“숨 차서 봤더니 가슴이 푹…” 12세 소녀 짓누른 ‘희귀병’ 정체는?
근육이 점점 약해지는 희귀질환을 앓던 10대 소녀에게 가슴뼈가 심하게 안쪽으로 꺼지는 ‘오목가슴’이 발생한 사례가 보고됐다. 중국 국가아동건강센터·수도의과대학 베이징아동병원에…
희귀병
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“눈이 유난히 크다”… 생후 2개월 아기에게 발견된 희귀병, 뭘까?
눈이 유난히 커 보이는 생후 2개월 아기에게서 '거대 각막증(megalocornea)'이 발견됐다. 검사 결과, 눈뿐만 아니라 뇌와 호르몬을 만드는 기관에도…
“소장 60cm 잘라내” 윤종신 30년째 ‘이 병’ 투병…평생 간다고?
가수 겸 프로듀서 윤종신(55)이 만성 염증성 장질환인 ‘크론병’으로 인한 복통을 호소하면서, 희귀난치병인 크론병에 대한 관심이 모아지고 있다. 윤종신은…
“지옥 같은 4년”…등 굽었던 이봉주, ‘이 병’ 딛고 달리기까지?
희귀병으로 투병해 온 국민 마라토너 이봉주(54)의 근황이 공개됐다. 이봉주는 놀라운 의지로 꺾였던 등을 곧게 펴고 건강을 많이 회복한…
“편두통이라더니”…5살 딸 뇌에 6cm 종양, 1년 시한부 선고
활달한 성격 덕분에 가족 사이에서 ‘작은 폭죽’이라 불리던 다섯 살 아이가 희귀 뇌종양 진단을 받은 사연이 전해졌다. 영국…
20만명중 1명 발견된다는 '신장암 유전자’, 알고보니 3000명에 1명?
신장암과 폐 기흉 위험을 높이는 ‘변형 FCLN 유전자’가 약 3000명 중 1명 꼴로 발견될 수 있다는 연구 결과가…
희귀 심장병 생존율 71% 개선…국내 유일 치료제 '빈다맥스' 처방권 진입
한국화이자제약이 ATTR-CM(트랜스티레틴 아밀로이드 심근병증) 치료제 '빈다맥스'(성분명 타파미디스)가 지난 28일 건강보험 급여 적용을 받게 됐다고 5일 밝혔다. 이로써 국내에서…
“매일 3시간씩 드레싱… 부모 손길이 불법이라니”
“희귀질환을 앓는 자녀를 둔 보호자들은 24시간동안 곁을 지키며 한시도 안심할 수 없지만, 현행법상 집에서 환자를 돌보는 것은 어떠한…
“평생 못 걷는다 했지만"...희귀병 소녀 18세에 첫걸음, 무슨 사연?
희귀병으로 평생 걸을 수 없을 것이라는 진단받은 영국 소녀가 18살에 첫걸음을 내디뎠다. 최근 영국 매체 미러에 따르면 조셀린(18)은…
입원 3명 중 1명 희귀질환... "신약 급여 확대해야"
희귀질환자의 체계적인 진단·치료를 위해 제도 개선을 요구하는 목소리가 커지고 있다. 특히 보건계는 "희귀 질환에 대한 의료비 지원이 강화됐음에도…