대한건선학회(회장 윤상웅·분당서울대병원 피부과)는 29일 '세계 건선의 날'을 맞아 올해 대국민 인식개선 캠페인 'Look Beyond My Skin(피부 너머 나를 봐주세요)'을 마무리했다.
이번 캠페인은 세계건선협회연맹(IFPA)이 올해 주제로 내세운 젊은 건선 환자의 사회적 편견과 심리적 어려움에 주목했다. 학회는 비대면 걷기 기부 캠페인 '피부, 함께 걷다 시즌2'와 이숨 작가의 인스타툰으로 이를 알렸다.
건선은 붉은 발진 위에 은백색 각질이 겹겹이 쌓이는 만성 염증성 피부질환이다. 면역 체계 이상으로 생기며 좋아졌다 나빠지기를 반복한다.
질병관리청에 따르면 한국 유병률은 1% 미만으로, 해마다 15만~16만 명가량이 건선으로 진료를 받는다. 세계건선협회연맹은 성인 환자의 약 3분의 1이 18세 이전에 증상이 시작된다고 설명한다.
건선은 피부에만 머무는 병도 아니다. 일부 환자는 관절염이 함께 나타나고, 당뇨병·고혈압 같은 대사질환과 심혈관질환, 우울증과 관련이 있다는 연구 결과도 있다.
그럼에도 건선은 아직 옮는 병이나 씻지 않아 생기는 병으로 오해받곤 한다. 실제로는 전염되지 않고 위생 상태와도 무관하다. 이런 오해 탓에 환자들은 일상에서 위축되기 쉽다. 여름에도 반팔이나 반바지 입기를 꺼리고 수영장이나 대중목욕탕을 피하는 경우도 있다. 완치는 어렵지만 전문의에게 꾸준히 치료받고 관리하면 증상을 조절할 수 있다.
'피부, 함께 걷다 시즌2'는 지난 9월 한 달간 걸음 기부 플랫폼 '빅워크'에서 진행됐다. 전국에서 9,092명이 참여해 875,991,730보를 기부했다. 지난해 약 2개월간 기록한 668,552,638보를 한 달 만에 약 31% 웃돌았다. 참가자들이 기부한 걸음을 거리로 환산하면 약 61만 3천㎞에 달한다.
올해 새로 도입한 '미션 챌린지'에는 282명이 참여해 사진 620장을 등록했다. 반팔을 입거나 소매를 걷고 걷는 모습을 사진으로 공유하는 방식이다. '옷을 걷다'와 '길을 걷다'라는 캠페인의 중의적 의미를 참여자가 직접 실천하도록 기획했다. 학회는 건선 환자에게는 피부를 드러내는 일조차 타인의 시선과 편견 탓에 부담이 될 수 있다는 점을 알리려는 취지라고 설명했다.
이숨 작가와 함께 만든 인스타툰은 총 6회 분량이다. 젊은 건선 환자들이 겪는 소외감과 주변의 부정적인 시선, 질환에 대한 오해 등을 에피소드로 풀어냈고, 마지막 회는 29일 공개됐다. 학회에 따르면 댓글에는 환자들이 피부 노출에 대한 부담과 편견을 겪은 경험을 털어놓고, 독자들이 응원과 지지의 메시지를 남겼다.
학회는 지난 10월 21일 난치병 아동의 소원 성취를 지원하는 후원금 500만원을 메이크어위시 코리아에 전달했다. 지난해에도 같은 금액을 후원해 2년 연속 총 1,000만원을 기부했다.
윤상웅 회장은 “젊은 건선 환자들에게 피부에 대한 사회적 편견과 부정적인 시선은 질환 자체의 고통을 넘어 일상과 사회생활에도 큰 어려움이 될 수 있다”며 “이번 ‘Look Beyond My Skin’ 캠페인이 피부 증상 너머에 있는 환자 개개인의 삶을 이해하고 공감하는 계기가 되었기를 바라며, 앞으로도 대한건선학회는 젊은 환자들의 목소리에 귀 기울이고 이들이 편견 없이 일상을 살아갈 수 있는 사회적 환경을 만들어 나가는 데 힘쓰겠다”고 밝혔다.
