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희귀

[Voice of Academy 8- 학회열전] 대한장연구학회

크론병이라고요? 동료 의사도 잘 모르던 장질환 지식 전파

불과 20여 년 전만 해도 장(腸)질환 연구는 '변방의 학문'이었다. 위, 간 질환에 밀려 주목하는 이가 드물었다. 장염과 기생충 정도나 관심을 받았을 뿐이다. 그러나 어디에나 개척자들은 있게 마련. 시대의 변화를 먼저 읽은 사람들이 움직였다. 빠른 경제성장과 식생활의 서구화로 한국에서도 선진국병인 장질환이 크게 늘어날 것으로 내다본 의사들이 뭉쳤다.…

편두통에 열, 감염 질환 등 원인일 수 있어...체온 체크, 증상 기록 중요

“키스 했을 뿐인데”…키스 후 머리 깨질 듯 아프고 열난다면?

키스 후에 감기 걸린 것 처럼 아플 때가 있다. 흔히 ‘키스병’이라고도 불리는 이 질환은 전염성 단핵구증으로 불리며 자신도 모르게 감염되었다가 사라지는 경우가 많다. ‘키스병’이라 하는 것도 키스를 통해 전염이 가능하기 때문이다. 물론 키스뿐만 아니라 재채기나 기침을 할 때 매개 감염을 통해서도 전파가 된다. 전염성 단핵구증은 자칫 급성 편도염으로…

순천향대 의대 이준서 학생 비롯 56명의 학생 224만원 병원에 기부

순천향대 의대생의 행복한 기부… “환자들에게 감사”

순천향대 의과대학 두 학생(4학년)이 학술대회 상금과 다른 학우들의 모금을 더해 순천향대서울병원에 자선의료후원금을 기부했다. 지난 2020년부터 3년간 순천향대 의대 4학년 학생들은 종양혈액내과 실습을 돌면서 교육의 일환으로 '헌혈의 집'을 방문해 헌혈을 하고 현장 교육을 해왔다. 올해 의학과 4학년인 김세령, 이준서 학생은 지난 3년간 헌혈의…

[Voice of Academy 7- 학회열전] 한국유방암학회

‘핑크 리본’ 전파하며 아시아 최고 학술대회 ‘봉긋’

30여년 전인 1992년 12월 외과 의사 9명이 뜻을 합쳤다. 당시 유방암은 덩치도, 젖가슴도 큰 서양인의 암으로 여겨졌고 외과 칼잡이들은 ‘낭만닥터 김사부’처럼 위, 간, 대장, 유방 가릴 것 없이 수술하는 게 당연시되던 때였다. 그때 젖가슴을 주로 수술하는 의사가 나오기 시작했고 오로지 유방만 수술하는 의사도 등장했다. 권굉보(영남대),…

강직인간증후군, 희귀 질환으로 주로 30-50대 여성 환자...원인과 치료법 불명확해

“뼈가 갈기갈기 뜯겨”…주 4회 온몸 굳는 고통, 30대女 사연은?

미국의 30대 여성이 '강직인간증후군(Stiff Person Syndrome)'으로 극심한 고통을 받는 사연이 공개됐다. 세계적 팝스타 셀린 디온이 겪고 있는 질환과 같다. 20일 미국 일간지 뉴욕포스트에 따르면 미국 워싱턴주에 사는 제니퍼 트루히요(39)는 2015년 등에 경련이 발생한 뒤로 지속적인 통증을 겪다가 2020년 강직인간증후군으로…

두꺼워진 자궁내막 배출되며 통증 발생하는 탈막월경통

“자궁 내막이 통째로 빠져나와”…40대女의 희귀한 사연은?

최근 40대 여성의 자궁 내막이 바깥으로 빠지는 희귀한 사례가 공개됐다. 19일 영국 일간지 데일리메일에 따르면 신원이 알려지지 않은 멕시코의 43세 여성은 자궁 내막 조직이 한 번에 배출되는 끔찍한 일을 겪었다. 아랫배 통증이 심했던 이 여성은 단지 생리통이 심한 것이라 여겼지만 2시간 동안 복통과 질 출혈이 이어지자 응급실을 찾았다.…

사회성 좋은 판다...나무 냄새 표시로 가족과 친구에 소식전하고 자기 생활 업데이트

“애교 끝판왕 ‘푸바오'”…사람처럼 사회성 뛰어난 이유 있었네

전국민 사랑을 받고 있는 국민 판다 푸바오는 현재 에버랜드에 살면서 인기를 독차지 하고 있다. 푸바오의 감출수 없는 매력은 애교에 있다. 사육사를 향해 뿜어내는 애교는 보는 사람들을 절로 미소짓게 한다. 안에 사람이 들어가 행동하는 것인지 궁금증이 들 정도로 사회성이 좋아 다른 판다들과도 귀여운 짓을 하며 노는 것을 볼 수 있다. 판다는 오래전부터…

