남자친구와 통화하던 중 자신의 방에서 갑작스럽게 숨진 18세 여성의 사연이 전해졌다. 딸을 잃은 아버지는 비슷한 일을 막기 위해 질환에 대한 인식이 필요하다며 사연을 공유했다.
영국 일간 더선 보도에 따르면 에식스주 첼름스퍼드에 살던 엘런 메이 하드윅(애칭 엘리)은 쓰러지기 몇 분 전 몸이 좋지 않다고 했다. 그는 5세 때 뇌전증 진단을 받았고, 이후 상태는 안정적으로 유지돼 왔다.
아버지 제임스 하드윅(52)에 따르면 엘리는 평소 발작 전 시야 변화나 빛이 번쩍이는 느낌을 경험하고 이런 이상 신호를 느끼면 주변에 알린 뒤 안전한 자세를 취해 왔다. 그러던 지난해 12월 29일, 엘리는 1년간 발작이 없던 상태에서 방 안에서 갑자기 쓰러졌다.
당시 외출 중이었던 아버지 제임스가 연락을 받고 집으로 돌아왔을 땐 구급대원들이 심폐소생술을 시행하고 있었다. 엘리는 끝내 회복하지 못했다. 뇌전증 환자에게서 예기치 않게 발생하는 ‘뇌전증돌연사(SUDEP)’로 진단됐다.
제임스는 “집을 나서기 전, 딸은 방에서 남자친구 에이단과 웃으며 통화 중이었다. 나올 때 ‘이따 봐요 아빠, 사랑해요’라고 말했었다. 하지만 두 시간 뒤 숨을 쉬지 않는다는 연락을 받았다”고 회상했다. 이어 “이렇게 갑자기 가족을 떠나는 일이 실제로 일어날 수 있다는 것을 알리고 싶다”며 “딸의 이름이 잊히지 않기를 바란다”고 말했다.
예고 없이 발생…뇌전증 환자 ‘SUDEP’란?
SUDEP는 뇌전증 환자에서 외상이나 익사, 명확한 구조적 원인 없이 예기치 않게 발생하는 사망을 의미한다. 대부분 발작, 그중에서도 전신강직간대발작 이후에 발생하는 것으로 알려져 있다.
단일 원인으로 설명되지 않지만, 발작 직후 호흡이 일시적으로 멈추거나(중추성 호흡 억제), 심장 리듬 이상, 뇌 기능 억제 등이 복합적으로 작용하는 것으로 보고된다. 많은 사례가 수면 중 혹은 혼자 있는 상황에서 발견되기도 한다.
발생 위험은 모든 뇌전증 환자에서 동일하지 않다. 발작이 자주 발생하거나, 약물로 조절되지 않는 경우, 전신강직간대발작 병력이 있으면 위험이 높아진다. 항경련제를 규칙적으로 복용하지 않거나 치료 순응도가 낮은 상태도 중요한 위험 요인이다.
반대로 발작이 잘 조절되는 환자에서는 발생 위험이 상대적으로 낮다. 역학적으로는 뇌전증 환자 1000명당 연간 1명 정도에서 발생하는 것으로 보고된다.
한국에서도 뇌전증은 비교적 흔한 신경계 질환이다. 국내 유병률은 인구 1000명당 약 4~10명 수준으로 추정되며, 전체 환자는 약 30만~50만 명 규모로 보고된다.
SUDEP는 절대 발생 빈도는 낮지만, 뇌전증 관련 사망 원인 중 중요한 비중을 차지한다. 발작 조절과 약물 복용 유지, 수면 중 안전 환경 확보, 동반 질환 관리가 위험을 낮추는 데 중요하다.
