2015년 3월, 짐바브웨에서 태어난 심바라쉬는 얼굴 오른쪽에 볼록한 혹이 있는 채로 세상에 나왔다. 사마귀처럼 보였던 이 혹은 서서히 자라기 시작했다. 엄마 마리아와 아빠 톰슨은 의료 지원을 요청했다. 의사는 심바라쉬의 악안면 부위에 골육종이 있다는 진단을 내렸다.
종양은 심바라쉬의 얼굴을 뚫고 앞으로 자라났다. 입을 뚫고 나왔고 코 한쪽도 막아버렸다. 그런 모습을 보고 모두가 심바라쉬를 향해 저주받았다고 했다. 학교 아이들은 심바라쉬의 저주가 자신들에게도 옮을까 두려워했다. 이 때문에 심바라쉬는 밖을 나갈 수도 없었다.
종양은 겨우 어린아이에 불과한 심바라쉬의 삶을 나락으로 떨어뜨렸다. 친구들과 함께 놀지도 못하고 정상적인 생활을 할 수도 없다. 부드러운 음식만 먹지만 이마저도 삼키는 데 어려움을 겪는다. 말도 거의 할 수 없으며, 옷을 입는 데도 도움이 필요하다. 학교도 다니지 못해 심바라쉬는 홈스쿨링을 받고 있다. 그는 집 안에서 동생 7살 타탄데와 축구 보는 것을 좋아한다.
종양 계속 자라나...영국으로 데려와 치료 위해 기부금 모금 중
종양이 계속 커져 겁에 질린 그의 부모는 모금을 통해 1만7천파운드(한화 2800만원 정도) 이상을 모았다. 이 돈으로 2020년 11월에 짐바브웨에서 남아프리카공화국으로 의료 지원을 받으러 갈 수 있었다. 당시 외과 의료진은 종양의 성장을 늦추기 위해 화학 요법과 함께 종양의 일부를 제거했다. 하지만 장기적인 효과를 거두지 못했다.
그 가운데 불행이 찾아왔다. 심바라쉬의 아빠가 2020년 12월 코로나 감염으로 세상을 떠난 것이다. 엄마 마리아는 홀로 심바라쉬와 그의 동생 타단테를 키우게 됐고 상황은 더 어려워졌다.
남아공에서의 치료 이후 종양은 빠르게 성장했고 심바라시는 숨을 쉬기 위해 목을 뚫고 튜브를 차야 했다. 심바라쉬가 살고 있는 아프리카에서 가능한 모든 치료법을 다 써봤지만 종양은 멈출 기미를 보이지 않았다. 의료지원이 절실한 상태였다.
영국에 살고 있는 심바라쉬의 대가족이 그의 생명을 구하기 위한 캠페인을 시작했다. 버밍엄에 사는 이모 바이올렛 마쿠니케(53세)는 더 늦기 전에 그를 영국으로 데려와 치료하는 데 필요한 4만 파운드(한화 6600만원 정도) 중 거의 절반을 모금했다. 현재 심바라쉬의 치료를 위해 GoFundMe(심바리쉬 기부 링크_ https://gofund.me/be8ba6cb)통해 모금을 진행하고 있다.
이모 바이올렛은 “모두가 심바라쉬가 저주받았다고 말했다. 고통 속에서 아이가 몸부림치는 모습을 보는 것이 너무 슬프다. 도움을 제대로 받지 못하면 죽게 될 것이다"고 말했다. 이어 "심바라쉬가 얼마나 이 상태로 오래 살 수 있을지 모른다. 이런 고통을 받을 자격이 없는 아름답고 밝은 소년이었다. 예전에는 밝고 말이 많았지만 최근에는 종양으로 인해 대화하는 것도 어려워져 매우 조용해졌다. 그저 그가 건강해져서 행복한 삶을 살 수 있기를 바랄 뿐이다"고 호소했다.
뼈에 발생하는 암, 골육종...10대 성장기 남자 아이들에게서 발생률 높아
서울대병원, 서울아산병원 등 의료정보에 따르면 골육종은 뼈에 발생하는 악성 종양(암)으로 원발성 암 중에서 가장 흔하다.
새로운 뼈를 성장시키는 세포가 암성 종양을 형성할 때 발생하는 경향이 있다. 원인은 알려져 있지 않지만 청소년기와 같은 빠른 뼈 성장과 관련이 있는 것으로 보고된다. 이에 따라 10대 성장기에 가장 많이 발생하며 남자에게 조금 더 발생률이 높다.
대부분의 종양은 대개 허벅지뼈의 아래쪽이나 정강이뼈의 윗부분인 무릎 주변에서 발생하지만 드물게 심바라쉬의 경우처럼 얼굴에도 나타날 수 있다. 발생 빈도는 미국의 경우 연간 500~1000명 정도로 보고되며, 우리 나라에서도 연간 약 100명 정도 발생하는 것으로 추정되고 있다.
한국건강관리협회 자료에 따르면 실제 골육종 증상으로 진단 확정된 전체 환자의 20% 정도는 이미 전이가 발견되는 상황이다. 골육종에 걸리면 통증과 통증 부위가 붓는 종창(부기)이 발생한다.
처음에는 가벼운 타박상을 입었을 때 생기는 통증이 느껴진다. 증상이 오래될수록 통증 시간도 길어지고 강도 역시 심해진다. 수주에서 수개월 정도 지속되며 성장통으로 가볍게 여기거나, 운동 중 다친 것으로 잘못 생각하는 경우가 많다. 3주 이상 물리치료를 받았는데도 통증이 계속되고 부기가 빠지지 않는다면 반드시 자기공명영상(MRI) 등 정밀검사를 해야 한다.
골육종의 대표적인 증상으로는 암이 있는 부위의 통증과 부종이 있다. 일반적인 가벼운 타박상을 입었을 때 통증에 비해 증상이 오래 지속되고 심해지기도 한다. 모든 골육종에서 통증이 동반되는 것은 아니므로 만약 종창이 오래간다면 골육종을 의심해야 한다. 암이 퍼지지 않은 경우 장기 생존율은 70~75%, 진단 당시 이미 폐나 다른 뼈 등으로 골육종이 퍼진 경우 장기 생존율은 약 30%에 그친다.