[Voice of Academy 6-학회열전] 대한내분비학회

대통령 주치의 산실… 외국의사도 가입 원하는 학회

대한내분비학회가 매년 국내에서 개최하는 서울국제내분비대사학술대회는 의사들 사이에서 ‘시켐’(SICEM·Seoul International Congress of Endocrinology and Metabolism)으로 불린다. 지난 10월 말 서울 잠실 롯데호텔월드에서 열린 시켐2023에선 미국, 유럽, 호주의 내분비학회 임원들을 포함, 해외 33개국…

수포성 표피박리증 앓는 유튜버 채널 출연한 이효리...희귀병으로 근본적 치료법 없어

“이효리가 옆자리에” 희귀병 유튜버 감동…그가 앓는 질환은?

가수 이효리가 희귀 피부질환을 앓고 있는 유튜버의 채널에 우연히 출연한 이야기가 전해졌다. 최근 유튜브 채널 ‘daily여니’에 게재된 영상에는 이효리가 처음 본 유튜버 A씨를 위해 화장기 없는 얼굴로 함께 영상을 찍었다. A씨는 영상에서 “비행기를 탔는데 옆자리가 효리 언니였다”며 “이륙 후 언니가 먼저 말을 걸었고, 유튜브에 관해 얘기했더니…

조기 발견이 최선...지연될 수록 우울감과 불안감 증가

“차라리 죽는게 낫다” 2천만 유튜버 울린 ‘극강의 고통’, 뭐길래?

2200만 구독자를 보유한 대형 유튜버 '아이쇼스피드(대런 제이슨 왓킨스 주니어·18)'는 지난 여름 갑작스러운 심한 두통을 호소해 응급실에 이송됐다. 병원에 도착해 받은 그의 진단명은 '군발성 두통'이라는 이름도 생소한 병이었다. 군발성 두통은 결막충혈, 코막힘 등 자율신경증상을 동반하는 '극심한 두통'이 주기적으로 나타나는 병이다. 이 병은 약…

“발톱 없어 괴물 같았다” 18세女 발가락 공개, 무슨 사연?

왼쪽 발가락에 발톱 없이 태어나 자신을 괴물처럼 여겼다가, 있는 그대로의 모습을 받아들이는 과정을 공개한 용기있는 여학생의 영상이 화제다. 최근 미국 뉴욕 일간지 뉴욕포스트가 소개한 내용에 따르면 미국 테네시주에 사는 18세 애나벨 앤더슨은 태어날 때 왼쪽 발에 발톱이 없었다. 이 때문에 자라면서 자신이 괴물처럼 느껴지기도 했다. 하지만 자신과 같이…

복부 팽만감, 변비 등 초기 증상...일반 소화기계 질환과 비슷해 조기 진단 어려워

“절대 안 아파” 건강 허세 부리던 31세男…배 아파 ‘이 암’ 걸려

세상에서 가장 건강하다고 스스로 자부하던 남성이 31세 젊은 나이에 암으로 고통받는 사연이 공개됐다. 15일 영국 일간지 데일리메일에 따르면 리암 그리피스(31)는 3월부터 복부 팽만감, 변비, 경련, 구토 등 배가 불편한 느낌을 받았다. 증상을 가볍게 여긴 그는 검진 등으로 몸 상태를 확인하지 않고 생활을 이어갔다. 시간이 흐를수록 그의 건강은…

뇌에 작용하는 GDF15 호르몬이 원인…GDF15 노출 늘리면 예방 가능

임신 때 입덧 왜 하나 했더니… ‘이 호르몬’ 탓

가장 흔한 임신 부작용의 하나인 입덧의 근본 원인과 그 예방 방법을 제시하는 새로운 연구가 나왔다. 태아에 의해 생성되는 GDF15라는 호르몬이 산모의 뇌에 작용해 메스꺼움과 구토를 유발하며 임신 전 GDF15에 적절히 노출시키는 것이 증상 예방에 도움이 될 것이라는 연구다. 13일(현지시간) 《네이처》에 발표된 미국과 영국 연구진의 논문을 토대로…

유전자 편집해 치료하는 시대 개막… 가격-잠재적 위험성 등 걸림돌

유전자가위 치료제 FDA 허가…의료 신기원 열까?

