"다발성경화증 국내 환자 수 1800명...조기 진단·치료 중요"
글로벌 헬스케어 기업 사노피가 5월 30일 ‘세계 다발성경화증의 날’을 맞이해, 서울 중구에 위치한 카페 동심에서 한국다발성경화증협회(회장 유지현)와 함께…
희귀질환
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모더나, 희귀병 프로피온산혈증 치료제...초기 임상 '긍정적'
mRNA 치료제 및 백신 전문 바이오테크 기업인 모더나가 개발 중인 희귀병 '프로피온산혈증(Propionic acidemia, PA)' 치료제의 초기 임상 평가에서…
“환자를 잘 만난 것이 행운” 희귀 질환 ‘16년’ 치료한 의사
2007년 가천대 길병원 진료실을 찾은 7살 A군의 치열은 완전히 붕괴된 상태였다. 뇌 신경이 마비되는 희귀 질환인 뫼비우스 증후군…
치료법 없는 초희귀질환 8가지...신약 개발 앞당긴다
초희귀질환 관리를 위한 유전자 치료제 개발에 글로벌 컨소시엄이 구성된다. 정부와 민간 기업, 연구 단체들이 맞손을 잡은 이번 프로젝트는…
사노피, 희귀질환 극복의 날 '착한걸음 6분걷기' 캠페인 개최
글로벌 헬스케어 기업 사노피가 오는 13일 서울 세빛섬에서 희귀질환 인식 개선 캠페인 ‘착한걸음 6분걷기’ 야외행사를 진행한다. 희귀질환은 유병인구가…
지오영, 희귀필수의약품 보관·배송 사업자 선정
의약품 유통기업인 ㈜지오영(대표 조선혜 회장)은 4월부터 희귀필수의약품 보관 및 배송을 담당한다고 28일 밝혔다. 최근 한국희귀·필수의약품센터는 '냉장 및 마약류…
심정지후 뇌손상 막는 희귀약 '넬로넴다즈', 임상 2상 환자 등록 완료
지엔티파마(대표이사 곽병주)는 개발단계 희귀의약품으로 지정된 '넬로넴다즈'의 심정지 임상 2상 환자 등록을 완료했다고 8일 밝혔다. 임상 2상은 삼성서울병원, 전남대학교병원…
사지마비, 호흡장애 이겨내고... "대학 들어가요"
중증장애로 일상생활조차 어려운 희귀질환 환자들이 학업에 도전해 대학 입학과 졸업을 맞았다. 강남세브란스병원 호흡재활센터는 16일 병원 중강당에서 사지마비와 호흡장애를…
‘20억원 치료제' 졸겐스마 맞고 잇따라 사망?
척수근육위축(SMA. Spinal muscular atrophy) 어린이들이 노바티스 치료제 '졸겐스마'를 맞고 사망한 사례에 대해서 유럽의약품청(EMA)이 예의주시하고 있다. 졸겐스마는 환자에게 정맥으로…
선천 녹내장, 마이어 증후군 등 42개 '희귀질환' 지정
선천 녹내장은 유전적 이상으로 안압이 상승하는 희귀질환이다. 치료하지 않고 두면 대부분 실명으로 이어진다. 마이어 증후군 역시 유전자 이상으로…