희귀 질환 ‘헌팅턴병’ 경고 신호 감지하려면?
헌팅턴병은 대중적 인지도가 낮은 생소한 질환이다. 전 세계 인구 10만 명당 3~10명꼴로 발생할 정도로 희귀하며 국내엔 아직 역학…
희귀질환
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“수술만 5번” 난치병과 싸우는 생후 7개월 아기
열 달간 뱃속에 품은 아이를 단 몇 분간만 안아주고 신생아 중환자실로 보내야 하는 엄마의 마음은 이루 말할 수…
희귀질환 치료 사각지대 해소방안 논하는 정책토론회 열린다
한국희귀·난치성질환연합회는(회장 이태영) 국회 보건복지위원회 소속 강병원, 강선우, 김원이, 서영석, 신현영 의원(더불어민주당)과 함께 ‘희귀질환 치료환경 개선을 위한 사각지대 해소방안을…
담배 연기에 시력도 훅… '실명' 부르는 황반변성
녹내장, 당뇨망박병증과 함께 시력을 앗아가는 3대 안과 질환 가운데 하나로 꼽히는 황반변성. 특히 실명 위험이 큰 습성 황반변성의…
GC녹십자, 신경퇴행성 희귀질환 신약 개발 착수
GC녹십자가 미국 스페라젠(Speragen)과 손잡고 희귀질환 치료제 개발에 나선다. GC녹십자는 스페라젠과 희귀난치성질환 ‘SSADHD(Succinic Semialdehyde Dehydrogenase deficiency, 숙신알데히드 탈수소효소 결핍증)’…
단순 복부비만?…알고 보니 희귀질환 ‘쿠싱병’
전국이 대체로 맑다가 오후부터 차차 흐려지겠다. 제주도는 오늘 새벽까지 비가 조금 내리겠다. 아침 기온은 서울이 1도 등 전국이…
폐동맥 고혈압, 병용치료만 잘하면 되는데...
희귀질환의 하나인 '폐동맥 고혈압'을 보다 적극적으로 치료할 수 있는 장이 열렸다. 폐동맥 고혈압은 심장에서 폐로 혈액을 공급하는 폐동맥의…
희귀질환 7000개, 아태지역 환자 2억...질환 인식은 부족
코로나19 사태 이후 의료 이슈에 대한 전 세계 협조와 협력이 더욱 중요해졌다. 하지만 잘 알려진 질환들에 비해 희귀질환은…
다케다-뉴욕과학아카데미, 희귀질환 분야 '과학혁신가상' 수상자 선정
다케다제약과 미국 뉴욕과학아카데미(NYAS)는 희귀질환 연구 분야에서 혁신적인 성과 달성을 위해 헌신해온 연구자에게 수여하는 '제 3회 과학혁신가상' 수상자를 8일…
한국화이자제약, ATTR-PN 환자 가족 유전자검사 지원
한국화이자제약은 재단법인 행복한재단과 희귀질환 진단 활성화 업무 협약을 맺고, 유전성 희귀질환인 ATTR-PN 환자들의 친족들을 대상으로 'TTR 유전자검사 지원…