미국 식품의약국(FDA)이 3세대 유전자 가위 기술을 활용한 치료제를 지난 8일(현지시간) 허가한 가운데 전문가들은 이를 시작으로 사람의 DNA를 직접 고쳐 질병을 치료하는 시대가 열릴 것으로 전망하고 있다. 이번에 허가를 받은 '카스게비(Casgevy, 미국 제품명 엑사셀)'는 크리스퍼테라퓨틱스와 버텍스파마슈티컬스가 공동 개발했다. 12세 이상의…

희귀암 복막가성점액종 진단 받은 여성...본인 장례식도 계획, 8개 장기 적출 후 회복 중

“심한 생리통인 줄”…배 아파 몸속 8개 장기 없앤 女, 왜?

복통을 심한 생리통으로 오인한 한 여성이 희귀한 암 진단을 받고 몸속에 8개의 장기를 제거하는 수술을 받은 사연이 소개됐다. 영국 일간 데일리메일 보도에 따르면, 영국 웨스트석시스주에 거주하는 페이 루이즈(39)는 몇 년 전부터 생리 기간을 전후해 심한 생리통을 경험하기 시작했다. 그러다 날카롭고 지속적인 통증이 생리 기간 외에도 나타나기 시작하자…

희귀병 표피박리증 앓는 소년...휴가 뒤 폐렴, 패혈증 발생

“온몸에 물집터져” 붕대 감은 英소년…생사 갈림길에, 무슨 사연?

물집이 온몸을 뒤덮는 희귀 피부병을 앓고 있는 소년이 엎친 데 덮친 격으로 패혈증과 폐렴이 걸려 살날이 얼마 남지 않았다는 안타까운 사연이 전해졌다. 최근 영국 일간지 데일리메일에 따르면 영국 볼튼의 리스 윌리엄스(18)는 표피박리증(Epidermolysis Bullosa·EB)을 갖고 태어나 연약한 피부를 지녔다. 표피박리증을 앓던 리스는 삶의…

'사자 얼굴 증후군'이라고 불리는 레온티아증...전세계 40건 미만의 희귀질환

“E.T 외계인이라 불린 5남매”…얼굴뼈 과하게 커져, 무슨 일?

미스터리한 병에 걸려 'E.T.얼굴' 모습을 한 가족의 사연이 소개됐다. 도미니카공화국 히노바 데 산후안의 작은 마을에 사는 12명의 형제 자매 중 다섯 남매에게서 얼굴이 부어오르는 미스터리한 질병이 발현됐다. ET얼굴처럼 생겼다며 '외계인'이라는 낙인까지 찍혔다. 광대뼈와 코가 튀어나온 것은 물론이고 눈도 넓게 벌어져 있고 치아도 상태가 좋지 않다.…

라스무센 뇌염 극복한 샤니아 테일러, "포기는 선택지가 아니야"

“염증이 뇌 집어삼켜”…뇌 절반만 가진 12세 소녀, 무슨 사연?

12살 어린 소녀가 희귀질환으로 뇌 절반을 절제해야 했던 비극 속에서도 희망을 잃지 않고, 장애를 극복한 기적적 사연이 소개됐다. 영국 일간 더선에 따르면 영국에 거주하는 샤니아 테일러(당시 12살)는 '라스무센 뇌염'이라는 이름도 생소한 진단을 받았다. 라스무센 뇌염은 대뇌의 반구에 만성 염증이 나타나는 중추 신경계 질환이다. 라스무센 뇌염은 투병한…

부산양산대병원서 항암치료 중 중태 빠져...혈소판 부족증도 진단

“백혈병 어머니를 살려주세요”…RH-O형 혈소판 급구

희귀 혈액형 RH-O형 헌혈자를 애타게 기다리는 환자와 가족이 있다. 8일 헌혈 정보 공유 플랫폼으로 예비사회적기업인 '피플'에 따르면, 부산에 거주하는 김혜령 씨는 백혈병 환자인 어머니 이보영 씨를 위해 긴급 헌혈을 요청했다. 급성 골수성 백혈병 환자인 이 씨는 양산부산대병원에서 3차 항암치료 중이다. 혈소판 감소증도 진단받은 이 씨는 치료에…

핵심 제품 ‘애브서틴’ 수출 급증...내년 70억 이상 영업이익 예상

“이수앱지스, 수출 고성장 힘입어 흑자경영 안착”

이수앱지스가 수출 증가에 힘입어 흑자경영 체제를 굳힐 것으로 보인다는 분석이 나왔다. 상상인증권 하태기 연구원은 7일 “이수앱지스는 올해 3분기 20억원 영업이익을 거둔데 이어 4분기에도 3분기 이상 영업이익이 발생할 것으로 예상돼 향후 흑자경영이 정착될 가능성이 높아졌다"고 전망했다. 이수앱지스는 희귀병 치료제를 전문으로 하는 이수화학그룹…