태어날 때 머리 이마 사이로 뇌 일부가 돌출된 채 세상에 나온 한 아기의 사연이 전해졌다. 생후 한 달 만에 뇌수술을 받고, 이어 수두증과 뇌성마비까지 겪었지만, 그는 기적처럼 회복하며 부모의 품에서 다시 걸음을 내딛고 있다.
영국 일간 더선 보도에 따르면 미국 오하이오주 신시내티에 거주하는 한나 삭스(32)는 임신 초기까지 순조로운 경과를 보였으나, 22주차 정밀초음파에서 태아의 두개골 일부가 닫히지 않아 뇌조직이 머리 밖으로 돌출되는 선천성 기형인 뇌류( 腦瘤)가 의심된다는 진단을 받았다. 태아 생명 유지가 불투명하다는 경고 속에서도 한나는 임신을 지속하기로 결심했고, 2023년 3월 아들 리암을 출산했다.
출생 당시 리암의 이마 중앙에는 커다란 액체주머니 모양의 돌출 부위가 있었다. 그는 곧바로 신생아중환자실로 이송돼 집중 치료를 받았다. 생후 13일 만에 퇴원했지만, 호흡 불안정으로 산소보조가 필요했다.
두 주 후, 뇌척수액이 과도하게 고이는 수두증이 발생해 응급으로 션트(shunt) 삽입 수술을 받았다. 션트는 카테터와 밸브 등으로 구성되어 뇌척수액을 배출해준다. 생후 한 달 만에 시행된 첫 뇌수술이었다. 수술은 성공적으로 끝났으나, 담당 의료진은 생후 6개월 시점에 돌출된 뇌 조직을 제거하고 두개골 변형을 교정하는 대규모 재건 수술이 필요하다고 판단했다.
2023년 9월, 생후 6개월 된 리암은 11시간에 걸친 두개골 재건술을 받았다. 수술은 뇌류 부위 제거와 함께 변형된 두개골의 구조적 재형성을 병행하는 고난도 시술이었다. 수술 직후 리암의 얼굴은 심하게 부어올라 일주일간 눈을 뜰 수 없었고, 시각 차단으로 극심한 불안을 보였다. 부모는 의료진의 처치를 받을 때마다 아이가 놀라지 않도록 끊임없이 목소리를 들려주며 심리적 안정을 도왔다.
회복 과정에서 구토와 과민 반응이 지속됐고, 물리치료 과정에서 또래 대비 운동능력도 떨어졌다. 결국 생후 10개월 무렵, 리암은 뇌성마비 진단을 받았다. 태아기 혹은 신생아기 뇌손상으로 인해 운동 및 자세 조절에 장애가 발생하는 비진행성 신경근육질환으로, 평생 지속되는 상태다. 의료진은 수두증으로 인한 뇌압 상승과 두개골 변형이 뇌 손상에 영향을 미쳤을 가능성을 설명했다.
한나 삭스는 “리암은 평생 뇌성마비와 션트를 안고 살아야 하지만 놀라운 회복력을 보여주고 있다”고 말했다. 리암은 작업·언어·수중·음악치료 등 다양한 재활 프로그램에 참여하며 꾸준히 발달 중이다. 현재는 걸음마를 넘어 달리기까지 가능하며, ‘엄마’, ‘아빠’ 등 단어를 말하고 의사소통 시도도 활발하다. 위관영양에 의존하던 시기를 지나, 이제는 스스로 음식을 섭취하고 있다. 걷기 시작한 시점은 두 살로 또래보다 늦었지만, 가족은 그 한 걸음 한 걸음을 “하나의 기적”이라 부르고 있다.
선천성 기형 뇌류, 두개골 일부 열리면서 뇌조직이 돌출되는 기형
선천성 기형 뇌류는 태아 발달 초기에 신경관이 완전히 닫히지 않아, 두개골 일부가 열리면서 뇌조직과 뇌막이 머리 밖으로 돌출되는 선천성 신경계 기형이다.
신경관 결손의 일종으로, 발생률은 약 1만 명당 1명꼴로 매우 드물다. 돌출 부위는 주로 후두부(뒤통수)나 전두부(이마)에서 나타나며, 돌출된 뇌 조직의 양과 위치에 따라 신경학적 예후가 달라진다.
뇌류는 유전적 요인, 엽산 결핍, 환경적 요인 등이 복합적으로 작용해 발생하며, 산전 초음파나 MRI로 진단이 가능하다. 치료는 출생 후 외과적으로 결손 부위를 봉합하고, 뇌조직을 제자리로 복원하는 두개골 재건 수술이 필요하다. 수술 후에도 신경 발달 지연이나 시력·운동 기능 장애가 남을 수 있어 장기적인 재활이 중요하다.
수두증은 뇌 속의 뇌실에 뇌척수액이 과도하게 축적되어 뇌압이 비정상적으로 상승하는 상태를 말한다. 정상적으로 뇌척수액은 하루 약 500mL가 생성되어 흡수되지만, 순환이나 흡수에 장애가 생기면 뇌실이 팽창하고 뇌조직이 압박된다.
영유아에서는 머리 둘레 증가, 구토, 기면, 눈의 하향 편위(‘해질녘 눈 징후’)가 나타나며, 치료하지 않으면 발달 지연과 영구적 신경 손상이 발생할 수 있다. 대표적인 치료법은 션트 삽입으로, 뇌척수액을 복강이나 심장으로 배출시켜 압력을 조절한다. 일부 환자는 션트 감염이나 막힘으로 재수술이 필요하기도 하며, 장기적 모니터링이 필수적이다.
