몸 속 장기가 뒤죽박죽으로 뒤섞인 6세 소녀가 영국에서 발견돼 화제다. 6세 소녀
베다니 조던은 보통 사람에게는 하나인 비장이 다섯 개나 되는 데다, 정상적으로는
허파 앞에 있어야 하는 심장이 허파 뒤쪽이 있는 것으로 확인됐다. 그래서 베다니가
운동을 하면 ‘가슴이 뛰는’ 게 아니라 ‘등이 뛰는’ 현상이 관찰된다.
간은 앞뒤가 뒤집힌 데다 몸의 왼쪽이 아닌 오른쪽에 위치해 있고, 위 역시 보통
사람과는 좌우가 뒤바뀐 정반대 위치에 놓여 있다. 폐는 보통 사람은 오른쪽 폐와
왼쪽 폐가 대칭형으로 마주보게 돼 있지만 베다니는 왼쪽 폐만 두 개 있는 형태로
돼 있다.
베다니 같은 증세는 무비증후군(Ivemark Syndrome)이라고 불린다. 15만 명 가운데
1명꼴로 나타나는 유전 질환이며, 장기가 뒤집히고 위치가 뒤죽박죽이 된다는 사실
말고는 각 환자마다 나타나는 모양도 제각각이다.
출산 전에 이미 의사들은 아기의 상태가 정상이 아님을 발견했다. 태아에게 비장이
없음을 발견한 의사들은 부모에게 “다운증후군일 수 있다”고 알렸다. 의사들은
아기에게 뇌 손상이 있다고 의심해 낙태를 권했지만 조사 결과 뇌는 정상인 것으로
판명 났고 부모는 아기를 낳기로 결심했다.
우여곡절 끝에 체중 2.24kg으로 태어난 베다니는 열흘 동안 인큐베이터 신세를
진 뒤 퇴원했다. 이후 베다니는 심장의 기능 이상, 간 수술, 허파 이상 등으로 계속
병원을 드나들어야 했고 의료진은 “얼마 살지 못할 것”이라고 말했다.
그러나 베다니는 지금까지 6년간 계속 살아와 생존 가능성을 보여 주고 있다.
물론 힘든 일은 못하고 조금만 운동을 해도 등이 꽁딱꽁딱 뛴다. 베다니의 엄마는
“아이가 쉽게 피곤을 느끼기 때문에 잠시도 눈을 뗄 수 없다”고 말했다.
다른 사람에겐 하나인 비장을 그녀는 다섯 개나 갖고 있지만 크기가 훨씬 작아
혈액을 제대로 여과시키지 못한다. 그래서 늘 감염 위험에 노출돼 있다.
버밍험아동병원의 패트릭 매키어넌 박사는 “베다니 같은 환자는 현재 딱 한 명이지만
무비증후군에 대한 치료법이 점점 더 발전하고 있다”며 “간은 이식해야겠지만 이것만
빼고는 1년에 두 번 정도만 병원에 오면 되는 정도로 베다니를 살릴 수 있을 것”이라고
희망적으로 내다보고 있다. 이 소식은 영국 일간지 데일리메일 온라인판 등이 22일
보도했다.
