코없이 태어나 냄새도 모르는 아이... "향기로운 10살 소녀로 자랐다"
2013년 코가 없이 태어나 '볼드모트(해리포터에 나오는 코 없는 악당)'라고 불렸던 한 아이가 장애에도 불구하고 어엿한 소녀로 자라 많은…
희귀질환
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"태어난 아기 뱃속에 외계인이?"... 6cm '이것'의 정체는?
태어난 아기의 뱃속에 미소짓고 있는 얼굴...마치 외계인처럼 보이는 이것의 정체는 뭘까? 최근 태어난 지 4개월 된 남자 아기…
제2의 솔리리스 찾는 한독? 희귀질환 치료제 2종 국내 도입
한독이 야간 혈색소뇨증과 면역성 혈소판 감소증 등 희귀질환 치료제를 국내 도입한다. 한독은 스웨덴의 희귀질환 전문 바이오기업 소비(Swedish Orphan…
"글로벌 출시 신약, 1년 내 국내 도입되는 비율 5%"
건강보험을 적용받는 신약의 비중이 여전히 낮은 것으로 조사됐다. 경제협력개발기구(OECD) 회원국 가운데 최하위권을 차지하면서, 환자들의 신약 접근성이 우려된다는 평가도…
희귀 근육질환 '폼페병'에 신약 등장...환자 관리 변할까
"약물 흡수율을 높인 신약의 진입으로 '폼페병' 치료에도 변화를 맞게 됐다." 한림대학교 동탄성심병원 신경과 신제영 교수는 18일 사노피의 폼페병…
한미약품, 독보적 R&D 역량 과시…해외학회서 19건 연구성과 발표
한미약품은 올해 상반기에만 해외 학회에서 총 19건(파트너사 발표 4건 포함)의 연구 결과를 발표하며 독보적인 R&D 역량을 입증했다고 13일…
삼성家 유전병 '샤르코 마리 투스', 제약명가 종근당서 치료제 개발 진행
제약업계 명가인 종근당이 삼성가(家) 유전병으로 알려진 희귀질환인 '샤르코 마리 투스' 치료제 개발을 진행하고 있다. 샤르코 마리 투스병은 2500명…
빅파마 AZ가 바라본 희귀병 신약 "혁신과 전문성의 융합"
"희귀 난치병 환자들에 치료적 기회를 제공하기 위해 혁신신약 개발부터 접근성 확대까지 회사의 역량을 집중할 계획이다." 다국적제약기업인 아스트라제네카는 2021년…
"전세계 유일…희귀질환자 의약품 구매 대행기관"
"센터는 희귀질환자들을 위한 의약품 수입 도매상이자 약국의 역할을 수행하는 곳입니다. 전세계에서 한 곳뿐인만큼 희귀필수의약품의 신속하고 원활한 공급을 위해…
애브비, '2023 희귀·난치성 질환 환자 복지정보' 책자 발간
한국애브비(대표이사 강소영)가 대한의료사회복지사협회(회장 권지현), (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)와 함께 올해 변경된 ‘희귀·난치성 질환 환자를 위한 복지정보’ 책자 2023년 개정판을 발간했다고…