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희귀

'사자 얼굴 증후군'이라고 불리는 레온티아증...전세계 40건 미만의 희귀질환

건강뉴스

“E.T 외계인이라 불린 5남매”…얼굴뼈 과하게 커져, 무슨 일?

미스터리한 병에 걸려 'E.T.얼굴' 모습을 한 가족의 사연이 소개됐다. 도미니카공화국 히노바 데 산후안의 작은 마을에 사는 12명의 형제 자매 중 다섯 남매에게서 얼굴이 부어오르는 미스터리한 질병이 발현됐다. ET얼굴처럼 생겼다며 '외계인'이라는 낙인까지 찍혔다. 광대뼈와 코가 튀어나온 것은 물론이고 눈도 넓게 벌어져 있고 치아도 상태가 좋지 않다.…

라스무센 뇌염 극복한 샤니아 테일러, "포기는 선택지가 아니야"

건강뉴스

“염증이 뇌 집어삼켜”…뇌 절반만 가진 12세 소녀, 무슨 사연?

12살 어린 소녀가 희귀질환으로 뇌 절반을 절제해야 했던 비극 속에서도 희망을 잃지 않고, 장애를 극복한 기적적 사연이 소개됐다. 영국 일간 더선에 따르면 영국에 거주하는 샤니아 테일러(당시 12살)는 '라스무센 뇌염'이라는 이름도 생소한 진단을 받았다. 라스무센 뇌염은 대뇌의 반구에 만성 염증이 나타나는 중추 신경계 질환이다. 라스무센 뇌염은 투병한…

부산양산대병원서 항암치료 중 중태 빠져...혈소판 부족증도 진단

uncategorized

“백혈병 어머니를 살려주세요”…RH-O형 혈소판 급구

희귀 혈액형 RH-O형 헌혈자를 애타게 기다리는 환자와 가족이 있다. 8일 헌혈 정보 공유 플랫폼으로 예비사회적기업인 '피플'에 따르면, 부산에 거주하는 김혜령 씨는 백혈병 환자인 어머니 이보영 씨를 위해 긴급 헌혈을 요청했다. 급성 골수성 백혈병 환자인 이 씨는 양산부산대병원에서 3차 항암치료 중이다. 혈소판 감소증도 진단받은 이 씨는 치료에…

핵심 제품 ‘애브서틴’ 수출 급증...내년 70억 이상 영업이익 예상

바이오·제약

“이수앱지스, 수출 고성장 힘입어 흑자경영 안착”

이수앱지스가 수출 증가에 힘입어 흑자경영 체제를 굳힐 것으로 보인다는 분석이 나왔다. 상상인증권 하태기 연구원은 7일 “이수앱지스는 올해 3분기 20억원 영업이익을 거둔데 이어 4분기에도 3분기 이상 영업이익이 발생할 것으로 예상돼 향후 흑자경영이 정착될 가능성이 높아졌다"고 전망했다. 이수앱지스는 희귀병 치료제를 전문으로 하는 이수화학그룹…

[셀럽헬스] 인피니트 남우현이 걸린 기스트(GIST)

건강뉴스

“20cm배 갈라 수술”…인피니트 남우현 ‘기스트암’, 뭐길래?

그룹 인피니트의 남우현이 지난 4월 희귀암으로 10시간에 걸친 대수술을 받은 것으로 전해졌다. 그가 앓은 희귀암은 기스트암, 이 암에 대한 사람들의 관심도 높아지고 있다. 남우현은 지난 23일 서울 강남구에서 진행된 첫 솔로 정규 음반 ‘화이트리’(Whitree) 발매 기념 인터뷰에서 기스트암에 걸렸던 사연을 공개하면서 “회복하면서 많은 생각을…

오렌지만한 크기의 돌 생성...원인은 질내 소변 정체로 인한 결석

건강뉴스

“10cm 돌덩어리가 골반에”…20대女 몸 안에서 무슨 일이?

