KRPIA "중증·희귀질환 사각지대 없는 한국형 정책 필요"
한국글로벌의약산업협회(이하 KRPIA)는 오는 30일 개원하는 제22대 국회를 향해 초저출생·초고령화 사회에 진입한 대한민국에 ‘환자 중심 치료 환경 개선과 국민의…
희귀질환
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애브비, 희귀·난치성 질환 복지정보 책자 개정판 발간
한국애브비(대표이사 강소영)가 대한의료사회복지사협회(회장 권지현), (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)와 함께 희귀·난치성질환 환자에게 지원하는 사회복지 사업 및 복지 혜택을 담은 복지정보 책자의…
희귀·난치성질환연합회, AZ-캐릭터 '베니'와 질환 인식 캠페인 진행
(사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)가 토끼 캐릭터 '베니(BENNY)'의 일러스트레이터 구경선 작가와 글로벌 제약사 아스트라제네카와 함께 대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인을 출범한다고…
"생리통 약 먹었을 뿐인데"...31세女 온몸 물집 생겨 혼수, 무슨 일?
생리통을 완화하기 위해 진통제를 복용한 후 온몸에 물집이 잡히고 피부가 벗겨져 17일 동안 혼수상태로 지내야 했던 여성의 사연이…
"30년간 몸 절반 구부린 채로"...똑바로 서지 못한 중국男, 허리 편 사연은?
30년간 몸 절반을 구부린채로 살아온 중국의 한 남성이 마침내 수술을 통해 허리를 펴게 된 사연이 전해졌다. 영국 일간…
목에 종양 9kg 달고 산 女...의사 6명 거부한 수술 성공, 무슨 사연?
체중의 20%를 차지하고 키의 절반에 달하는 종양 때문에 걷는 것조차 어려웠던 여성이 최근 종양을 제거하고 새로운 삶을 살게…
"야생 고양이 먹어서 저주받았나?"...온몸 털로 뒤덮인 아이, 무슨 사연?
태어날 때부터 온 얼굴과 몸이 털로 뒤덮인 아이가 있다. 이 아이가 가진 질환은 늑대인간증후군이라고도 불리는 다모증(hypertrichosis)이다. 최근 영국…
희귀질환약 '일라리스' 약평위 재도전...또 조건부 판정
노바티스의 희귀질환 치료제 '일라리스(성분명 카나키누맙)'가 또 다시 조건부 급여적정성 판정을 받았다. 일라리스는 앞서 2월 열린 약제급여평가위원회(이하 약평위)에서도 '근거자료…
AZ, 희귀병약 '솔리리스'...시신경척수염 범주질환 보험 적용
한국아스트라제네카(AZ)가 국내 공급 중인 C5 보체 억제제 '솔리리스(성분명 에쿨리주맙)'가 내달 1일부터 항아쿠아포린-4(AQP-4) 항체 양성인 시신경척수염범주질환(NMOSD) 치료에 건강보험 급여가…
"이 아이는 웃을 수도 울지도 못합니다" 무표정 사연은?
웃을 수도, 얼굴을 찡그릴 수도, 눈을 깜빡일 수도 없는 네 살 소녀의 사연이 공개됐다. 이 아이가 가진 질환은…