“6주만에 13kg 빠지더니”…구토 시달리다 18개월 밖에 못산다 해, 무슨 병? “수술 받지 않으면 18개월에서 22개월밖에 못 산다고 했다. 내 몸은 점점 기능을 멈춰가고 있었고, 말 그대로 서서히 굶어… 정은지 기자 2025-07-29
“좀 게으른 성격인가?” 했다가…7세 소년 다리 경련 후 못 걸어, 무슨 일? 친구 생일파티에 다녀온 뒤 다리에 경련이 일어난 7세 소년이 희귀 근육 질환 진단받고 휠체어 신세를 지게 됐다. 영국… 정은지 기자 2025-07-29
“샤워해도 몸에서 악취가”…태어날 때부터 장이 밖으로 나온 ‘이 병’ 때문, 뭐길래? “아침마다 샤워를 해도 냄새가 가시지 않았다. 엄마가 ‘도대체 이 냄새가 뭐냐’며 걱정했다.” 태어날 때부터 복부가 완전히 형성되지 않아… 정은지 기자 2025-07-27
권오중 “죽기 전에 아들 치료약 나왔으면”...무슨 병이길래? 배우 권오중(53)이 희귀 발달장애가 있는 아들에 대한 절절한 부성애를 드러냈다. 권오중은 지난 14일 경기일보 유튜브에 공개된 인터뷰에서 인생… 김은재 기자 2025-07-22
“매달 가슴이 750g씩 늘어“…몇 달만에 ‘거대유방’된 女, 10kg 제거한 사연은? 브라질의 한 22세 여성이 전 세계적으로 극히 드문 거대유방증을 앓았다. 이 여성의 유방 중 약 10kg이 장장 10시간에… 정은지 기자 2025-07-19
임신 24주차부터 가렵고 붉은 반점…온몸 불타오른 女, 무슨 병? 임신 중 갑작스럽게 온몸에 발진과 작열감을 동반한 통증이 퍼지며 출산의 기쁨조차 빼앗긴 여성의 사연이 소개됐다. 영국 매체 더선에… 지해미 기자 2025-07-19
“배앓이라더니”…뇌에 수많은 종양 탓에 매일 발작, 13세 소년 사연은? 뇌에 셀 수 없이 많은 종양을 가지고 살아가는 아이의 사연이 소개됐다. 영국 매체 더선에 따르면, 토마스 워드(13)는 생후… 지해미 기자 2025-06-25
“64kg 찌더니 ‘이 병’ 진단” 과거 130kg 女, 2년 만에 65kg로…뭐 했길래? 뇌하수체 종양에 의한 호르몬 이상인 쿠싱병으로 인해 64kg 늘어 130kg에 육박했던 한 여성이 2년 만에 몸무게 절반을 빼… 정은지 기자 2025-06-24
“아무리 향수 뿌려도 안돼”...몸에서 생선 썩는 냄새난다는 女, 무슨 이유? 하루에 샤워를 몇 번이나 하고 향수를 뿌려도 몸에서 나는 냄새를 막을 수 없어 고통받는 여성의 사연이 소개됐다. 영국… 지해미 기자 2025-06-05
이재명 "희귀질환·중증난치질환 치료 국가보장 강화" 더불어민주당 이재명 대선 후보가 28일 희귀질환 및 중증난치질환 치료에 대한 국가 보장을 강화하겠다고 밝혔다. 이 후보는 이날 페이스북을… 김다정 기자 2025-05-28