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희귀

‘리펀드’ 논의 배제…20일 3차 조정위서 절충

혈우병 약값 인상 전망에 환자들 애타

보건복지가족부는 20일 제 3차 약제급여조정위원회를 열어 혈우병 치료제 노보세븐의 적정 가격을 산정하는 절충을 계속할 예정이다. 이에 앞서 복지부는 15일 열린 2차 약제급여조정위에서 노보세븐에 리펀드 제도를 적용할지에 대해 각 위원들의 의견을 청취하고 이를 고려해 적정 가격을 내놓을 계획이었지만 3시간 30분에 걸친 논의에도 결론을 내리지…

회사가 내 건강보험료를 내 준다고?

올해 처음 직장 생활을 시작한 제닥의 김 매니저와 병원의 진료비에 대해 이런 이야기를 나눈 적이 있다. 김 매니저: 진료비가 3500원이면 사실 너무 싼 거 아니에요? 정제닥: 3500원 말고도 건강보험공단에서 7000~8000원 정도를 주기 때문에 저희가 받는 돈은 한 만원 정도는 되요~. 김 매니저: 아~ 그럼 그건 국가에서…

7월부터 외래 본인 부담률 10% 올려

가벼운 질환으로 대학병원 가면 돈 더낸다

임산부, 저소득층에 대한 보건복지부의 지원이 늘어나는 반면 특별한 이유 없이 대학병원을 찾는 사람은 추가로 진료비를 부담하도록 제도가 바뀐다. 보건복지가족부는 18일 하반기부터 달라지는 보건복지 관련 제도를 발표했다. 다음은 그 주요 내용이다. ▽출산 전 진료비 사용범위ㆍ기간 확대 임신부의 의료비 부담을 줄이기 위해 ‘고운맘 카드’를 통해…

키 1cm 해마부터 헤어스프레이 세균까지

2008년 발견된 생물 희귀종 톱10

아주 작거나 아주 길거나, 아니면 4억 년 전 것이거나 생물이 살 것이라고는 상상하기 힘든 환경에서 살거나…. 지난해 새로 발견된 생물종 중 가장 인기를 끈 톱 10 종의 특징들이다. 미국 애리조나주립대 국제 종탐사 연구소가 최근 발표한 ‘2008년 발견 10대 희귀종’을 살펴본다.   ▽다 자라도 1cm 해마 인도네시아 칼리만탄 부근에서…

[메디컬 보스] 서상수 의료문제를 생각하는 변호사의 모임 회장

“의료계양심 살아있도록 우리가 지킵니다”

7~8년 전 한 여인이 남편, 어린 딸과 함께 차를 타고 가던 중 남편의 과실로 교통사고가 났다. 남편은 그 자리에서 사망하고, 여인은 중상을 입었다. 딸도 크게 다쳤는데 세 가족은 각각 다른 병원으로 이송됐다. 의식에서 깨어난 여인은 그때서야 남편이 사망한 것을 알았고, 딸이 있는 병원으로 가 상태를 확인했더니 신체 마비상태였다. 몇 달…

시민-약사 단체 반발…희귀병 환자만 발동동

외국 제약사 위한 리펀딩 제도 놓고 설전

국내 보험 약값 책정을 둘러싸고 정부가 다국적 제약사들의 체면을 세워 줄 수 있는 ‘리펀딩 제도’를 도입하겠다고 밝히자, 시민단체와 약사 단체가 반발하고 나섰다. 보건복지가족부는 8일 건강보험정책심의위원회(건정심)를 열어 국내에 대체약이 없어 전량 수입에 의존해야 하는 희귀병 의약품 110여 품목에 대해 일단 다국적 제약사가 요구하는 약값에…

한 앰플 150만원…“희귀병 환자는 죽어야 하나”

[어버이날]비싼 약값 때문에 우는 아들

“어버이날이요? 카네이션도 못 보실 텐데…” 서울의 한 대학병원 로비에서 만난 김상현(46세, 서울 성북구 거주) 씨는 말끝을 못 맺고 흐느꼈다. 그의 부친(78세)은 몇 달 전부터 양쪽 눈에 습성 황반변성이 나타나 최근까지 이 병원에서 치료를 받아 왔다. 황반변성은 안구에 비정상적으로 생긴 핏줄이 황반을 파괴하는 병으로, 발병 뒤…

