후천성 혈우병 A 치료제 '오비주르주' 보험 급여 적용
성인 후천성 혈우병 A 치료제 '오비주르주(성분명 서스옥토코그알파)'가 이달 1일부터 건강보험 급여가 적용된다. 한국다케다제약이 공급하는 오비주르주는 성인 후천성 혈우병…
희귀질환
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"진균 때문에" 코 잘라낸 美남성...남이 재채기만 해도 위험, 뭐길래?
진균에 의한 감염으로 코를 제거해야만 했던 남성의 사연이 공개됐다. 감염을 이겨낼 만한 면역력이 없어 계속해서 얼굴에 퍼지는 감염을…
어느날 의식 잃었다 깨어난 소년...말 못하고 못 움직여, 무슨 사연?
희귀한 신경계 질환으로 일 년 가까이 병원 신세를 졌음에도 제대로 된 진단조차 받지 못한 아이의 사연이 소개됐다. 영국…
울산대병원도 극희귀질환 '산정특례' 가능해졌다
진단이 어려운 극(極)희귀질환, 상세불명 희귀질환 및 기타염색체이상질환(이하 ‘극희귀질환 등’) 치료에 건강보험을 적용해주는 산정특례 적용 병원에 울산대병원과 단국대병원(충남 천안)이…
"애 낳은 후 바로" 턱과 귀 잘라 내야 했던 산모, 무슨 사연?
영국의 한 산모가 출산 후 8시간 만에 턱에서 '(야구)공(데일리메일은 축구공 'football-sized'라 표기했지만 잘못된 사이즈로 간주됨)'만한 종양을 제거하기 위해…
"먹는 법도 잊어"...20세 전 죽는다는 7살 아이, 무슨 사연?
희귀질환으로 밥 먹는 법까지 잊어버린 일곱 살 소녀의 사연이 전해졌다. 이 아이는 스무 살을 넘기지 못할 가능성이 높다.…
‘유전체 빅데이터 제공’ Dx&Vx, 데이터 산업 본격 참전
디엑스앤브이엑스(Dx&Vx)가 유전체 빅데이터 제공 서비스를 런칭했다. 이를 기점으로 본격 의료 데이터 사업을 시작할 예정이다. 디엑스앤브이엑스는 익명화된 임상 유전체…
"에이프릴바이오 추가 기술수출-가치 재평가 기대”
최근 국내 바이오제약 기업들이 잇달아 기술수출을 성사시켜 신약개발 기업에 대한 투자 심리가 개선되는 가운데 에이프릴바이오의 성장 잠재력이 기대된다는…
"투약 시기 놓치면 무슨 소용"...희귀질환 약제 심의제도 개선 목소리
건강보험(건보) 급여적용으로 희귀질환자들에게 고가의 치료제를 사용하도록 해주는 '희귀질환 약제 사전심의 제도' 개선을 촉구하는 목소리가 높아지고 있다. 환자들의 경제적…
"E.T 외계인이라 불린 5남매"...얼굴뼈 과하게 커져, 무슨 일?
미스터리한 병에 걸려 'E.T.얼굴' 모습을 한 가족의 사연이 소개됐다. 도미니카공화국 히노바 데 산후안의 작은 마을에 사는 12명의 형제…