울산대병원도 극희귀질환 '산정특례' 가능해졌다
진단이 어려운 극(極)희귀질환, 상세불명 희귀질환 및 기타염색체이상질환(이하 ‘극희귀질환 등’) 치료에 건강보험을 적용해주는 산정특례 적용 병원에 울산대병원과 단국대병원(충남 천안)이…
희귀질환
165 개의 기사가 있습니다.
"애 낳은 후 바로" 턱과 귀 잘라 내야 했던 산모, 무슨 사연?
영국의 한 산모가 출산 후 8시간 만에 턱에서 '(야구)공(데일리메일은 축구공 'football-sized'라 표기했지만 잘못된 사이즈로 간주됨)'만한 종양을 제거하기 위해…
"먹는 법도 잊어"...20세 전 죽는다는 7살 아이, 무슨 사연?
희귀질환으로 밥 먹는 법까지 잊어버린 일곱 살 소녀의 사연이 전해졌다. 이 아이는 스무 살을 넘기지 못할 가능성이 높다.…
‘유전체 빅데이터 제공’ Dx&Vx, 데이터 산업 본격 참전
디엑스앤브이엑스(Dx&Vx)가 유전체 빅데이터 제공 서비스를 런칭했다. 이를 기점으로 본격 의료 데이터 사업을 시작할 예정이다. 디엑스앤브이엑스는 익명화된 임상 유전체…
"에이프릴바이오 추가 기술수출-가치 재평가 기대”
최근 국내 바이오제약 기업들이 잇달아 기술수출을 성사시켜 신약개발 기업에 대한 투자 심리가 개선되는 가운데 에이프릴바이오의 성장 잠재력이 기대된다는…
"투약 시기 놓치면 무슨 소용"...희귀질환 약제 심의제도 개선 목소리
건강보험(건보) 급여적용으로 희귀질환자들에게 고가의 치료제를 사용하도록 해주는 '희귀질환 약제 사전심의 제도' 개선을 촉구하는 목소리가 높아지고 있다. 환자들의 경제적…
"E.T 외계인이라 불린 5남매"...얼굴뼈 과하게 커져, 무슨 일?
미스터리한 병에 걸려 'E.T.얼굴' 모습을 한 가족의 사연이 소개됐다. 도미니카공화국 히노바 데 산후안의 작은 마을에 사는 12명의 형제…
코없이 태어나 냄새도 모르는 아이... "향기로운 10살 소녀로 자랐다"
2013년 코가 없이 태어나 '볼드모트(해리포터에 나오는 코 없는 악당)'라고 불렸던 한 아이가 장애에도 불구하고 어엿한 소녀로 자라 많은…
"태어난 아기 뱃속에 외계인이?"... 6cm '이것'의 정체는?
태어난 아기의 뱃속에 미소짓고 있는 얼굴...마치 외계인처럼 보이는 이것의 정체는 뭘까? 최근 태어난 지 4개월 된 남자 아기…
제2의 솔리리스 찾는 한독? 희귀질환 치료제 2종 국내 도입
한독이 야간 혈색소뇨증과 면역성 혈소판 감소증 등 희귀질환 치료제를 국내 도입한다. 한독은 스웨덴의 희귀질환 전문 바이오기업 소비(Swedish Orphan…