미 연구팀, 백혈병 세포성장 줄이는 약물의 동물실험 성공

급성백혈병 치료약 개발, 한걸음 진전

급성백혈병 치료법이 한 걸음 더 전진할 것으로 예상된다. 급성백혈병 세포의 성장을 약물로 억제하는 방법이 동물실험에서 좋은 성과를 거뒀기 때문이다. 미국 MD앤더슨 암센터 소아암병원 마우리지오 기솔리 박사 팀은 AZ23이라는 물질을 투여해 백혈병 세포의 증가를 절반 이하로 줄이는 데 성공했다고 미국 샌디에이고에서 열린 미국 소아혈액종양학회…

‘물의 날’ 맞아 보는 물맛의 기준

물 맛은 수돗물이 최고?

오는 22일은 UN이 정한 세계 물의 날이다. 이 날은 비위생적인 식수로 고통 받는 사람을 2015년까지 절반으로 줄인다는 목표 아래 1992년 제정됐다. ‘비위생적인 식수’라면 많은 사람들이 수돗물을 떠올리고 수돗물을 먹으면 큰 일 나는 것으로 생각하는 사람도 있다. 그래서 서울시는 지난해 물의 날에 재미있는 테스트를 했다. 물컵에 물을 세…

이스라엘 소년, 신경세포 계속 자라 뇌종양

줄기세포 치료 부작용에 안전성 논란

줄기세포 치료를 받은 이스라엘 소년에게서 뇌와 척수에 종양이 자라고 있는 것으로 밝혀져 줄기세포 치료의 안전성이 도마에 올랐다. 이 소년은 모세혈관 확장성 운동실조증(Ataxia-telangiectasia)이라는 유전질환을 앓고 있어 9살 때인 2001년부터 러시아에서 세 번에 걸쳐 다른 사람에게서 채취한 신경줄기세포를 주입받는 치료를…

미국 의학자들이 보는 원인은 유전? 스트레스?

대통령 효과? 오바마 벌써 흰머리

20일(현지시간) 제44대 미국 대통령에 취임하는 버락 오바마. 그의 인기는 매우 높아 흰머리가 생긴 것도 뉴스가 된다. 현재 47세인 그는 역대 대통령 당선자 평균 나이보다 10년 정도 젊지만 지난 주 공개된 오바마 대통령의 공식 초상화에서는 흰머리카락들이 보였다. 미국 일간지 워싱턴포스트 온라인판은 19일 “대통령직에 있으면 (스트레스…

60년째 대장암 수술 중인 송도병원 김광연 의료원장

[골든닥터]“태도따라 치료 결과 달라져요”

식생활 변화로 한국의 대장암 환자는 남녀 구분 없이 매년 늘고 있다. 보건복지가족부의 2003~05년 암발생률 통계를 봐도 대장암은 연평균 6.7%씩 늘어나 환자 수에서 위암에 이은 2위까지 올라가 있다. 과거 희귀병에 속할 정도였지만 지금은 이렇게 기세등등한 대장암과 싸우는 최전선에 서울 송도병원 김광연 의료원장이 있다. 그는 한국의…

세계 4번째 한국인 유전체 지도 완성의 의미

[유전체지도] ‘걸릴 질병’ 미리 알고 대처한다

사람의 유전체 서열을 모두 분석하면 정말로 무병장수의 시대가 열릴까? 미래에 대해 희망을 갖는 것은 좋지만 아직 해결해야 할 부분은 많이 남았다. 이제 시작인 것이다. 유전체 지도를 분석해 특정 질병과 관련된 유전자의 돌연변이, 취약점을 미리 알 수 있다는 점에서 의미가 있다. 가천의대 이길여암·당뇨연구원 김성진 원장은 유전자…

‘은퇴날 안 잡은’ 국내 최고령 의사, 김응진 을지병원 당뇨센터장

92세 의사 “아직도 진료 중”

