황달이 가라앉지 않고 수유 중 몸을 움찔거리던 생후 11일 아기가 악성 뇌종양 진단을 받은 사연이 전해졌다. 아이는 손톱 아래 생긴 작은 감염을 치료하기 위해 입원했다가 이상 증세가 관찰되면서 뇌종양을 발견할 수 있었다.
영국 데일리메일 등 현지 매체 보도에 따르면, 스코틀랜드 미들로디언에 사는 샘 샤프(39)는 2020년 12월 아들 조이를 출산했다. 하지만 아이는 집으로 돌아온 뒤에도 신생아 황달이 가라앉지 않았고, 잘 먹지 못하면서 체중이 줄기 시작했다. 수유 중에는 몸을 미세하게 움찔거리는 증상도 보였다. 조산사와 영유아 건강관리 담당자가 매일 집으로 찾아와 아이의 상태를 살폈지만, 원인을 알아내지는 못했다.
샤프는 검사를 받기 위해 조이를 데리고 병원을 찾았다. 진찰 과정에서 의료진은 조이의 손톱 아래에서 모래알만큼 작은 감염을 발견했고, 이를 치료하기 위해 입원 후 정맥주사로 항생제를 투여했다. 조이가 태어난 지 11일 되던 때였다.
입원 첫날 밤 조이는 몸을 작게 움찔거리는 증상을 다시 보였다. 이에 의료진은 초음파검사를 실시했고, 뇌출혈이나 뇌종양으로 의심되는 이상을 발견했다. 곧이어 CT와 MRI 검사를 진행한 결과 뇌에 종양이 있다는 사실을 확인했다. 의료진은 그날 수술하지 않으면 조이가 생존하기 어려울 수 있다고 판단해 곧바로 응급수술을 결정했다.
조직 검사에서 확인된 교모세포종
응급 뇌수술에서 채취한 종양 조직을 분석한 결과, 조이는 교모세포종을 앓고 있는 것으로 확인됐다. 주로 성인에게 생기며, 조이처럼 신생아에게 발생하는 경우는 매우 드문 악성 뇌종양이다.
조이는 모두 세 차례 뇌수술을 받았다. 두 번은 종양을 제거하기 위한 수술이었고, 세 번째는 종양이 있던 자리에 남은 흉터 조직을 치료하기 위해서였다. 흉터 조직으로 인해 약으로 잘 조절되지 않는 뇌전증이 발생했기 때문이다.
당시 조이는 하루 30차례가 넘는 발작을 겪었다. 스스로 충분한 영양을 섭취하기 어려워 관을 통해 영양분을 공급받아야 했다.
수술과 함께 약 아홉 차례에 걸친 항암화학요법도 받았다. 치료 과정은 순탄하지 않았다. 항암치료와 수액 투여로 몸이 붓고 기저귀가 계속 젖으면서 피부가 심하게 손상됐다. 피부와 상처를 전문적으로 관리하는 간호사의 치료가 필요할 정도였다.
2021년 8월 4일, 긴 치료 끝에 가족에게 기다리던 소식이 전해졌다. 조이가 마지막 항암치료를 받던 날 담당 의료진은 최신 영상검사에서 더 이상 종양의 증거가 발견되지 않았다고 가족에게 알렸다.
현재 다섯 살이 된 조이는 치료 후유증으로 뇌성마비를 안고 살아가고 있다. 오른쪽 몸에 힘이 약하고 오른손을 움직이는 데도 상당한 제약이 있다. 다리 보조기를 착용하며, 쉽게 피로해져 먼 거리를 이동할 때는 휠체어를 이용한다.
그럼에도 아이는 수영을 즐기고 친구들과 어울리며, 최근 학교생활도 시작했다. 샤프는 “조이는 다정하고 재미있으며 사랑이 많은 아이”라며 “어떤 어려움도 자신을 가로막게 두지 않고 강한 의지와 밝은 마음으로 생활하고 있다”고 전했다.
