“존엄사, 웰다잉을 말하기 전에 최선의 치료와 돌봄을 우선해야 합니다. 병과 죽음을 정복의 대상으로만 봐선 안되고, 병이 완치되지 않는다고 치료를 멈춰선 안되지요. 환자의 통증을 줄이고 신체적, 심리적, 사회적 기능을 관리하게끔 해서 삶의 질을 유지하도록 도와야 합니다. 마지막엔 삶을 잘 정리하도록 지원해야 하고요. 의료진도, 보건당국도, 일반인도 완치만이 의료의 목적이라는 허상에서 깨어나야 합니다.”
한국호스피스·완화의료학회 이명아 이사장(가톨릭대 의대 서울성모병원 교수)은 “당뇨병이나 고혈압 환자가 완치는 힘들지라도 치료받으며 잘 살아가듯 암을 비롯한 난치병 환자도 치료를 받으며 심신을 관리하도록 의료진이 도와야 한다”며 “그래도 삶의 막바지에 이렀다고 판단되면 그때에는 심신의 고통을 최소화하며 자신의 삶과 주변과의 관계를 정리하도록 지원해야 한다”고 말했다.
이 이사장은 “아직 의료진 중에서도 완화 호스피스 의료의 중요성을 간과하는 이가 적지않고 심지어 완화 호스피스 치료가 암이 아닌 난치병까지 확대된 것을 모르는 이도 있다”고 안타까워했다. 그는 “완화 호스피스 의료는 급속히 발전하고 있는 학문이고 난치병과 투병하는 환자들에게 그 혜택이 돌아갈 수 있도록 완화의료 전문의가 배출돼야 한다”고 강조했다.
이 이사장은 대장암, 직장암, 간암, 췌장암, 담도암 등 소화기종양 치료의 권위자로 지난해 보건복지부의 지원으로 아시아태평양 60개 병원이 참여하는 세계 최대 규모 췌장암 임상연구의 공동 책임자를 맡기도 했다. 매일 정해진 시간에 어김없이 항암 치료를 받는 환자 병실에 웃으며 나타나서 환자들로부터 ‘미소 주치의’로 불리고 있다. 그러나 난치병 환자의 현실에 대해 얘기하는 동안 미소가 사라지며 얼굴이 굳어지곤 했다.
완치 아니면 치료실패? 이분법에서 벗어나야
-완화 의료와 호스피스 의료는 다른 건가?
“교집합도 있지만 엄밀히 말하면 지향점이 달라요. 완화 의료는 난치병 환자의 통증을 줄이고 삶의 질을 향상시키는 데 초점이 맞춰져 있지요. 약물치료, 신경차단술, 방사선치료, 물리치료 등으로 통증을 관리하고 구강치료, 호흡 지원 등으로 기타 증상을 관리합니다. 상담, 심리치료 등을 통해 정신건강을 돕기도 해요. 호스피스 치료는 더 이상 연명치료가 의미 없는 환자에게 고통을 최소화하면서 삶을 마무리하도록 돕는 것에 초점이 맞춰져 있어요. 실제로는 둘이 함께 적용돼야 할 때도 많지요.”
이 이사장에 따르면 호스피스(Hospice)의 어원은 라틴어 ‘Hospice’ 또는 ‘Hospitium’이고 주인장, 손님, 머무는 곳 등의 뜻을 포괄한다. 중세 유럽에서 순례자들에게 숙박을 제공했던 작은 교회를 뜻했다. ‘환대’를 뜻하는 ‘Hospitality’와 ‘병원’을 가리키는 ‘Hospital’이 같은 말에서 왔다. 반면 ‘완화 의료(Palliative Care)’는 직접적인 병 치료와 함께 시행하는 통합적 의료행위로 최근 급속히 발전하고 있다. 완화 의료 다음에 호스피스 의료가 필요한데, 역사적으로 호스피스 치료가 먼저 중시됐기 때문에 호스피스·완화 의료로 불리고 있다는 설명이다.
-완치 중심의 치료 패러다임을 바꿔야 한다고 말씀하셨는데…
“예, 완치 아니면 치료 실패라고 보는 의료관에서 벗어나야지요. 많은 만성병 환자가 완치되지는 않지만 자신의 병을 잘 관리하면서 수명을 다할 수 있습니다. 웰다잉을 우선하는 것도 되짚어봐야 합니다. 개인적으로는 ‘잘 죽는다’는 웰다잉이라는 용어 자체에 동의하기 어렵고요. 어떤 환자든 병의 고통을 최소화하고 삶의 질은 최대한 유지하면서 가능하면 오래 잘 살다 주위 관계를 잘 정리하고 눈 감는 게 최선 아닌가요? 그런데 완치 중심의 치료 수치만 따지면 이런 모든 과정이 무의미해지고 우선순위에서 밀리는 것이지요.”
