한 20대 여성이 오랜 기간 다리가 완전히 펴진 채 굳고 무릎이 점점 반대 방향으로 꺾이는 증상을 겪은 끝에 결국 양다리 절단 수술을 결정하게 된 사연을 전했다.
영국 일간 더선 보도에 따르면 케임브리지셔에 사는 메건(21)은 13세 때 백일해와 전염성 단핵구증을 앓은 뒤 몸 상태가 급격히 나빠졌다. 이후 다리가 움직이지 않기 시작했고 14세부터 걷지도 못하게 됐다. 초기에는 근육통성 뇌척수염(ME) 진단을 받고 치료를 받았지만 증상은 계속 악화됐다.
16세 무렵에는 혼자 앉거나 말하는 것도 어려워지더니 병원 입원 중 '기능성 신경장애'라는 진단을 받았다. 이후 목 아래가 마비됐고 비위관으로 영양 공급을 받아야 했다.
메건은 “다리 통증이 계속됐지만 계속 정신적인 문제라는 말만 들었다”며 “다리는 완전히 굳었고 마취 상태에서도 무릎이 구부러지지 않았다”고 말했다.
이어 “외과의 6명을 만났지만 5명은 치료를 거부했다”며 “수술을 도와줄 의사를 찾았을 때는 이미 무릎 손상이 되돌릴 수 없는 상태였다”고 덧붙였다.
현재 메건의 왼쪽 무릎은 약 45도 가까이 뒤로 꺾였고, 오른쪽 다리도 비슷한 방향으로 변형이 진행 중이다. 의료진도 왜 다리가 굳고 휘어졌는지 알지 못한 가운데, 결국 양다리 절단이 가장 현실적인 선택이라고 판단했다.
메건은 발작과 만성 통증도 함께 겪고 있다. 혼자 걸을 수 없어 바닥을 엉덩이로 밀며 이동하거나 휠체어를 사용한다. 침대나 화장실로 이동할 때도 다른 사람의 도움이 필요하다.
결국 그는 오는 8월 양다리 절단 수술을 받을 예정이다. 현재 전동 휠체어와 의료 장비 비용 마련을 위한 모금을 진행 중이다. 그는 “절단은 마지막 선택이지만 조금이라도 덜 아프고 독립적으로 살아가고 싶다”고 말했다.
심리적 원인으로 해석됐지만 실제 신경계 질환
메건이 진단받은 기능성 신경장애는 뇌와 신경계 구조에는 뚜렷한 손상이 없지만, 뇌가 몸에 신호를 전달하고 해석하는 과정에 문제가 생겨 다양한 신경학적 증상이 나타나는 질환이다.
과거에는 ‘전환장애’로 불리며 심리적 원인 중심으로 해석되는 일이 많았다. 환자들은 실제로 마비, 보행 장애, 발작, 떨림, 언어장애, 시야 이상, 감각 저하 등을 겪지만 MRI·CT 같은 검사에서 뇌의 구조적 손상이 뚜렷하게 확인되지 않는 경우가 많았기 때문이다.
하지만 최근에는 뇌 영상 연구와 신경과학 연구가 축적되면서, 기능성 신경장애는 상상 속 증상이나 꾀병이 아니라 뇌와 신경계의 기능적 연결 및 신호 처리 이상과 관련된 실제 신경계 질환으로 받아들여지고 있다. 미국 국립신경질환·뇌졸중연구소(NINDS) 역시 기능성 신경장애를 뇌 신호 전달 기능의 이상으로 설명하고 있다.
이 장애의 정확한 원인은 아직 완전히 밝혀지지 않았다. 다만 뇌가 움직임, 감각, 주의, 스트레스 반응을 조절하는 과정에서 기능적 연결 이상이 생기는 것으로 알려져 있다.
일부에서는 심한 스트레스나 외상 경험 이후 증상이 시작되지만, 신체 질환이나 감염 이후 발생하기도 한다. 증상은 환자마다 매우 다양하며, 팔다리 마비나 경련처럼 뇌졸중·뇌전증과 비슷하게 나타나기도 한다.
치료는 신경과, 정신건강의학과, 재활의학과가 함께 접근하는 방식이 권고된다. 물리치료와 인지행동치료(CBT), 통증 조절, 재활치료 등이 사용된다.