샤프는 소아 뇌종양 환자에게 더 나은 치료 기회를 제공하려면 관련 연구에 대한 투자가 확대돼야 한다고 강조했다. 그는 2027년 에든버러 마라톤에 참가해 뇌종양 연구를 위한 기금도 모을 예정이다.
빠르게 자라며 주변 뇌조직으로 침투하는 교모세포종
교모세포종은 뇌의 신경교세포에서 시작하는 원발성 뇌종양이다. 신경교세포는 신경세포를 지지하고 신경세포의 대사와 손상 회복을 돕는다. 이 세포에서 시작하는 종양을 신경교종이라고 하며, 교모세포종은 세계보건기구(WHO) 분류상 4등급에 해당하는 고도 악성 신경교종이다.
보건복지부 중앙암등록본부가 2026년 발표한 국가암등록통계에 따르면, 2023년 국내에서 새로 진단된 뇌·중추신경계암은 2011건으로 전체 암 발생의 0.7%를 차지했다. 이 가운데 신경교종은 1659건으로 전체 뇌·중추신경계암의 82.5%였으며, 교모세포종이 포함되는 성상세포종 계열은 1148건으로 57.1%를 차지했다.
교모세포종은 성장 속도가 빠르고 정상 뇌조직과 경계가 뚜렷하지 않게 주변으로 침투하며 자란다. 종양 주변에 광범위한 뇌부종이 동반될 수 있으며, 수술로 눈에 보이는 종양을 제거하더라도 주변 뇌조직에 암세포가 남을 수 있어 치료가 어렵고 재발 위험도 크다.
증상은 종양의 크기와 발생 위치에 따라 달라진다. 종양이 자라면서 두개골 안의 압력이 높아지면 두통과 구토가 나타날 수 있으며, 발작이나 기억력 저하, 행동 변화, 팔다리의 힘이 떨어지는 증상도 생길 수 있다.
영아는 두통이나 불편함을 말로 설명할 수 없다. 대신 잘 먹지 못하거나 체중이 줄고, 반복적으로 토하거나 몸을 움찔거리며, 평소보다 처지는 등의 변화가 나타날 수 있다. 다만 이런 증상은 다른 여러 질환에서도 생길 수 있어 증상만으로 뇌종양을 판단할 수는 없고, 이상이 지속되거나 반복된다면 의료진의 진찰을 받아 원인을 확인해야 한다.
교모세포종은 일반적으로 수술로 종양을 최대한 제거한 뒤 방사선치료와 항암화학요법을 병행해 치료한다. 다만 영아는 뇌가 성장하는 시기여서 방사선치료가 발달에 미칠 영향을 특히 신중하게 고려해야 한다. 환자의 나이와 종양의 위치, 수술 결과, 종양의 분자적 특성 등을 종합해 치료 방법을 개별적으로 결정한다.
[자주 묻는 질문]
Q1. 교모세포종은 어떤 뇌종양인가요?
A. 교모세포종은 뇌의 신경교세포에서 시작하는 고도 악성 뇌종양입니다. 성장 속도가 빠르고 주변 뇌조직으로 침투해 자라기 때문에 치료가 어렵고 재발 위험도 큽니다.
Q2. 영아에게 교모세포종이 생기면 어떤 증상이 나타날 수 있나요?
A. 잘 먹지 못하거나 체중이 줄고, 반복해서 토하거나 몸을 움찔거리는 증상이 나타날 수 있습니다. 평소보다 처지거나 발달에 변화가 생기기도 합니다. 이런 증상은 다른 질환에서도 나타날 수 있지만 지속되거나 반복되면 진료를 받아야 합니다.
Q3 교모세포종은 어떻게 치료하나요?
A. 일반적으로 수술로 종양을 최대한 제거한 뒤 방사선치료와 항암화학요법을 병행합니다. 다만 영아는 뇌가 성장하는 시기이므로 나이와 종양 위치, 수술 결과, 종양의 분자적 특성 등을 고려해 치료 방법을 개별적으로 결정합니다.
