로하드 증후군
로하드(ROHHAD)증후군
희귀질환
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한국노바티스, SMA 유전자 대체치료제 '졸겐스마' 심포지엄
한국노바티스는 지난 24일 국내 최초 척수성 근위축증(SMA) 유전자 대체 치료제 ‘졸겐스마(오나셈노진아베파르보벡)’의 국내 급여 출시를 기념해 소아청소년과 및 소아신경과…
모더나 "BA.5변이 대응 백신, 이르면 다음달 한국 공급"
모더나는 코로나19 오미크론 하위변이인 BA.4,5 대응 가능한 백신을 다음달 말까지 규제당국 승인을 받아 공급한다. 국내에서도 물량은 확보한 상태이며…
치료비 20억 원?.. 희귀질환 억대 치료비 수두룩
희귀질환은 유병자 수가 2만명 이하거나 진단이 어렵고 별다른 치료법이 개발되지 않은 질병을 말한다. 치료제가 있더라도 대부분 비급여여서 치료…
자꾸 풀리는 다리…혹시 '폼페병'?
전국이 대체로 구름많다가 오전부터 맑아지겠다. 서울과 경기북서부, 경기동부, 강원내륙·산지에는 늦은 오후부터 저녁 사이 가끔 비가 오는 곳이 있겠다.…
자꾸 불어나는 뱃살, 혹시 '쿠싱병'?
전국이 대체로 맑은 가운데 포근한 날씨가 이어지겠다. 아침 최저기온은 1~10도, 낮 최고기온은 16~24도로 예보됐다. 내륙을 중심으로 낮과 밤의…
시력도 유전될까? 유전 질환 관련 상식 6
가족력으로 이어질 수 있는 유전 질환에 대한 관심도가 높아지고 있다. 유전 질환은 벗어날 수 없는 굴레 같지만 잘…
희귀 질환 ‘헌팅턴병’ 경고 신호 감지하려면?
헌팅턴병은 대중적 인지도가 낮은 생소한 질환이다. 전 세계 인구 10만 명당 3~10명꼴로 발생할 정도로 희귀하며 국내엔 아직 역학…
“수술만 5번” 난치병과 싸우는 생후 7개월 아기
열 달간 뱃속에 품은 아이를 단 몇 분간만 안아주고 신생아 중환자실로 보내야 하는 엄마의 마음은 이루 말할 수…
희귀질환 치료 사각지대 해소방안 논하는 정책토론회 열린다
한국희귀·난치성질환연합회는(회장 이태영) 국회 보건복지위원회 소속 강병원, 강선우, 김원이, 서영석, 신현영 의원(더불어민주당)과 함께 ‘희귀질환 치료환경 개선을 위한 사각지대 해소방안을…