"야생 고양이 먹어서 저주받았나?"...온몸 털로 뒤덮인 아이, 무슨 사연? 태어날 때부터 온 얼굴과 몸이 털로 뒤덮인 아이가 있다. 이 아이가 가진 질환은 늑대인간증후군이라고도 불리는 다모증(hypertrichosis)이다. 최근 영국… 지해미 기자 2024-04-12
희귀질환약 '일라리스' 약평위 재도전...또 조건부 판정 노바티스의 희귀질환 치료제 '일라리스(성분명 카나키누맙)'가 또 다시 조건부 급여적정성 판정을 받았다. 일라리스는 앞서 2월 열린 약제급여평가위원회(이하 약평위)에서도 '근거자료… 원종혁 기자 2024-04-05
AZ, 희귀병약 '솔리리스'...시신경척수염 범주질환 보험 적용 한국아스트라제네카(AZ)가 국내 공급 중인 C5 보체 억제제 '솔리리스(성분명 에쿨리주맙)'가 내달 1일부터 항아쿠아포린-4(AQP-4) 항체 양성인 시신경척수염범주질환(NMOSD) 치료에 건강보험 급여가… 원종혁 기자 2024-03-29
"이 아이는 웃을 수도 울지도 못합니다" 무표정 사연은? 웃을 수도, 얼굴을 찡그릴 수도, 눈을 깜빡일 수도 없는 네 살 소녀의 사연이 공개됐다. 이 아이가 가진 질환은… 지해미 기자 2024-03-22
'울퉁불퉁' 오른팔 무게만 9kg 男...왜 한쪽 팔만 돌 같은 기형이? 태어날 때부터 울퉁불퉁하고 비정상적으로 큰 팔을 가진 남성의 사연이 공개됐다. 이 남성의 팔은 현재 벽돌 3개 무게에 맞먹는… 지해미 기자 2024-03-15
AZ, "단 한 명의 환자도 소중"...희귀질환 캠페인 진행 한국아스트라제네카(대표이사 전세환) 희귀질환사업부가 지난 2월 29일 세계 희귀질환의 날 및 사업부 출범 1주년을 맞아 국내 희귀질환 인식 제고… 원종혁 기자 2024-03-04
[한컷건강] ’억’ 소리 나네...전세계 제일 비싼약 TOP 5는? 한컷건강 한줄평 : ‘꿈의 치료제’라지만, 지금 가격이라면 의미있을까. 지난해 12월, 미국 식품의약국(FDA)이 3세대 유전자 가위 기술을 활용한 치료제… 장자원 기자 2024-02-02
후천성 혈우병 A 치료제 '오비주르주' 보험 급여 적용 성인 후천성 혈우병 A 치료제 '오비주르주(성분명 서스옥토코그알파)'가 이달 1일부터 건강보험 급여가 적용된다. 한국다케다제약이 공급하는 오비주르주는 성인 후천성 혈우병… 원종혁 기자 2024-02-01
"진균 때문에" 코 잘라낸 美남성...남이 재채기만 해도 위험, 뭐길래? 진균에 의한 감염으로 코를 제거해야만 했던 남성의 사연이 공개됐다. 감염을 이겨낼 만한 면역력이 없어 계속해서 얼굴에 퍼지는 감염을… 지해미 기자 2024-01-25
어느날 의식 잃었다 깨어난 소년...말 못하고 못 움직여, 무슨 사연? 희귀한 신경계 질환으로 일 년 가까이 병원 신세를 졌음에도 제대로 된 진단조차 받지 못한 아이의 사연이 소개됐다. 영국… 지해미 기자 2024-01-12