희귀질환 7000개, 아태지역 환자 2억...질환 인식은 부족
코로나19 사태 이후 의료 이슈에 대한 전 세계 협조와 협력이 더욱 중요해졌다. 하지만 잘 알려진 질환들에 비해 희귀질환은…
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다케다-뉴욕과학아카데미, 희귀질환 분야 '과학혁신가상' 수상자 선정
다케다제약과 미국 뉴욕과학아카데미(NYAS)는 희귀질환 연구 분야에서 혁신적인 성과 달성을 위해 헌신해온 연구자에게 수여하는 '제 3회 과학혁신가상' 수상자를 8일…
한국화이자제약, ATTR-PN 환자 가족 유전자검사 지원
한국화이자제약은 재단법인 행복한재단과 희귀질환 진단 활성화 업무 협약을 맺고, 유전성 희귀질환인 ATTR-PN 환자들의 친족들을 대상으로 'TTR 유전자검사 지원…
코로나19로 병원 이용 어려워..중증질환 산정특례 기간 연장
암, 희귀·중증난치질환 등의 산정특례 대상 환자가 코로나19로 의료기관을 이용하는데 어려움을 느끼고 있다. 이에 국민건강보험공단은 산정특례 적용기간을 한시적으로 일괄…
'희소·긴급·자가용 의료기기' 환자 접근성 확대
희귀난치질환을 치료하는 환자가 의료기기를 보다 안정적으로 공급받을 수 있는 규정이 제정됐다. 식품의약품안전처는 17일 '희소·긴급도입 필요 의료기기 공급 등에…
산정특례 희귀질환-진단요양기관 확대...4700명 추가 혜택
진료비 부담이 높은 희귀 및 중증난치질환 등의 환자 본인부담률을 경감해주는 산정특례 희귀질환과 진단요양기관이 확대됐다. 국민건강보험공단은 희귀질환자의 의료비 부담을…
베체트병 형제의 가슴 아픈 선택...조기 치료 중요
희귀질환인 '베체트병'을 앓고 있던 형제가 자살을 시도한 안타까운 사건이 일어났다. 이와 관련, 전문가들은 조기 진단과 치료로 극복 가능한…
희귀질환자 위한 '착한걸음 6분걷기' 참여해요
서울시사회복지협의회는 '희귀질환 극복의 날'을 기념해 희귀질환 환자들을 위한 '착한걸음 6분걷기' 캠페인을 진행한다고 밝혔다. 이번 달 24일까지 진행되는 이…
바이오리더스, 희귀 질환 치료제 국내 임상 승인
바이오리더스의 희귀 질환 뒤셴 근이영양증(DMD) 치료제, BLS-M22가 식품의약품안전처로부터 임상 승인을 받았다. BLS-M22는 바이오리더스의 독자적인 플랫폼 기술, 뮤코맥스(MucoMAX)를 이용한…
마크로젠-쓰리빌리언, 희귀병 오진 잡는 유전자 진단 제품 개발
정밀 의학 생명공학 기업 마크로젠(대표이사 양갑석)이 인공지능(AI) 기반의 희귀 질환 유전자 진단 스타트업 쓰리빌리언(3billion, 대표이사 금창원)과 희귀 질환…