화요일 낮 12시20분. 점심 식사에 여념이 없을 시간이지만 서울 노원구 을지병원 당뇨센터 김응진 당뇨센터장(92세) 진료실은 아직도 ‘오전 진료 중’이다. 국내 최고령 의사로서 이 병원 의무원장까지 맡고 있는 김응진(92) 원장은 60년 넘게 당뇨병 환자를 봐왔지만 아직도 환자에게 물어볼 게 많다. 기다리다 못한 직원이 “점심 식사 하실…

녹아든 상식이 시청자 변화시켜

TV 드라마, 의학 교육 효과 크다

TV 드라마에 나오는 의학정보는 시청자에게 큰 영향을 미치며 시청자들은 이런 의학정보를 비판 없이 그대로 받아들이는 성향이 강하므로 TV드라마 등에서 의학정보를 다룰 때는 주의해야 한다는 조사결과가 나왔다. 미국 비영리 민간재단인 ‘카이저 패밀리 재단(Kaiser Family Foundation)’은 abc 방송 인기…

‘브릭 논객’ 피카소, ‘과학이 광우병을 말하다’ 발간

“과학논문 200편 톺아보니 광우병 파동은 난센스”

광우병 파동으로 뜨겁던 5월 포항공대 생물학전문연구정보센터가 운영하는 과학자 커뮤니티 브릭(Bric)과 건강의료포털 코메디닷컴(www.kormedi.com)에 연재돼 화제를 일으켰던, 닉네임 ‘피카소’의 광우병에 대한 글들이 책으로 선보였다. ‘과학이 광우병을 말하다’에서 저자는 ‘피카소’라는 닉네임을 버리고 ‘유수민’이라는 필명을 사용했다.…

낙서와 동기적 반발심리

‘하지 말라는 행위’를 꼭 하는 사람들이 있습니다. 일부 학자들은 이를 ‘위협 받는 자유를 회복하려는 동기적 반발심리’로 풀이합니다. 아무런 거리낌 없이 자연스럽게 할 수 있었던 행위를 더 이상 할 수 없거나 생각할 수 없다는 것을 처음으로 인지할 때 나타나는 심리적 반발이라는 얘기이지요. 제주도 서귀포 인근 중문관광단지 안에 ‘여미지’라는 식물원이…

마마미아! ABBA 노래의 향연

“역시 기대를 저버리지 않았다!” <에비타>가 마돈나의 재능을 유감없이 드러낸 독창극(獨唱劇)이었다면, <마마 미아!-더 무비(Mamma Mia!-The Movie)>는 화려한 팀워크가 돋보이는 군무(群舞)와도 같은 음악 영화다. 108분의 상영 시간 내내 왜 할리우드가 지구촌 영화가를 석권하고 있는지를 다시 한번 일깨워준…

삼성서울병원 암교육센터 부센터장 조주희 박사

“병원도 암 극복 돕는 한 가족입니다”

“암은 완치라는 단어를 쓸 수가 없는 병입니다. 그런데 상당수 보호자들은 암 환자가 병원에서 수술을 받고 퇴원하면 환자에 대한 애틋했던 감정을 잃어버립니다. 보호자들이 환자가 수술 후에 느끼는 애로사항을 알 길이 없으니, 서로 간에 충돌이 잦아질 수밖에 없어요. 이 간극을 좁히기 위해선 암 치료 문화가 바뀌어야 해요. 암 환자에 대한 체계적인…

과잉행동 심한 아이, 좋아하는 것 몰두하면 치료에 효과

펠프스 ADHD극복에 수영이 도움됐을까?

수영 8관왕에 도전하고 있는 ‘황제’ 마이클 펠프스(미국.23)가 7세 때 ‘주의력결핍 과잉행동장애(ADHD)’ 때문에 수영을 시작한 것으로 알려져 이 병에 대한 관심이 높아지고 있다. 그러나 인터넷에는 ADHD가 희귀병이라느니, 펠프스가 부모의 이혼 때문에 이 병에 걸렸다느니 온갖 비과학적인 낭설들이 난무하고 있다. 외신을 종합하면 펠프스는…