이 이사장은 “병을 정복 대상으로만 여기는 문화 탓에 일부 말기 환자와 가족은 ‘고가의 특별한 치료로 완치 가능하다’는 사기꾼들에게 속아 돈과 시간을 허비하다 허무하게 세상을 떠난다”면서 “그 시간에 자신의 삶을 의미있게 정리하는 게 옳지 않은가?”라고 물었다.
그는 2016년 제정된 ‘호스피스·완화 의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률’이 의료진이 환자의 상태를 이야기할 계기를 만들어줬다는 데에서, 죽음을 의료와 별개로 생각한 옛 패러다임을 바꾸는 계기가 됐다고 설명했다. 그는 “이 법에서 연명치료 거부 동의서는 환자가 의식을 잃었을 때 주치의의 판단에 따라서 무의미한 치료를 안받겠다는 의지를 담은 것이지 필요한 치료를 안한다는 것이 아니다”면서 “난치병 환자에게서 완화의료는 갈수록 더 중요해지고 있다”고 말했다.
-왜 완화의료가 더 중요해지고 있는가?
“의학의 발달로 이전에는 속수무책이었던 문제들이 풀리고 있어요. 항암제도 타깃만 공격해서 부작용을 줄일 수 있고 통증, 호흡관리 등에서 새 방법들이 나오고 있습니다. 심리, 영양 등에서도 환자들을 도울 수 있는 많은 무기가 생겼고요. 이전에는 완화 호스피스 의료의 대상이 말기 암 환자 뿐이었지만 만성폐쇄성폐질환(COPD), 말기콩팥기능저하증, 간경변증 환자 등 완치되기 힘든 환자들을 돕는 여러 방법들이 축적되고 있지요. 난치병 환자들이 고통을 최소화하면서 자신의 생활을 영위할 수 있는데 이를 방치해서 되겠습니까?”
-그런데 실제로는 의료현장에서 잘 적용되지 않는 것 같은데….
"숙련된 완화의료 전문가 100명도 안되는 실정"
“그래요. 완화의료가 적용돼야 할 병이 급속히 확대되고 있습니다. 통증만 해도 다양해서 모르핀만으로는 안되고 다양한 방법으로 통증을 관리해야 합니다. 환자에 대해서도 공부해야 할 것이 너무나 많아지고 있죠. 어떤 의료인은 ‘안 아프게 재우면 된다’고 말하는데, 자신의 가족이라면 그렇게 하겠습니까? 의료인은 환자가 자신의 삶을 최대한 의미있게 영위하도록 도와줘야 합니다. 그래서 전문가가 필요한데 우리나라에서 숙련된 완화의료 전문가가 100명도 안되는 실정이니….”
이 이사장은 “서구 국가는 완화의료 전문의를 체계적으로 육성하고 있으며 일본은 전문의 제도는 없지만 최소 1, 2년 이 분야에서 수련한 의사들이 삶의 막바지 환자를 본다”고 소개했다.
-완화 의료뿐 아나라 호스피스 의료도 일반인은 혜택을 받기 어렵지 않은가?
“호스피스 의료는 입원형, 가정형, 자문형 등으로 나눠지는데 입원형은 병원 경영에 막대한 적자를 안기므로 운영이 잘 안됩니다. 가정형은 가족의 경제적, 정신적 문제 등 때문에 쉽지 않고요. 정부 주도로 지역 1차 의료기관과 가정형 호스피스를 연결하는 시범사업이 시행되고 있지만 이런 문제 때문에 지속되기 힘듭니다. 무엇보다 삶을 잘 정리하고 떠나는 문화를 함께 만들어야 해요. 장례식장은 초호화 인테리어로 만들면서, 환자가 떠날 따뜻한 임종실은 없는 문화가 정상적이지는 않습니다.”
이 이사장은 “병과 삶, 죽음에 대한 우리 사회의 거꾸로 된 의식을 바꿔야 한다”고 힘줘 말했다.
“조력 존엄사가 이슈인 것도 짚어볼 필요가 있어요. 그것을 말하기 전에 병 못지 않게 삶을 지킬 수 있는 완화치료를 제대로 받게 해줘야 하고, 이것에 한계에 있을 때에는 환자가 자신의 삶을 잘 정리하고 가족, 친구와 잘 헤어지도록 도와줘야 해요. 남은 사람의 슬픔도 다독여줘야 하고요. 완화 호스피스 의료, 더 이상 방치돼선 안됩니다.”
