한 살 아기 머릿속에서 나온 태아…어떻게 이런 일이?
한 살 아이의 머리 속에서 쌍둥이였던 태아가 발견된 사례가 보고됐다. 아이는 머리 속 태아를 제거하는 수술을 받았지만, 안타깝게도…
희귀질환
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"왼쪽 발만 계속 커져"...고작 두 살 아기, 다리 절단해야 하는 사연은?
태어날 때 부터 발만 비정상으로 커지는 아이가 있다. 전세계적으로 200명 미만이 앓고 있는 질환을 앓아 아이는 결국 두…
"한 살 터울 두 남매, 소아성 치매"...3년 못 넘긴다 했지만, 현재는?
태어난 지 1년도 안 되어 소아성 치매 진단을 받은 두 아이와 함께 살아가는 가족의 사연이 소개됐다. 병원에서 3년을…
GC녹십자-노벨파마 산필리포증후군 치료제 FDA 패스트트랙 지정
GC녹십자와 노벨파마가 공동 개발 중인 산필리포증후군 A형 치료제 ‘GC1130A’가 미국 식품의약국(FDA) 패스트트랙으로 지정됐다. 양사는 해당 약물에 대한 FDA의…
AZ-휴먼스케이프, 디지털 솔루션 활용 희귀질환 '원스톱 서비스'
한국아스트라제네카(AZ)는 지난 3일 삼성동 한국아스트라제네카 본사에서 디지털 헬스케어 스타트업 휴먼스케이프와 희귀질환 환자 중심의 생태계 조성을 위한 디지털 솔루션…
"살이 파이도록 긁는다" 심하게 몸 가려운 아이들...아토피 아닌 '이것' 때문?
#1. 현재 3살인 챈들러는 태어날 때부터 간에 문제가 있었다. 세상에 7주 일찍 태어나 약 한 달 동안 신생아…
"자궁 속 일도 기억해"...삶의 사소한 일 95% 다 기억하는 女, 무슨 일?
자신이 살아온 인생의 대부분을 기억하는 여성이 있다. 호주 브리즈번에 거주하는 레베카 샤록(34)은 살면서 지금까지 자신에게 일어난 일 대부분을…
KRPIA "중증·희귀질환 사각지대 없는 한국형 정책 필요"
한국글로벌의약산업협회(이하 KRPIA)는 오는 30일 개원하는 제22대 국회를 향해 초저출생·초고령화 사회에 진입한 대한민국에 ‘환자 중심 치료 환경 개선과 국민의…
애브비, 희귀·난치성 질환 복지정보 책자 개정판 발간
한국애브비(대표이사 강소영)가 대한의료사회복지사협회(회장 권지현), (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)와 함께 희귀·난치성질환 환자에게 지원하는 사회복지 사업 및 복지 혜택을 담은 복지정보 책자의…
희귀·난치성질환연합회, AZ-캐릭터 '베니'와 질환 인식 캠페인 진행
(사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)가 토끼 캐릭터 '베니(BENNY)'의 일러스트레이터 구경선 작가와 글로벌 제약사 아스트라제네카와 함께 대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인을 출범한다고…