8일 방송된 MBC 에브리원 ‘비디오스타’에 출연한 김병춘은 “아들이 희소병 리씨증후군을 앓고 있다”며 “사내아이인데 아직 기저귀 차고 걷지 못한다. 휠체어 생활을 한다. 특히 코로나 때문에 기저질환 있는 친구들은 면역력이 약해 더 조심해야 한다”고 말했다.
이어 “정말 다행인 게 그 조건하에서도 건강하고 기둥 잡고 일어서려고 한다”며 “다행히도 아이가 밝다. 학교에서도 인기 짱이다. 초등학생 때 남학생들이 짓궂게 하면 여학생들이 와서 다 말려주고 보호해줬다”고 전했다.
한편, 리씨증후군은 유전성 신경대사질병으로 발병률은 출생아 3만 6000명에서 4만 명당 1명으로 추정되고 있다.
대개 생후 3개월∼2세에 증상이 시작되며 대부분의 환아에게 처음으로 발견되는 증상으로는 목을 혼자서 가눌 수 없고, 식욕 상실, 구토, 보챔, 계속되는 울음, 발작, 발달장애등이 나타난다. 증상이 진행되면 전체적으로 근육의 힘이 없어지게 된다.
근본적인 치료 방법은 없으며, 나타나는 증상에 대한 치료를 시행하고 운동치료 및 작업치료 등을 통해 질환의 속도를 늦출 수 있다.
