유전질환 등이 포함되며, 조건에 해당되면 신청 가능하다.
최성복 병원장은 “소아재활치료는 성인 재활치료와 달리 아이의 발달단계를 고려하여 치료에 들어가야 한다"면서 "환자별 맞춤 치료전략이 꼭 필요한 것은 그렇기 때문”이라 했다.
그래서 여기선 치료 기간 연속성이 보장된다. 6세 미만 아동은 기간 제한 없이 집중치료를 받을 수 있다. 6세 이상이라도 18세까지는 기준에 따라 추가적인 단기간 치료도 가능하다. 발달단계에서 중요한 ‘골든타임’을 놓치지 않도록 설계된 것.
최 병원장은 “과거에는 비용 부담 때문에 몇 개월 만에 치료를 중단하는 경우가 많았다면, 이제는 안정된 제도와 전문적인 병원의 지원 속에서 꾸준히 이어갈 수 있게 됐다”고 했다.
부모들 만족도 90% 넘긴 이유
2023년 1기 사업에 참여했던 환아와 보호자를 대상으로 실시한 설문조사를 한 적이 있다. 놀랍게도 90% 이상의 만족도가 나타났다. 이는 단순히 치료 효과만이 아니라 제도의 구조적 변화와 병원 시스템의 힘이 어우러진 결과.
보호자들이 특히 ‘엄지 척’하며 좋아했던 것은 역시 비용 문제. 부담스럽던 여러 치료 항목들까지 건강보험 급여 대상으로 전환되어 꾸준한 치료가 가능해졌다는 것.
그 다음은 전문 치료 기회. 발달 단계에 맞춘 집중치료, 개별 통합평가와 맞춤형 계획 수립으로 어린이별 최적의 치료를 제공하기 때문.
여기다 심리적·사회적 지원도 한몫한다. 어린이의 생활환경 평가를 통해 가정과 학교 생활에 맞는 돌봄 환경을 마련하고, 다양한 복지서비스를 이어줌으로써 보호자의 부담을 줄인다. ‘함께 치료하는’ 시스템이다.
최 병원장도 “재활치료는 단순히 어린이 혼자만의 과정이 아니”라며 “부모와 가족이 함께 참여하고, 지역사회의 복지 시스템과 연결될 때 비로소 효과가 극대화된다”고 했다.
