희귀

갑자기 시간이 멈추며 주변 세상은 작아지고 내 몸은 커지는 느낌이 든다면 기분이 어떨까. 현실에서 수시로 이런 느낌을 경험하는 여성이 있다. 그는 영국 작가 루이스 캐럴(Lewis Carroll)의 유명 소설 '이상한 나라의 앨리스'의 주인공 이름을 딴 앨리스 증후군(Alice in Wonderland syndrome)이라는 희귀 질환을 진단 받았다.…

온 몸이 종양으로 뒤덮인 여성이 있다. 신경섬유종증 1형(NF1)이라는 희귀 질환을 앓고 있는 이 여성은 수천 개의 비암성(양성) 종양이 몸 안팎을 뒤덮고 있다. 영국 일간 미러는 북아일랜드 벨파스트에 사는 레이첼 포터(34)의 사연을 소개했다. 레이첼은 5세 때 신경섬유종증 1형 진단을 받았다. 몸 전체에 생긴 카페오레반점(cafe au lait…

복통을 호소하던 12세 소녀의 뱃속에서 머리카락, 치아, 뼈로 가득 찬 종양이 발견된 사연이 소개됐다. 영국 일간 더선은 도미니카공화국에 거주하는 사는 루비 매이의 사연을 보도했다. 종양이 발견되기 전까지 루비 매이는 건강한 아이였다. 2019년 9월, 당시 열 두살이었던 루비 매이는 엄마인 사라에게 배가 아프다고 말했다. 사라는 아이가 최근 생리를…

정상적으로 오똑한 코를 가졌던 여성이 어느날 코가 무너지는 증상을 겪고 희귀질환을 진단받은 사연이 전해졌다. 영국 일간 더선 등 보도에 따르면 영국 링컨셔에 사는 33세의 아만다 켄빈은 매우 드문 질환인 다발성 혈관염을 동반한 육아종증(Granulomatosis with Polyangiitis, GPA)과의 고통스러운 싸움을 겪고 있다. 아만다는 현재…

미국 팝스타 할시가 자가면역질환 루푸스와 림프종 투병 사실을 고백했다. 할시가 앓는 병은 자가면역질환의 일종인 루푸스(systemic lupus erythematosus)다. 환자마다 증상이 다양해 천의 얼굴로 불린다. 최근 영국 매체 데일리메일에 따르면 할시는 루푸스를 앓고 있는 사실을 공개하면서 자신의 SNS에 치료받는 모습이 담긴 영상과 함께…

자궁에서 무려 34kg(77파운드)에 이르는 거대한 종양을 제거한 여성의 변화 동영상이 공개됐다. 영국 일간 더선은 최근 사우스차이나모닝포스트가 게재한 이전의 동영상을 소개하면서 자궁 속 종양을 방치하다 얼마나 크게 자랄 수 있는지 희귀 사례이자 수술로 삶을 바꾼 의학적 기적으로 손꼽았다. 보도에 따르면 중국 남부 광둥성 출신의 리칭펑은 2012년…

"칼로 (얼굴을) 누가 쑤시는 것 같았다. (통증 탓에) 바람이 불면 밖에 나가지도 못했고 머리를 잘 감지도 못했다."  여성골퍼 박민지(25) 프로가 '삼차신경통'이란 병으로 고생하면서도 'KLPGA(한국여자프로골프투어) 최초의 단일대회 4연패'라는 위업을 달성해 화제다. 박 프로가 인터뷰에서도 밝힌 것처럼, 이 질환은 특별한 상처가 없는 데도…

두 개의 자궁을 가진 여성이 왼쪽, 오른쪽 번갈아가며 두 아들을 낳은 사연이 주목받고 있다. 최근 영국 매체 데일리메일에 따르면 영국 햄프셔주 출신의 샤넌 웹스터(28)는 자궁이 두 개인 중복자궁(Uterus didelphys)을 앓고 있다. 중복자궁은 선천적으로 발생하는 희귀병으로 두 개의 자궁을 갖고 태어나는 현상이다. 전세계 여성 1000명 중…

평생 술 한 잔 입에 대지 않았지만 혈중 알코올 농도가 정상인 수준의 15배~30배까지 치솟는 여성의 사연이 공개됐다. 혈중 알코올은 보통 ℓ당 2밀리몰(millimole) 이하를 정상으로 보는데 그의 혈중 알코올은 30밀리몰~62밀리몰까지 올라가곤 했다. 62밀리몰은 생명을 위협할 정도로 치명적 양이다. 술고래도 30~40밀리몰을 넘기기 힘들다.…

대한항암요법연구회(회장 장대영)는 4일 미국 시카고에서 열린 올해 미국임상암학회 연례학술대회(ASCO 2024)에서 연구회 회원이 제1 저자로 참여한 연구가 58건 발표됐으며, 이 중 7건이 구연 발표였다고 밝혔다. 아울러 국내 연구자들이 참여한 구연 및 포스터 발표는 174건에 달했으며, 대한항암요법연구회 연구과제로 수행된 연구는 7건이었다.…

