무거운 가방 탓으로 여겨졌던 20세 청년의 어깨 통증이 희귀 암의 증상으로 드러났다. 그는 불과 몇 주 시한부 선고를 받고 가족과 함께 완화의료를 준비하고 있다.
영국 일간 더선의 보도에 따르면 햄프셔에서 엔지니어링 과정을 밟던 20세 조슈아 실리는 올해 2월부터 어깨 통증을 호소하기 시작했다. 어머니 재니스는 무거운 가방을 들고 다니다가 아픈 것으로 생각했다. 진통제 이부프로펜을 복용해도 낫지 않았고, 몇 주 뒤에는 허리까지 아파지기 시작했다.
조슈아의 어깨와 허리 통증은 학교에 나가지 못할 만큼 심해졌다. 병원에서는 근육통, 좌골신경통, 디스크 탈출증 가능성을 차례로 언급하며 진통제만 처방해 줬다. 의료진은 만약 방광이나 장 조절이 어려워지면 응급실로 가라고 조언한 후, 조슈아는 실제로 화장실 가기 전에 소변이 나오는 증상으로 지난 5월 25일 응급실로 옮겨졌다.
조직검사 결과, 연부조직에 생기는 희귀암인 투명세포육종인 것으로 진단됐다. 전문의는 암이 매우 드물고 진행이 빠르며, 발병한 지 12개월이 넘지 않았을 가능성이 있다고 설명했다. 완치를 기대하기 어렵고 병의 진행을 늦추는 치료만 가능하다는 말도 들었다.
치료를 이어갔지만 별 효과를 보지 못했고, 검사에서 암이 퍼진 사실도 확인됐다. 조슈아는 어머니에게 “아직 죽고 싶지 않다”며 다른 치료를 받을 수 있도록 해달라고 부탁했다. 처음에는 약 8개월이 남았을 수 있다는 설명을 들었지만, 최근에는 조슈아에게 남은 시간이 불과 수주일 정도일 수 있다는 판정이 나왔다.
현재 조슈아는 식사를 거의 하지 못해 약 12.7kg가 빠졌고, 근육도 약해진 상태다. 몸 상태가 추가 치료를 받기 어려운 수준이어서 완화의료를 위해 집으로 돌아갈 예정이다. 가족은 조슈아가 지낼 침실 개조를 위해 모금 활동도 진행 중이다. 언제 떠날 지 모를 그를 위해 가족은 이달 말 조금 이른 크리스마스로 정해서 함께 시간을 보낼 예정이다.
투명세포육종, 젊은 층 사지 힘줄 주변에서 생기는 드문 연부조직암
투명세포육종은 힘줄 근막 근육 주변의 깊은 연부조직에서 생기는 매우 드문 육종이다. 신장에 생기는 ‘신장 투명세포육종’과는 다른 질환이다. 주로 20~40대의 젊은 성인에서 발견되며, 발, 발목, 다리, 손 같은 사지 끝부분에 잘 생긴다. 원인은 아직 밝혀지지 않았다.
처음에는 피부 아래 깊은 곳에서 단단한 덩어리가 천천히 커지는 모습으로 나타난다. 통증이 없거나 약한 통증만 있어 근육통, 삠, 힘줄 문제로 여겨지기도 한다. 종양이 커지면서 통증이나 압통이 생길 수 있고, 주변 조직을 침범하면 움직임이 불편해질 수 있다. 원인 없이 만져지는 덩어리가 계속 커지거나 통증이 오래 이어진다면 영상검사로 확인해야 한다.
사연 속 조슈아 처럼 ‘화장실에 가기 전 소변이 나오는’ 증상은 투명세포육종의 고유 증상이라고 단정할 수는 없지만, 허리 통증과 함께 나타난 신경 압박 경고 신호여서 응급실 검사가 필요했던 것으로 볼 수 있다.
방광과 장의 움직임과 감각은 척수 끝에서 다발로 내려오는 마미신경과 엉치신경이 조절한다. 허리디스크처럼 척추관 안에서 신경을 압박하는 병변, 또는 척추에 퍼진 암이나 주변 종양이 이 신경을 누르면 뇌와 방광, 장 사이의 신호 전달에 문제가 생겨 소변이 마려운 느낌이 둔해지고, 배뇨를 시작하기 어렵거나 반대로 참지 못해 새며, 변 조절 이상도 생길 수 있는 것이다.
전에 없던 배뇨 배변 조절 이상이 나타나거나, 회음부나 엉덩이 안쪽 감각 저하, 양쪽 다리 힘 빠짐은 척수 또는 마미신경 압박을 의심해야 하는 응급 신호 일 수 있다.
투명세포육종은 암이 한 부위에 국한돼 있다면 정상 조직을 일부 포함해 넓게 절제하고, 절제면에 암세포가 남지 않도록 하는 수술이 기본 치료다. 방사선치료는 종양 위치와 절제 범위에 따라 추가할 수 있다. 절제하기 어렵거나 다른 장기로 퍼진 상태에서는 항암치료, 표적치료, 면역치료를 검토하지만 기존 항암치료의 반응률은 높지 않아 임상시험 참여가 치료 선택지로 논의되기도 한다.
이 암은 국소 재발과 늦은 전이가 생길 수 있어 장기 추적관찰이 필요하다. 전이는 폐와 림프절, 뼈에서 흔히 확인된다. 예후는 진단 당시 종양 크기와 병기, 전이 유무, 완전 절제 가능성에 따라 크게 달라진다.
국내 투명세포육종 단독 발생률은 공식 통계로 따로 집계되지 않는다. 중앙암등록본부가 2026년 발표한 최신 2023년 국가암등록통계에서 투명세포육종이 포함되는 결합 및 연조직암은 전체 신규 암의 0.5%인 1311명에게 새로 발생했다. 남성 753명, 여성 558명이었다.
