'울퉁불퉁' 오른팔 무게만 9kg 男...왜 한쪽 팔만 돌 같은 기형이?
태어날 때부터 울퉁불퉁하고 비정상적으로 큰 팔을 가진 남성의 사연이 공개됐다. 이 남성의 팔은 현재 벽돌 3개 무게에 맞먹는…
희귀질환
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AZ, "단 한 명의 환자도 소중"...희귀질환 캠페인 진행
한국아스트라제네카(대표이사 전세환) 희귀질환사업부가 지난 2월 29일 세계 희귀질환의 날 및 사업부 출범 1주년을 맞아 국내 희귀질환 인식 제고…
[한컷건강] ’억’ 소리 나네...전세계 제일 비싼약 TOP 5는?
한컷건강 한줄평 : ‘꿈의 치료제’라지만, 지금 가격이라면 의미있을까. 지난해 12월, 미국 식품의약국(FDA)이 3세대 유전자 가위 기술을 활용한 치료제…
후천성 혈우병 A 치료제 '오비주르주' 보험 급여 적용
성인 후천성 혈우병 A 치료제 '오비주르주(성분명 서스옥토코그알파)'가 이달 1일부터 건강보험 급여가 적용된다. 한국다케다제약이 공급하는 오비주르주는 성인 후천성 혈우병…
"진균 때문에" 코 잘라낸 美남성...남이 재채기만 해도 위험, 뭐길래?
진균에 의한 감염으로 코를 제거해야만 했던 남성의 사연이 공개됐다. 감염을 이겨낼 만한 면역력이 없어 계속해서 얼굴에 퍼지는 감염을…
어느날 의식 잃었다 깨어난 소년...말 못하고 못 움직여, 무슨 사연?
희귀한 신경계 질환으로 일 년 가까이 병원 신세를 졌음에도 제대로 된 진단조차 받지 못한 아이의 사연이 소개됐다. 영국…
울산대병원도 극희귀질환 '산정특례' 가능해졌다
진단이 어려운 극(極)희귀질환, 상세불명 희귀질환 및 기타염색체이상질환(이하 ‘극희귀질환 등’) 치료에 건강보험을 적용해주는 산정특례 적용 병원에 울산대병원과 단국대병원(충남 천안)이…
"애 낳은 후 바로" 턱과 귀 잘라 내야 했던 산모, 무슨 사연?
영국의 한 산모가 출산 후 8시간 만에 턱에서 '(야구)공(데일리메일은 축구공 'football-sized'라 표기했지만 잘못된 사이즈로 간주됨)'만한 종양을 제거하기 위해…
"먹는 법도 잊어"...20세 전 죽는다는 7살 아이, 무슨 사연?
희귀질환으로 밥 먹는 법까지 잊어버린 일곱 살 소녀의 사연이 전해졌다. 이 아이는 스무 살을 넘기지 못할 가능성이 높다.…
‘유전체 빅데이터 제공’ Dx&Vx, 데이터 산업 본격 참전
디엑스앤브이엑스(Dx&Vx)가 유전체 빅데이터 제공 서비스를 런칭했다. 이를 기점으로 본격 의료 데이터 사업을 시작할 예정이다. 디엑스앤브이엑스는 익명화된 임상 유전체…