햇빛에 단 몇 초 노출돼도 피부가 타고 물집이 생기는 증상을 겪고 있는 20대 여성의 사연이 공유됐다.
미국 매체 피플, 영국 매체 미러 등 보도에 따르면 미국 버지니아주에 사는 제니퍼 브로이든(24)은 면역체계가 외부를 방어하지 못하고 오히려 근육과 피부를 공격하는 질환을 앓고 있다. 이 때문에 ‘햇빛 알레르기’로 불리는 광과민 반응이 나타난다.
햇빛에 15~30초만 노출돼도 피부가 화끈거리고, 따끔거리면서 발진과 물집이 생긴다. 피부 증상뿐 아니라 메스꺼움과 어지러움이 나타나고 심박수가 빨라지며 식은땀이 난다. 체온이 급격히 올라가 쓰러질 것 같은 느낌도 난다. 햇빛 노출이 길어지면 전신 반응이 커지면서 근력 저하와 피로는 더 심해진다. 야외 직사광선이 아니어도 창가에 앉아 있는 것 만으로도 이런 증상이 나타난다.
제니퍼는 2021년 피부근염 진단을 받았다. 피부근염은 근육 약화와 통증을 유발하고 눈꺼풀, 손가락 관절, 가슴 부위에 특징적인 발진이 나타나는 만성 염증성 자가면역질환이다. 이 질환으로 피부가 빛에 매우 민감해지면서 햇빛 노출 자체가 어려운 상태가 됐다.
피부근염 진단 전에 그는 근력이 급격히 저하되고 이동 능력이 감소되며, 전신 발진, 심한 피로 증상을 겪었다. 초기에는 의사들마저 스트레스나 과로라고만 할 정도로 적절한 평가를 받지 못했다. 이후 증상이 악화되면서 전문의 진료를 통해 피부근염으로 진단됐다.
현재는 철저한 자외선 차단을 통해 증상을 관리하고 있다. 외출 전 SPF 50 이상 자외선 차단제를 전신에 바르고, 손가락 사이와 무릎 뒤, 귀 주변까지 꼼꼼히 보호한다. 긴소매 의류와 레깅스, 밀폐형 신발을 착용하고 장갑, 모자, 선글라스, 자외선 차단 우산을 사용한다. 차량 유리에도 차단 처리를 적용해 노출을 줄이고 두피 보호 제품도 사용한다.
여름철에는 자외선이 강한 오전 10시부터 오후 4시 사이 외출을 피한다. 계절과 관계없이 증상은 지속되지만, 겨울에는 낮 시간 활동 범위가 조금 넓어진다. 그는 “이 경험을 통해 삶에서 중요한 요소가 분명해졌다”며 “주변 사람들과의 시간에 더 집중하게 됐다”고 말했다. 온라인에서 비슷한 상황을 겪는 사람들과 소통하며 지지를 얻고 있다고도 전했다.
피부근염 환자, 왜 햇빛에 약할까? 자외선이 증상을 악화시키는 이유
피부근염은 면역체계가 자신의 근육과 피부를 공격하는 희귀 자가면역질환이다. 이로 인해 근육에 염증이 생기고 점차 근력이 약해진다. 계단을 오르거나 팔을 들어 올리는 동작이 어려워지는 양상이 흔하며, 눈꺼풀의 보랏빛 발진(헬리오트로프 발진), 손가락 마디의 발진(고트론 징후) 등 특징적인 피부 증상이 같이 나타난다.
피부근염 환자에서는 자외선에 대한 민감도가 크게 증가하는 ‘광과민 반응’이 흔히 나타난다. 햇빛에 노출되면 피부 발진이 악화되거나 새로 발생하고, 따가움이나 화끈거림 같은 자극 증상이 빠르게 나타난다. 이 현상은 대중적으로 ‘햇빛 알레르기’로 불리지만, 실제로는 알레르기 반응이라기보다 자외선이 피부 염증을 자극해 증상을 악화시키는 메카니즘이다.
치료는 대개 스테로이드제와 면역억제제 등이 사용되며, 증상에 따라 재활 치료가 병행된다. 동시에 자외선 차단은 필수적인 관리 요소로 꼽힌다. 자외선 차단제 사용, 보호 의류 착용, 외출 시간 조절 등을 통해 노출을 줄이는 것이 중요하다
현재까지 완치보다는 장기적인 관리가 필요한 질환으로 알려져 있으며, 조기 진단과 지속적인 치료가 기능 유지와 삶의 질 개선에 중요한 역할을 한다.
