빈혈까지 잡는다…골수섬유증 치료제 ‘옴짜라’ 국내 상륙
골수섬유증 치료에서 빈혈 개선 효과까지 입증한 새로운 JAK(야누스 키나아제) 억제제가 국내에 출시됐다. 한국GSK는 골수섬유증 치료제 ‘옴짜라’(모멜로티닙염산염수화물)를 국내 시장에…
희귀질환
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“매일 3시간씩 드레싱… 부모 손길이 불법이라니”
“희귀질환을 앓는 자녀를 둔 보호자들은 24시간동안 곁을 지키며 한시도 안심할 수 없지만, 현행법상 집에서 환자를 돌보는 것은 어떠한…
'늙어가는' 대한민국...지난해 약품비 지출 26조원 썼다
우리나라 국민이 암과 희귀병 치료에 사용한 약품비 지출이 꾸준히 증가하는 것으로 조사됐다. 65세 이상 인구가 전체의 20%를 넘는…
" 쩝쩝거리면 분노가"...19세男 가족과 식사도 못해, 얼마나 예민하길래?
희귀 질환으로 인해 가족과 크리스마스 저녁식사를 함께 하지 못하는 한 영국 남성의 사연이 소개됐다. 영국 일간 더미러 등…
66개 희귀질환 산정특례 확대...본인부담금 확 준다
내년 1월부터 산정특례를 적용받는 희귀질환이 확대된다. 산정특례제도는 암, 희귀질환 등 중증질환의 의료비 부담완화를 위해 건강보험 본인 부담을 경감하는…
"갑자기 몸이 불덩이"...감기인가 했는데 '이 희귀병', 5세 아이 무슨 일?
몸에 열이 나 감기인가 했는데 희귀 질환을 진단 받은 5살 아이의 사연이 전해졌다. 영국 데번주 콜리튼에 사는 재스퍼…
"원치 않은데 갑자기 성적 흥분"...하루 최대 50회 병적인 흥분, 자극없이 왜?
하루에 수십 번 예측할 수 없는 오르가즘을 경험하는 여성이 일상생활조차 어려운 자신의 안타까운 상황을 공유했다. 영국 매체 데일리메일에…
"7세 부터 트림 못했다"...속 아프고 방귀도 잦다는 女, 무슨 병?
트림을 할 수 없어 통증에 시달리고 외출도 하기 힘들었던 여성의 사연이 소개됐다. 영국 일간 더선이 전한 내용에 따르면,…
"막내가 소변 못보더니 줄줄이"...삼형제가 같은 희귀병 걸려, 무슨 일?
세 형제가 같은 희귀 질환을 진단 받은 사연이 전해졌다. 영국 일간 더선 등 보도에 의하면 미국 인디애나주에 사는…
아기 때부터 늙어가는 '이 희귀병' 환자...가장 오래 살고 결국 사망
세계 최장수 ‘벤자민 버튼병(Benjamin Button disease)’ 생존자로 알려진 새미 바소(28)라는 남성이 사망한 소식이 전해졌다. 브래드 피트가 주연한 영화…