아토피피부염 환자 모임인 '중증아토피연합회'가 14일 '세계 아토피피부염의 날'을 맞아 아토피 환자 166명을 대상으로 설문조사를 진행한 결과다.
조사 결과, 응답자의 20%는 간헐적으로 증상이 발현되는 상태, 26%는 경증, 28%는 중등증, 24%는 중증, 2%는 심각한 중증 상태였다. 증상이 발현된 후 아토피 진단을 받기까지 걸린 시간은 '3년 이상'이라는 응답이 42%로 가장 많았다.
아토피 치료 시 직면하는 가장 큰 어려움은 '엄격한 보험 기준(67%)'이었고, 그 다음은 '경제적 부담(65%)'이었다. 보험 기준을 충족하지 못한 환자는 치료비 부담을 경험한다는 의미다. 치료비 부담으로 치료를 줄이거나 포기하거나 돈을 빌린 적이 있다는 응답은 37%였다.
아토피 치료는 최신 치료제(생물학적제제, JAK억제제)를 사용한다는 응답이 69%로 가장 많았고, 국소요법과 바르는 약 64%, 먹는 스테로이드와 항히스타민제 52%, 면역조절제(사이클로스포린, 메토트렉세이트(MTX)) 17%, 광선치료 5%, 동종요법(대체보완요법)과 한방요법이 7%였다.
치료 시 환자가 가장 중요하게 생각하는 목표는 '가려움증 및 작열감의 빠른 감소'가 84%로 압도적으로 높은 비율을 차지했다. 깨끗한 피부 유지는 58%, 수면의 질 개선은 48%였다. 가려움 감소는 치료 2일 내에 해소되길 원한다는 답이 56%로 과반수를 차지해 이에 대한 빠른 효과를 기대하는 환자들이 많았다.
의료진과의 정기적인 소통 또한 중요한 것으로 나타났다. 최신 치료제를 사용하는 환자는 그렇지 않은 환자보다 의사와 정기적으로 소통(53%)하고, 함께 치료 결정(65%)을 하며, 치료 결과에 대한 만족도(74%)가 높았다.
의료기관 및 의료진 이외에 아토피 관련 정보를 얻는 곳은 소셜미디어가 66%로 가장 높은 비중을 차지했다. 환우회를 통해 정보를 얻는다는 응답은 64%, 온라인 환자 포럼은 45%, 전통 미디어(TV, 신문, 라디오 등)는 26%, 친척·지인·친구는 8%였다. 미디어 환경이 변화하면서 전통 미디어보다는 온라인 기반 정보 채널을 활용하는 비중이 높아진 것.
주로 찾아보는 관심 정보는 '새로운 치료 방법'이 65%로 가장 많았고, 다른 환자들의 사례(54%), 증상이 악화됐을 때 치료·관리 방법(47%), 부작용에 대한 관리(39%), 증상 완화 및 재발 예방을 위한 생활 관리 방법(31%) 등이 그 다음 순이었다.
중아연 박조은 대표는 "아토피피부염은 경증질환으로 생각하는 사람들이 많은데 상상을 초월하는 가려움증, 통증, 피부 병변 등으로 일상생활이 어려운 중증 환자도 적지 않다"며 "다행히 최근 여러 신약들이 나와 이런 환자들도 좋은 치료 효과를 기대할 수 있게 됐지만 환자들의 경제적 부담을 덜기 위해 보험 급여 기준을 완화하는 등 정책적 개선이 절실하다"고 말했다.
