20일 미국 일간지 뉴욕포스트에 따르면 미국 워싱턴주에 사는 제니퍼 트루히요(39)는 2015년 등에 경련이 발생한 뒤로 지속적인 통증을 겪다가 2020년 강직인간증후군으로 진단받았다.
강직인간증후군은 온몸이 딱딱하게 굳는 섬유화증의 일종으로, 근육이 강직되고 근경련, 신경 이상 등이 발생한다. 가벼운 접촉이나 주변의 소리, 감정적 자극 등에 의해 경련 증상이 나타난다. 시간이 지날수록 근육이 굳어 자세가 비대칭해지거나, 걷기 어렵고 뼈가 부러질 정도의 통증이 생기기도 한다
실제 강직인간증후군을 앓는 환자는 뼈가 갈기갈기 뜯겨지는 느낌이라고 고통을 호소하며, 이들은 근육을 통제하기 힘들어 휠체어나 지팡이 등이 필요하다.
제니퍼 역시 강직인간증후군의 대표 증상인 근경련을 비롯 자율신경실조증(자율신경의 균형이 무너지며 발생하는 여러 이상 증상) 등으로 고통받으며 여러 병원을 찾았다. 여러 의사를 만나도 원인을 찾지 못한 제니퍼는 병세가 악화하며 심리학 공부와 싱어송라이터로의 삶을 이어가기 어려웠다.
제니퍼는 “2016년에 신경통이 심해 심방세동을 치료하는 수술을 받았지만 효과가 없었다”며 “수많은 의사에게 도움을 구했지만 그들조차 내 증상을 설명하지 못했다”고 밝혔다. 이어 “자유, 노래하기, 공부하기 등 내 모든 걸 잃어버린 것 같다”며 “매일 내 삶을 위해 싸우고 있다”고 덧붙였다.
약 5년 동안 고통과 함께 살아온 제니퍼는 미시간주의 한 전문의를 만나며 정확한 병명을 찾았다. 강직인간증후군 진단 뒤 제니퍼는 경련과 통증을 완화할 수 있는 약물치료로 받았다. 약물치료가 증상 개선에 효과는 있어도 갑작스러운 통증은 나타났으며, 살도 두 달 안에 13키로 정도 빠졌다고 그는 설명했다.
제니퍼는 “일주일에 약 4번은 갑작스러운 통증이 나타나고 몇 시간 동안 고통이 이어진다”며 “오른쪽 팔의 기능을 잃어서 엔진이 달린 휠체어에 의존하고 있다”고 밝혔다. 현재 제니퍼는 정맥용 면역글로불린(IVG) 등의 치료를 받고 있다.
30~50대 여성에게 흔히 발생…원인과 치료법 불명확해 환자 증상에 맞춰 치료해야
강직인간증후군은 사연의 여성처럼 주로 30~50대 여성에게 흔히 발생한다. 100만 명에 1명 꼴로 걸리는 희귀 난치병인 강직인간증후군은 명확한 치료법이 없는 것으로 알려져 있다. 환자들은 근육이완제, 신경안정제 등 약물치료로 고통을 줄이는 수밖에 없다. 증상이 심하면 면역체계를 조절하는 약물을 쓰는 등 환자가 겪는 증상에 맞춰 치료한다.
아직까지 근본적인 원인은 밝혀지지 않았다. 전문가들은 강직인간증후군이 자가면역질환의 일종으로, 몸의 면역체계가 스스로 신경세포 등을 공격해 통증을 유발할 수 있다고 설명한다. 원인이 불명확하고 자가면역과 관련있는 강직인간증후군은 특별한 예방법이 없다. 단, 치료가 빠를수록 병의 진행을 늦출 수 있어 근육 경련 등 증상이 나타난다면 병원을 즉시 찾는 게 좋다.
셀린 디온도 강직인간증후군으로 고통 호소…”근육 통제할 수 없는 상태”
생소한 병이지만 세계적인 팝스타 셀린 디온도 강직인간증후군을 앓고 있다고 고백해 대중들에게 경각심을 일깨웠다. 영화 ‘타이타닉’ 주제가 ‘My Heart Will Go On’을 부른 셀린의 안타까운 소식에 전 세계 팬들은 충격에 빠지기도 했다. 셀린은 지난 10월 공연을 위해 노력하고 있으며 즐겁게 지내고 있다는 근황을 밝혔지만 무대에 다시 설 수 있을지는 미지수다.
셀린의 언니 클라우데트 디온은 프랑스 일간지 7주르와의 인터뷰에서 “동생이 무대로 돌아오길 꿈꾸지만 불확실하다. 근육을 통제할 수 없는 상태”라며 “성대뿐만 아니라 심장도 근육이라는 점을 우려하고 있다”고 밝혔다.
희귀난치병 치료제가 개발되면 참 좋겠습니다.