“소장 60cm 잘라내” 윤종신 30년째 ‘이 병’ 투병…평생 간다고?
가수 겸 프로듀서 윤종신(55)이 만성 염증성 장질환인 ‘크론병’으로 인한 복통을 호소하면서, 희귀난치병인 크론병에 대한 관심이 모아지고 있다. 윤종신은…
희귀병
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“지옥 같은 4년”…등 굽었던 이봉주, ‘이 병’ 딛고 달리기까지?
희귀병으로 투병해 온 국민 마라토너 이봉주(54)의 근황이 공개됐다. 이봉주는 놀라운 의지로 꺾였던 등을 곧게 펴고 건강을 많이 회복한…
“편두통이라더니”…5살 딸 뇌에 6cm 종양, 1년 시한부 선고
활달한 성격 덕분에 가족 사이에서 ‘작은 폭죽’이라 불리던 다섯 살 아이가 희귀 뇌종양 진단을 받은 사연이 전해졌다. 영국…
20만명중 1명 발견된다는 '신장암 유전자’, 알고보니 3000명에 1명?
신장암과 폐 기흉 위험을 높이는 ‘변형 FCLN 유전자’가 약 3000명 중 1명 꼴로 발견될 수 있다는 연구 결과가…
희귀 심장병 생존율 71% 개선…국내 유일 치료제 '빈다맥스' 처방권 진입
한국화이자제약이 ATTR-CM(트랜스티레틴 아밀로이드 심근병증) 치료제 '빈다맥스'(성분명 타파미디스)가 지난 28일 건강보험 급여 적용을 받게 됐다고 5일 밝혔다. 이로써 국내에서…
“매일 3시간씩 드레싱… 부모 손길이 불법이라니”
“희귀질환을 앓는 자녀를 둔 보호자들은 24시간동안 곁을 지키며 한시도 안심할 수 없지만, 현행법상 집에서 환자를 돌보는 것은 어떠한…
“평생 못 걷는다 했지만"...희귀병 소녀 18세에 첫걸음, 무슨 사연?
희귀병으로 평생 걸을 수 없을 것이라는 진단받은 영국 소녀가 18살에 첫걸음을 내디뎠다. 최근 영국 매체 미러에 따르면 조셀린(18)은…
입원 3명 중 1명 희귀질환... "신약 급여 확대해야"
희귀질환자의 체계적인 진단·치료를 위해 제도 개선을 요구하는 목소리가 커지고 있다. 특히 보건계는 "희귀 질환에 대한 의료비 지원이 강화됐음에도…
“스스로 몸 조절 어려워져”...4대째 ‘이 병’ 이어진 女가족, 뭐길래?
4대째 내려오고 있는 유전병 ‘헌팅턴병(Huntington’s disease)‘에 걸린 20대 영국 여성 사연이 공개됐다. 헌팅턴병은 여성의 증조할머니부터 외할머니, 어머니까지 끔찍한…
10년간 진단 못한 '이 병'...최신 분석법으로 실마리
국내 연구진이 희귀 신경퇴행성 질환의 유전자 변이를 식별하는 분석 기법을 구축했다. 이를 통해 10여 년간 미진단 상태로 살아온…