영국 일간 더미러가 보도한 바에 따르면, 체셔주 프레스트버리에 사는 알렉스 모스(25)는 항문직장기형이라는 선천적 결함으로 인해 정상적인 항문 없이 태어났다. 이로 인해 태어난 지 17시간 만에 인공항문을 만드는 수술을 받아야 했다. 수술은 성공적이었지만, 해당 부위의 감각이 약해 배변 실수를 할 수 있어 그는 항상 화장실 곁에 머물러야 한다.
열 두 살 때는 ACE (Antegrade Continence Enema, 선행성 배변 제어 관장) 시술을 받았다. 배에 작은 구멍을 만들어 결장과 연결하고, 이 구멍을 통해 관장액을 넣어 장을 세척하고 변실을 예방하는 방법이다. 배변을 더 잘 조절하는 데 도움이 되긴 하지만, 시간이 지나면서 구멍이 좁아지고 결국 완전히 닫히기도 한다.
열 일곱 살이 되던 해 다시 한번 더 시술을 받았지만 이번에도 구멍이 막히고 말았다. 알렉스는 한 번 더 시술을 받고 싶지만, 일정이 계속해서 지연되는 바람에 몇 년째 대기자 명단에 올라 있는 상태다. 그는 “항상 내년이면 수술을 받을 수 있을 거란 말을 들었지만 아무것도 달라진 게 없다”며 “최고의 10년이 되어야 할 내 인생의 10년을 잃어버렸다”고 말했다. 알렉스는 대학에 입학해 역사를 공부하길 바라고 있다.
친한 친구들이 가끔 집에 놀러 오기는 하지만 알렉스는 외출도 하지 않고 새로운 친구를 사귈 수도 없다. 공공장소에서 바지에 배변 실수를 한 적이 있는 그는 또 그런 당황스러운 사고를 당할까 봐 항상 화장실 근처에서만 머문다. 위경련으로 인한 통증이 너무 심해 학교를 결석하는 일도 잦고, 괴롭힘도 많이 당했다.
뿐만 아니라 궤양성 대장염, 식도 궤양, 췌장염 등 여러 위장 질환에도 시달리고 있다. 그의 질환을 정신 건강만 해치는 게 아니라, 장이 막히거나 궤양으로 인한 출혈이 발생할 경우 목숨까지도 위험해질 수 있다. 현재 그는 개인적으로 수술을 받기 위해 가족들과 함께 모금 활동을 하고 있다.
직장과 항문이 제대로 형성되지 않는 질환, 항문직장기형
항문직장기형은 출생 전 태아의 직장과 항문이 제대로 형성되지 않는 질환이다. 요로와 직장이 하나의 개구부로 합쳐져 있거나, 직장이 요도나 방광 등 다른 부위와 연결되어 있거나, 직장과 항문이 연결되지 않은 등 몇 가지 유형이 있다. 치료하지 않을 경우 장이 막혀 변을 배출하지 못해 위험해질 수 있기 때문에 대개 출생 직후 치료를 시행한다.
치료는 결함의 유형과 심각도에 따라 달라진다. 일반적인 치료 방법은 수술이다. 좁아진 항문을 넓히거나 항문을 덮고 있는 조직을 제거하거나, 항문성형술을 통해 항문을 재건한다. 필요한 경우, 재건 수술을 진행하기 전 일시적으로 인공항문을 만들기도 한다. 항문직장기형의 정확한 원인은 알려지지 않았다.