#1. 현재 3살인 챈들러는 태어날 때부터 간에 문제가 있었다. 세상에 7주 일찍 태어나 약 한 달 동안 신생아 중환자실에 있어야 했던 챈들러. 의료진은 이 아이의 간에서 담즙으로 배출되는 빌리루빈(Bilirubin) 수치가 상승해 있는 것을 발견했다. 그럼에도 미숙아에서 나타나는 일반적인 증상과 비슷하다고 여겼다. 하지만 수치가 계속 높자 5주째에 담도…

자신이 살아온 인생의 대부분을 기억하는 여성이 있다. 호주 브리즈번에 거주하는 레베카 샤록(34)은 살면서 지금까지 자신에게 일어난 일 대부분을 기억할 수 있다고 주장한다. 심지어 엄마 뱃속에서 있었던 자신의 웅크린 자세까지 기억해낸다. 최근 영국 매체 더선은 과잉기억증후군(highly superior autobiographical memory,…

자다가 갑자기 일어나 노트북을 켜고 쇼핑을 한다. 뒤늦게 몇 백만원의 카드값이 결제돼 있다. 정작 자신은 기억하지 못한 이 쇼핑, 도대체 어떻게 된 일일까? 한 영국 여성이 희귀한 수면장애로 인해 자면서 쇼핑으로 수천 달러를 쓴 사연이 소개됐다. 미국 매체 뉴욕포스트는 영국 에식스에 거주하는 켈리 나입스(42)의 사연을 보도했다. 그는 2018년…

한달에 한번 찾아오는 생리가 이 여성처럼 끔찍할 수 있을까. 하루 30개가 넘는 생리대가 필요할 정도였던 출혈이 많고 생리통이 심했던 여성, 그 원인이 바로 자궁이 두개이기 때문이라는데.., 영국 일간 데일리메일 등의 최근 보도에 따르면 햄프셔주 베이싱스토크에 사는 4명의 자녀를 둔  제이드 윌리엄스(31세)는 생리때 마다 곤욕이었다. 너무도 많은…

루게릭병 환자를 돌보는 가족들은 하루 절반 이상을 돌봄에 사용해 10명 중 9명이 우울감을 호소하는 것으로 나타났다. 그럼에도 10명 중 8명 가량은 '편안함', '병원 서비스 불충분' 등 이유로 집에서 돌보길 희망한 것으로 조사됐다. 이에 따라 전문가들은 가정에서 루게릭병 환자를 돌보는 가족들을 위해 돌봄제공자 교육, 가정방문 의료서비스 등 새로운…

많은 사람들이 배꼽 건강에는 별 신경을 쓰지 않지만 전문가들에 따르면 이 작은 피부 주름이 감염, 낭종, 심지어 탈장의 숙주가 될 수 있다. 영국 브리스톨 대학교의 신경과학자이자 생리학자인 댄 바움가르트 박사는 의학적으로 배꼽은 단순히 몇 밀리미터의 구멍보다 더 깊이가 있는 존재라고 의과학을 비롯한 전문가 플랫폼 '더컨버세이션(The…

몸에 문신을 한 사람이 그렇지 않은 사람에 비해 종양의 일종인 림프종에 걸릴 위험이 더 높다는 연구 결과가 나왔다. 스웨덴 룬드대 연구팀은 림프종 진단을 받은 사람과 일반인 1만여 명을 분석한 결과 이같이 나타났다고 밝혔다. 연구 결과에 따르면 문신을 한 사람은 하지 않은 사람에 비해 림프종에 걸릴 위험이 21% 더 높은 것으로 나타났다. 국내…

참선이나 요가, 명상, 마음챙김 등의 인기가 높다. 이같은 활동이 정신은 물론 육체적 건강에 이로운 것으로 널리 알려져 있기 때문이다. 그러나 최근 한 연구에서는 이런 활동들이 부정적 영향을 미치는 경우도 있는 것으로 나타났다. 미국 하버드 의과대학 메사추세추병원(Massachusetts General Hospital) 소속 연구원과 미국 바이오메디컬…

“50세까지 버틸 수 없을 것 같다”는 미국 보디빌더 여성 사연이 공개됐다. 이 여성은 관절이 지나치게 유연해 쉽게 멍들고 손상되는 희귀병을 앓고 있다. 최근 미국 매체 뉴욕포스트에 따르면 트레이시 키스(36)는 엘러스 단로스 증후군(Ehlers-Danlos syndrome·EDS)이라는 희귀 관절 질환에 걸렸다. 이 병은 콜라겐을 생성하는 유전자에…

몸이 Z자 모양으로 뒤틀려 ‘접힌 소년’이라 불리는 중국 대학생의 사연이 공개됐다. 최근 영국 매체 ‘더 선’에 따르면 중국 산둥성 출신 장옌첸(20)은 ‘강직척추염’으로 인해 목이 뒤로 구부러진 채 살아왔다. 머리와 척추 사이 간격은 손 너비만큼 이며 키는 1m 정도다. 초등학교 때부터 시작됐던 강직척추염으로 인해 장은 무릎을 꿇은 채 수업을…