레바논에 사는 20대 여성의 골반에서 거대한 '돌'이 발견돼 학계에 충격을 주고 있다. 돌이 들어간 것이 아니라 여성의 질 안에서 자라 골반에 형성된 것이다. 27세의 한 여성은 복부 통증을 호소하며 응급실에 급히 실려 갔다. 복부통증과 함께 구토, 오한 등이 동반됐던 가운데 의료진이 이 여성의 상태를 진단한 결과, 골반에서 돌이 발견됐다고 학술지…

한국마사회, 실버힐링승마 시범사업

건강뉴스

낯설었던 말이 말을 거네… “승마, 90대에도 가능한 스포츠”

"승마는 살아있는 동물과 함께하는 유일한 스포츠에요. 그게 승마를 가장 특별하게 만드는 이유인 것 같습니다." 경기도 과천시에 위치한 렛츠런파크의 한 실내 승마장. 타바타박 두 마리의 흰색 말이 등 위에 학생들을 태우고 걷고 있다. 베테랑 말인 '듀크'와 '머피'는 평온하게 돌고 있었지만, 등 위에서 허리를 바짝 세운 학생들의 얼굴에는 긴장이…

영국 "연명치료 아기에게 의미 없다" 판정...호흡기 뗀지 하루만에 세상 떠난 사연

건강뉴스

8개월 아기 연명치료 두고 英-伊 줄다리기…결국엔

희소병을 앓고 있던 8개월 신생아인 인디 그레고리(여)의 연명치료 필요성을 놓고 영국과 이탈리아 양국이 한동안 떠들썩했다. 연명치료가 더이상 의미없다는 영국, 우리가 맡아 치료하겠다는 이탈리아로 갈린 가운데, 지난 13일(현지시간) 새벽 인디는 끝내 숨을 거뒀다. 호흡기를 뗀지 하루 만이다. 인디의 아버지인 딘은 이날 성명을 통해 "이날 새벽 1시…

유전자편집 주사 맞은 희귀심장병 환자 콜레스테롤 급감해 정상화

건강뉴스

주사 한방으로 심장병 막을 수 있는 날이 올까?

주사 한 방으로 심장병을 막을 수 있을까? 최근 유전자편집 나노 지질 주사 한 방으로 심장병 위험을 영구적으로 낮출 수도 있다는 소규모 임상시험 결과가 나왔다. 전문가들 사이에서도 획기적 심장병 치료법으로 이어질 수 있다는 흥분감이 감돌고 있다. 11일~13일(이하 현지시간) 미국 필라델피아에서 열리고 있는 《미국심장협회(AHA)》 과학 세션 회의에서…
건강뉴스

240만 아기 살린 ‘황금팔 사나이’…혈액 속 반전은?

60년 넘게 헌혈을 하며 국제적으로 유명해진 호주의 한 남성이 있다. 1936년생인 제임스 해리슨 씨다. 지난 2018년 기네스북엔 특별한 기록이 올랐다. 제임스 해리슨 씨가 1954년부터 2018년까지 62년 동안 무려 1173번의 헌헐을 한 기록이다. 14살 당시 폐수술을 받았던 해리슨 씨는 수술 중 과다출혈이 발생해 13L나 되는 피를…

종아리뼈 자라지 않는 병...희귀병 극복하고 모델·영화배우 등으로 활약하기도

건강뉴스

“두 딸 모두 다리 절단”…그럼에도 엄마는 ‘로또’라 말한다

희귀병으로 다리를 절단할 수밖에 없었던 두 자매의 사연이 공개됐다. 최근 영국 매체 데일리메일에 따르면 미국 테네시주에 사는 케네디(9)와 다코타(3)는 선천적으로 비골 무형성증(fibular hemimelia)을 앓고 다리 절단술을 받았다. 케네디는 한쪽 다리에, 다코타는 두 다리 모두 비골 무형성증을 갖고 있다. 케네디는 16개월에 오른쪽…

아기와 함께 자라 머리카락, 눈, 척추 등 발달한 모습

건강뉴스

“태어난 아기 뱃속에 외계인이?”… 6cm ‘이것’의 정체는?

태어난 아기의 뱃속에 미소짓고 있는 얼굴...마치 외계인처럼 보이는 이것의 정체는 뭘까? 최근 태어난 지 4개월 된 남자 아기 뱃속에서 또 태아가 발견됐다. 지난 1일 중국 현지 매체에 따르면 우한대학 중난병원에서 생후 4개월 남아의 횡격막 밑에서 일란성 쌍둥이로 추정되는 기생 태아가 나와, 학계에 보고됐다. 기생 태아 크기는 약 6cm로,…
바이오워치

대규모 기술수출로 R&D가치 재평가되는 종근당

종근당은 지난 6일 스위스 노바티스사에 희소난치성질환인 샤르코-마리-투스병(CMT)과 심방세동 치료제 등으로 자체 개발해온 신약 ‘CKD-510’을 기술수출했다. 자사 기술수출 사상 역대 최대규모인 13억500만달러(약 1조7300억원)에 계약을 체결해 시장의 관심이 집중됐다. 이번 계약으로 노바티스는 CKD-510의 향후 개발과 상업화에 대해…
바이오워치

마침내 통한 ‘이장한의 R&D 뚝심’

