담배 연기에 시력도 훅… '실명' 부르는 황반변성
녹내장, 당뇨망박병증과 함께 시력을 앗아가는 3대 안과 질환 가운데 하나로 꼽히는 황반변성. 특히 실명 위험이 큰 습성 황반변성의…
희귀질환
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GC녹십자, 신경퇴행성 희귀질환 신약 개발 착수
GC녹십자가 미국 스페라젠(Speragen)과 손잡고 희귀질환 치료제 개발에 나선다. GC녹십자는 스페라젠과 희귀난치성질환 ‘SSADHD(Succinic Semialdehyde Dehydrogenase deficiency, 숙신알데히드 탈수소효소 결핍증)’…
단순 복부비만?…알고 보니 희귀질환 ‘쿠싱병’
전국이 대체로 맑다가 오후부터 차차 흐려지겠다. 제주도는 오늘 새벽까지 비가 조금 내리겠다. 아침 기온은 서울이 1도 등 전국이…
폐동맥 고혈압, 병용치료만 잘하면 되는데...
희귀질환의 하나인 '폐동맥 고혈압'을 보다 적극적으로 치료할 수 있는 장이 열렸다. 폐동맥 고혈압은 심장에서 폐로 혈액을 공급하는 폐동맥의…
희귀질환 7000개, 아태지역 환자 2억...질환 인식은 부족
코로나19 사태 이후 의료 이슈에 대한 전 세계 협조와 협력이 더욱 중요해졌다. 하지만 잘 알려진 질환들에 비해 희귀질환은…
다케다-뉴욕과학아카데미, 희귀질환 분야 '과학혁신가상' 수상자 선정
다케다제약과 미국 뉴욕과학아카데미(NYAS)는 희귀질환 연구 분야에서 혁신적인 성과 달성을 위해 헌신해온 연구자에게 수여하는 '제 3회 과학혁신가상' 수상자를 8일…
한국화이자제약, ATTR-PN 환자 가족 유전자검사 지원
한국화이자제약은 재단법인 행복한재단과 희귀질환 진단 활성화 업무 협약을 맺고, 유전성 희귀질환인 ATTR-PN 환자들의 친족들을 대상으로 'TTR 유전자검사 지원…
코로나19로 병원 이용 어려워..중증질환 산정특례 기간 연장
암, 희귀·중증난치질환 등의 산정특례 대상 환자가 코로나19로 의료기관을 이용하는데 어려움을 느끼고 있다. 이에 국민건강보험공단은 산정특례 적용기간을 한시적으로 일괄…
'희소·긴급·자가용 의료기기' 환자 접근성 확대
희귀난치질환을 치료하는 환자가 의료기기를 보다 안정적으로 공급받을 수 있는 규정이 제정됐다. 식품의약품안전처는 17일 '희소·긴급도입 필요 의료기기 공급 등에…
산정특례 희귀질환-진단요양기관 확대...4700명 추가 혜택
진료비 부담이 높은 희귀 및 중증난치질환 등의 환자 본인부담률을 경감해주는 산정특례 희귀질환과 진단요양기관이 확대됐다. 국민건강보험공단은 희귀질환자의 의료비 부담을…