" 쩝쩝거리면 분노가"...19세男 가족과 식사도 못해, 얼마나 예민하길래? 희귀 질환으로 인해 가족과 크리스마스 저녁식사를 함께 하지 못하는 한 영국 남성의 사연이 소개됐다. 영국 일간 더미러 등… 지해미 기자 2024-12-26
66개 희귀질환 산정특례 확대...본인부담금 확 준다 내년 1월부터 산정특례를 적용받는 희귀질환이 확대된다. 산정특례제도는 암, 희귀질환 등 중증질환의 의료비 부담완화를 위해 건강보험 본인 부담을 경감하는… 원종혁 기자 2024-12-12
"갑자기 몸이 불덩이"...감기인가 했는데 '이 희귀병', 5세 아이 무슨 일? 몸에 열이 나 감기인가 했는데 희귀 질환을 진단 받은 5살 아이의 사연이 전해졌다. 영국 데번주 콜리튼에 사는 재스퍼… 지해미 기자 2024-12-05
"원치 않은데 갑자기 성적 흥분"...하루 최대 50회 병적인 흥분, 자극없이 왜? 하루에 수십 번 예측할 수 없는 오르가즘을 경험하는 여성이 일상생활조차 어려운 자신의 안타까운 상황을 공유했다. 영국 매체 데일리메일에… 지해미 기자 2024-10-29
"7세 부터 트림 못했다"...속 아프고 방귀도 잦다는 女, 무슨 병? 트림을 할 수 없어 통증에 시달리고 외출도 하기 힘들었던 여성의 사연이 소개됐다. 영국 일간 더선이 전한 내용에 따르면,… 지해미 기자 2024-10-25
"막내가 소변 못보더니 줄줄이"...삼형제가 같은 희귀병 걸려, 무슨 일? 세 형제가 같은 희귀 질환을 진단 받은 사연이 전해졌다. 영국 일간 더선 등 보도에 의하면 미국 인디애나주에 사는… 지해미 기자 2024-10-24
아기 때부터 늙어가는 '이 희귀병' 환자...가장 오래 살고 결국 사망 세계 최장수 ‘벤자민 버튼병(Benjamin Button disease)’ 생존자로 알려진 새미 바소(28)라는 남성이 사망한 소식이 전해졌다. 브래드 피트가 주연한 영화… 지해미 기자 2024-10-10
"점점 못 걷고 못 삼켜"...뇌에 노폐물 쌓여가는 아이, 무슨 병이길래? 희귀 유전성 질환으로 걷고 말하는 능력을 잃어 가는 어린 소녀의 사연이 소개됐다. 영국 매체 데일리메일에 따르면, 미국 텍사스주… 지해미 기자 2024-10-02
"얼굴 반쪽 녹아내렸다"...18년간 원인 모를 비대칭, 무슨 병이길래? 희귀질환으로 인해 한쪽 얼굴이 '녹아버린' 한 여성이 그간 외모 때문에 수많은 수모를 당해왔음에도 불구하고, 완전히 받아들이기까지의 여정을 공유해… 정은지 기자 2024-10-01
"메스껍고 살빠져, 장염인가 했는데"...치료법 없는 병 걸린 20대 女, 사연은? 20대에 생각지도 못했던 희귀 질환 진단을 받고 간호사가 되려던 꿈을 포기할 수 밖에 없었던 여성의 사연이 소개됐다. 영국… 지해미 기자 2024-09-19