이장한 종근당 회장“전력을 다해 연구개발(R&D)에 매달려온 만큼 결실이 있을 것이다. 그렇다고 기술수출에 너무 조급해 하지 말자. 노바티스와의 기술수출 협상이 원하는 방향으로 흘러가지 않는다면 우리가 상품화의 전 과정을 맡아 진행할 수도 있다.” 최근 다국적 제약사 노바티스에 신약 기술 이전 계약을 체결한 종근당. 기술수출…

멕시코 늑대인간 헤수스의 삶을 재조명한 다큐멘터리 화제

건강뉴스

55년 늑대인간으로 산 男… “정상적인 삶을 살고 싶다”

멕시코의 늑대인간이라 불리는 헤수스 아체베스가 55년동안 사람들의 시선과 싸워야만 했던 사연을 전했다. 서커스단에서 늑대인간으로 활동하며 살아왔지만, 이제는 자신을 이상하게 보는 시선들에 지쳐 정상적 생활을 찾아 도전하는 그의 이야기를 영국의 다큐멘터리 유튜브채널 ‘A true story’가 소개했다. 몸 전체, 특히 얼굴에 털이 과도하게 난 상태로…

환자 90%는 흡연 경험...가장 흔한 증상은 입안 통증‧궤양

건강뉴스

“혀와 턱 잘렸다”…다리뼈로 턱 재건한 女사연, 뭐길래

치과 정기검진을 갔다가 구강암을 발견해 혀와 턱의 일부를 절제해야 했던 여성의 사연이 전해졌다. 최근 영국 매체 데일리메일에 따르면 미국 네바다주의 헨더슨 출신의 엘리 브라운(45)은 약 5년 전인 39세에 구강암을 진단받았다. 정기검진을 위해 찾은 병원에서 암을 발견한 것이 청천벽력같은 소식이었으나, 다행히 병기의 진행 정도가 심하지 않은 1기…
바이오워치

녹십자, R&D 투자 ‘으뜸’…36개 신약 명단엔 없네

헬스케어기업 비용진단 <3> 요즘 글로벌 의약품 시장에서 최고의 화제는 비만치료제다. ‘위고비’에 이어 ‘마운자로’도 체중 감량에 큰 효과를 나타내면서 글로벌 블록버스터를 예고하고 있다. 당연히 이들 제품을 보유한 제약사들은 돈방석에 올랐다. 위고비의 덴마크 노보노디스크와 마운자로의 미국 일라이일리는 매출 증가와 더불어 세계…

스페인 연구팀, 혈액 등 샘플 체취 연구

건강뉴스

116살 ‘장수의 비밀’… “유전자 분명히 다를 것”

과학자들이 세계 최고령자의 유전자를 연구한다. 주인공은 올해 116살인 마리아 브라냐스다. 1907년생인 할머니닌 미국 샌프란시스코 출신으로, 8살에 스페인으로 건너와 지금까지 거주하고 있다. 116살로 전세계 최고령이지만, 청력 및 거동 불편 외에는 건강에 이렇다 할 문제는 없는 것으로 알려졌다. 브라냐스 할머니는 지진, 대형 화재, 두 차례의…

온몸 서서히 굳고 뼈가 찢기는 고통...마땅한 치료제 없어

건강뉴스

“뼈가 갈기갈기 찢겨”…셀린 디온이 앓는 ‘희귀병’ 뭐길래?

온몸이 굳는 희귀병을 앓고 있는 셀린 디온(55)이 여전히 건강 회복을 위해 노력하고 있다는 소식이 전해졌다. 캐나다의 국민 가수이자 세계적인 팝스타인 셀린 디온은 우리나라에서도 영화 타이타닉 주제곡을 부른 가수로 유명하다. 작년 12월 ‘강직인간 증후군(Stiff Person Syndrome)’을 겪고 있다고 처음 밝힌 셀린 디온. 갑작스런 소식과…

점액 줄이고, 기도 넓혀 기침 누그러뜨려

건강뉴스

‘콜록콜록’ 거리면 다들 싫어해…기침 다스리는 자연 요법

기침은 기도의 점막이 자극을 받아 갑자기 숨소리를 터트려 내는 것이다. 감기는 물론 코로나19의 증상 가운데 하나여서 기침을 하면 주변 사람들이 얼굴을 찡그리며 피하는 경우가 많다. 이런 기침을 완화하거나 멈추려면 어떻게 해야 할까. 감기나 코로나19에 걸린 게 아니라면 자연스럽게 기침을 누그러뜨리는 방법이 몇 가지 있다. 미국 건강·의료 매체…